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Historique
Le Comité provincial des adultes fibro-kystiques (CPAFK)
a vu le jour le 17 octobre 1985. À l'époque, le Québec
dénombrait environ 200 adultes fibro-kystiques (16 ans et
plus). L'espérance de vie des personnes atteintes était
alors de 23 ans mais tout laissait croire qu'elle s'améliorerait
et que, par conséquent, le nombre d'adultes fibro-kystiques
augmenterait. La transition vers le monde adulte s'avérait
particulièrement complexe pour ces personnes atteintes d'un
handicap organique sévère. L'idée de se regrouper,
de créer un comité qui se préoccuperait de
leur qualité de vie a alors fait son chemin.
Et c'est avec enthousiasme que six adultes fibro-kystiques (Mario
Gagné, Lise Tardif, Dora Dubé, Nancy Lefrançois,
Marc Fortin et Serge Benjamin) et Laval de Launière, alors
conseiller en orientation à la clinique de fibrose kystique
de l'Hôpital Ste-Justine, ont uni leurs efforts pour donner
vie au CPAFK.
Les travailleuses sociales des diverses cliniques de fibrose kystique
ont joué un rôle crucial dans la mise sur pied du comité.
En effet, elles ont travaillé à faire connaître
l'organisme naissant auprès de leur clientèle. Grâce
à elles, le CPAFK a réussi à dresser une liste
de membres regroupant la quasi-totalité des adultes fibro-kystiques
du Québec.
Dès le départ, la survie économique du CPAFK
a été assurée par la Fondation canadienne de
la fibrose kystique (FCFK) et l'Association québécoise
de la fibrose kystique (AQFK). Leur contribution financière
a été d'autant plus appréciée que le
CPAFK, tout en poursuivant des objectifs différents des leurs,
cherchait à prendre ses distances pour mieux affirmer sa
spécificité. Il est important de savoir que la FCFK
et l'AQFK sont des organismes qui s'articulent autour de levées
de fonds visant à financer la recherche en fibrose kystique.
Le cheminement du CPAFK a été marqué par deux
événements déterminants grâce auxquels
il a pu s'implanter solidement et s'imposer comme entité
distincte et autonome. Le premier événement est la
création d'un document d'information (Santé Vous
Bien) destiné autant aux adultes fibro-kystiques du Québec
qu'aux intervenants oeuvrant auprès des personnes atteintes.
Ce document d'information deviendra par la suite la revue officielle
du CPAFK et demeurera pour lui l'outil idéal lui permettant
de rencontrer le volet éducatif de sa mission sociale.
C'est l'acquisition du « 629 » (vaste résidence
située au 629, rue du Prince-Arthur Ouest, à Montréal)
qui constitue le second évènement d'importance pour
le CPAFK. Cette résidence deviendra un véritable port
d'attache pour le CPAFK. En effet, le « 629 » lui permettra,
à travers les multiples opportunités qu'il offrira,
de rencontrer le volet psychosocial de sa mission.
Avec les années, le CPAFK a consolidé son organisation
en lui assurant une vie démocratique de qualité et
en incorporant à sa mission sociale une autre dimension :
celle de la promotion, de la défense et de la protection
des droits et intérêts des adultes fibro-kystiques
du Québec. Aujourd'hui, le CPAFK regroupe 565 adultes fibro-kystiques
(18 ans et plus) soit environ 90% des adultes fibro-kystiques du
Québec.
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Le « 629 »
Le « 629» est une institution privée située
au 629, rue du Prince-Arthur Ouest, à Montréal. L'édifice
abrite les locaux du Comité provincial des adultes fibro-kystiques,
le centre de production de Santé Vous Bien (SVB).
Depuis sa fondation, le « 629 » s'est avéré
un outil précieux pour le CPAFK. De nombreux adultes fibro-kystiques
y ont trouvé aide ou support psychologique.
Le « 629 » constitue réellement le coeur de l'organisation.
C'est un lieu d'échange et d'entraide unique au monde.
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Santé Vous Bien (SVB)
Santé
Vous Bien (SVB) est la revue officielle du Comité
provincial des adultes fibro-kystiques. Elle a vu le jour en 1985.
Publiée une fois par année, SVB demeure un
moyen privilégié pour rejoindre les adultes fibro-kystiques
du Québec ainsi que les intervenants impliqués auprès
d'eux. Son rôle est non seulement d'informer mais également
de mettre en valeur le vécu des adultes fibro-kystiques.
Au moyen de cette publication, le CPAFK cherche à démystifier
la maladie chronique, à outiller ses lecteurs fibro-kystiques
en vue d'une meilleure autonomie, et finalement, à proposer
des modèles aux adultes fibro-kystiques qui rencontrent des
difficultés dans l'affirmation de leur identité personnelle
ou professionnelle.
Depuis 1996, SVB est publiée dans les deux langues
officielles, ce qui permet au CPAFK de rejoindre la clientèle
anglophone du Québec et de tisser des liens avec les adultes
fibro-kystiques du monde entier.
Le tirage est de 3 000 copies (1 500 pour la version française,
1 500 pour la version anglaise).
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