CPAFK

Historique
Mission
«629»
SVB
CPAFK Express

Historique

Le Comité provincial des adultes fibro-kystiques (CPAFK) a vu le jour le 17 octobre 1985. À l'époque, le Québec dénombrait environ 200 adultes fibro-kystiques (16 ans et plus). L'espérance de vie des personnes atteintes était alors de 23 ans mais tout laissait croire qu'elle s'améliorerait et que, par conséquent, le nombre d'adultes fibro-kystiques augmenterait. La transition vers le monde adulte s'avérait particulièrement complexe pour ces personnes atteintes d'un handicap organique sévère. L'idée de se regrouper, de créer un comité qui se préoccuperait de leur qualité de vie a alors fait son chemin.

Et c'est avec enthousiasme que six adultes fibro-kystiques (Mario Gagné, Lise Tardif, Dora Dubé, Nancy Lefrançois, Marc Fortin et Serge Benjamin) et Laval de Launière, alors conseiller en orientation à la clinique de fibrose kystique de l'Hôpital Ste-Justine, ont uni leurs efforts pour donner vie au CPAFK.

Les travailleuses sociales des diverses cliniques de fibrose kystique ont joué un rôle crucial dans la mise sur pied du comité. En effet, elles ont travaillé à faire connaître l'organisme naissant auprès de leur clientèle. Grâce à elles, le CPAFK a réussi à dresser une liste de membres regroupant la quasi-totalité des adultes fibro-kystiques du Québec.

Dès le départ, la survie économique du CPAFK a été assurée par la Fondation canadienne de la fibrose kystique (FCFK) et l'Association québécoise de la fibrose kystique (AQFK). Leur contribution financière a été d'autant plus appréciée que le CPAFK, tout en poursuivant des objectifs différents des leurs, cherchait à prendre ses distances pour mieux affirmer sa spécificité. Il est important de savoir que la FCFK et l'AQFK sont des organismes qui s'articulent autour de levées de fonds visant à financer la recherche en fibrose kystique.

Le cheminement du CPAFK a été marqué par deux événements déterminants grâce auxquels il a pu s'implanter solidement et s'imposer comme entité distincte et autonome. Le premier événement est la création d'un document d'information (Santé Vous Bien) destiné autant aux adultes fibro-kystiques du Québec qu'aux intervenants oeuvrant auprès des personnes atteintes. Ce document d'information deviendra par la suite la revue officielle du CPAFK et demeurera pour lui l'outil idéal lui permettant de rencontrer le volet éducatif de sa mission sociale.

C'est l'acquisition du « 629 » (vaste résidence située au 629, rue du Prince-Arthur Ouest, à Montréal) qui constitue le second évènement d'importance pour le CPAFK. Cette résidence deviendra un véritable port d'attache pour le CPAFK. En effet, le « 629 » lui permettra, à travers les multiples opportunités qu'il offrira, de rencontrer le volet psychosocial de sa mission.

Avec les années, le CPAFK a consolidé son organisation en lui assurant une vie démocratique de qualité et en incorporant à sa mission sociale une autre dimension : celle de la promotion, de la défense et de la protection des droits et intérêts des adultes fibro-kystiques du Québec. Aujourd'hui, le CPAFK regroupe 565 adultes fibro-kystiques (18 ans et plus) soit environ 90% des adultes fibro-kystiques du Québec.

Mission de la corporation

Les objectifs de la corporation sont les suivants :

- promouvoir, défendre et protéger les droits et intérêts des adultes fibro-kystiques du Québec;
- promouvoir la qualité de vie des adultes fibro-kystiques du Québec;
- diffuser de l'information;
- représenter les adultes fibro-kystiques du Québec auprès des instances gouvernementales ou autres;
- offrir un support technique et professionnel aux adultes fibro-kystiques du Québec qui rencontrent des difficultés en raison de leur maladie.

Le « 629 »

Le « 629» est une institution privée située au 629, rue du Prince-Arthur Ouest, à Montréal. L'édifice abrite les locaux du Comité provincial des adultes fibro-kystiques, le centre de production de Santé Vous Bien (SVB).

Depuis sa fondation, le « 629 » s'est avéré un outil précieux pour le CPAFK. De nombreux adultes fibro-kystiques y ont trouvé aide ou support psychologique.

Le « 629 » constitue réellement le coeur de l'organisation. C'est un lieu d'échange et d'entraide unique au monde.

Santé Vous Bien (SVB)

Santé Vous Bien (SVB) est la revue officielle du Comité provincial des adultes fibro-kystiques. Elle a vu le jour en 1985.

Publiée une fois par année, SVB demeure un moyen privilégié pour rejoindre les adultes fibro-kystiques du Québec ainsi que les intervenants impliqués auprès d'eux. Son rôle est non seulement d'informer mais également de mettre en valeur le vécu des adultes fibro-kystiques. Au moyen de cette publication, le CPAFK cherche à démystifier la maladie chronique, à outiller ses lecteurs fibro-kystiques en vue d'une meilleure autonomie, et finalement, à proposer des modèles aux adultes fibro-kystiques qui rencontrent des difficultés dans l'affirmation de leur identité personnelle ou professionnelle.

Depuis 1996, SVB est publiée dans les deux langues officielles, ce qui permet au CPAFK de rejoindre la clientèle anglophone du Québec et de tisser des liens avec les adultes fibro-kystiques du monde entier.

Le tirage est de 3 000 copies (1 500 pour la version française, 1 500 pour la version anglaise).

CPAFK Express

Publié trois fois par année, le CPAFK Express est un bulletin d'information de quelques pages qui s'intéresse aux différents dossiers qu'administre le CPAFK ainsi qu'à l'actualité politique, sociale et médicale. Il fournit également des informations sur les services disponibles (programmes de bourses, soutien à l'emploi, crédit d'impôt, etc.) et toute information pertinente pouvant être utile à la clientèle fibro-kystique.