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CPAFK Express
Révéler que l'on est fibro-kystique : une étiquette ou pas?
Être fibro-kystique, c'est une chose. Mais le dire à son entourage en est une autre. Craintes de la réaction des amis à l'école primaire ou au secondaire. Peur de chasser l'âme sœur ou d'effrayer son employeur une fois adulte. Alors, quand et comment révéler son atteinte? Et qu'en est-il quand on est greffé? Voici quelques réflexions saisies sur le vif lors d'une discussion mettant en présence des personnes fibro-kystiques et des conjointes d'adultes fibro-kystiques. Par Marie-Catherine Leroux Texte disponible en téléchargement ici
(167K)Si vous éprouvez des difficultés à visualiser le document, nous vous invitons à installer Adobe Acrobat Reader. Vous pouvez le télécharger à partir du lien suivant : http://www.adobe.com/fr/products/acrobat/readstep2.html Assemblée générale 2007 : à inscrire à votre agenda! L'assemblée générale annuelle du CPAFK se tiendra à Montréal le samedi 21 avril 2007. Depuis quelques années déjà, le CPAFK profite de cette occasion pour organiser une séance d'information ou un débat auquel sont conviés tous les membres (adultes fibro-kystiques) et leur entourage. Le thème retenu cette année : L'adoption internationale Comme l'exigent les règlements généraux du CPAFK, tous les membres recevront une convocation officielle au moins 30 jours avant la tenue de l'assemblée. Tous les deux ans, l'assemblée générale annuelle est l'occasion pour les membres intéressés de porter leur candidature à l'un des postes suivants : Trésorier; Directeur (deux postes). Il leur sera également possible de se porter candidat ou candidate à titre de : Délégué ou délégué adjoint au Comité canadien des adultes fibro-kystiques; Délégué adjoint à la Confédération des organismes de personnes handicapées du Québec. Conseiller spécial Le 21 avril 2007 : une date à retenir! Prix de la réussite sur la fibrose kystique Depuis plusieurs années maintenant, la compagnie Solvay Pharma décerne des prix de mérite aux personnes atteintes de fibrose kystique qui se distinguent dans un des quatre domaines suivants :
Ce programme, connu auparavant sous l'appellation « Prix Créon », porte désormais le nom de « Prix de la réussite sur la fibrose kystique ». L'équipe de direction du CPAFK Express se joint aux adultes fibro-kystiques du Québec pour féliciter les récipiendaires québécois de la cuvée 2006 : Dominique Cerutti Sherbrooke (CHUS) Catégorie Éducation Mélanie Cossette Québec (Notre-Dame du CHUM) Catégorie Créativité Catherine Couture Alma (C.H. de la Sagamie) Catégorie Créativité Sarah-Ève Fontaine Windsor (CHUS) Catégorie Leadership Stéphanie Lévesque Québec (CHUL) Catégorie Éducation
Boursiers
de la Fondation l'air d'aller
![]() Depuis deux ans, la Fondation l'air d'aller administre un programme de bourses d'études visant à encourager les adultes fibro-kystiques du Québec à reprendre leurs études (à temps plein ou partiel) ou à les poursuivre. En janvier dernier, 13 adultes fibro-kystiques ont bénéficié du programme en question. Un total de 8000$ a été remis aux récipiendaires. Le CPAFK tient à féliciter les boursiers, mais surtout à remercier sincèrement les responsables de la Fondation l'air d'aller. L'intérêt qu'ils portent aux adultes fibro-kystiques et à leur avenir mérite toute notre gratitude.
Crédits d'impôts Pour plusieurs d'entre vous, il est possible d'obtenir des crédits d'impôt aux deux paliers de gouvernement. Afin de vous prévaloir de ces crédits, vous devez toutefois demander à votre médecin de remplir les formulaires prévus à cet effet. Au provincial, il s'agit du document : Attestation de déficience (TP-752.0.14), et au fédéral, du Certificat pour le crédit d'impôt pour personnes handicapées ( t2201-05f). Votre admissibilité est évaluée selon certains critères bien précis . Si les crédits vous ont été accordés l'an dernier, vous n'avez pas à produire de nouveaux documents; les informations nécessaires se trouvent déjà dans votre dossier . Il est possible d'obtenir les formulaires en nous contactant. Vous pouvez également vous les procurer sur le site Internet de chacun des gouvernements. http://www.revenu.gouv.qc.ca/fr/formulaires/tp/tp-752_0_14.asp ![]() Une brochure intitulée Les personnes handicapées et la fiscalité (IN-133) est également offerte (en format PDF) sur le site du gouvernement du Québec à l'adresse : http://www.revenu.gouv.qc.ca/fr/publications/in/in-133.asp http://www.cra-arc.gc.ca/F/pbg/tf/t2201/LISEZ-MOI.html Déclaration de revenus Vous ne disposez que d'un faible revenu annuel et vous avez besoin d'aide pour votre déclaration de revenu? Il est fort possible que vous puissiez bénéficier des services de clinique d'impôts offerts par votre centre d'action bénévole ou votre CLSC. Une contribution minime pourrait être exigée. Habituellement, ce service ne s'adresse pas aux travailleurs autonomes et aux personnes touchant des revenus de location. Vous devrez fournir :
Prenez rendez-vous dès maintenant en contactant votre centre d'action bénévole ou votre CLSC! . Modification des conditions de bail : des règles à respecter La Régie du logement désire rappeler les règles de modification des conditions du bail. À titre d'exemple, pour les baux de 12 mois et plus se terminant le 30 juin 2007, l 'avis d'augmentation de loyer ou de modification d'une autre condition du bail doit être transmis au locataire entre le 1 er janvier et le 31 mars 2007. Si le locataire conteste les modifications ou s'il ne renouvelle pas son bail, il dispose alors d'un mois pour répondre à cet avis afin d'en informer le propriétaire, sinon le bail se renouvellera automatiquement aux nouvelles conditions. Un communiqué de presse traitant des ajustements de loyer pour l'année 2007 peut être consulté sur le site de la Régie ( www.rdl.gouv.qc.ca/fr/pdf/FIX2007-F.pdf ) . On y présente la méthode de fixation du loyer qu'applique la Régie lorsqu'elle est appelée à établir le loyer en cas de litiges entre propriétaires et locataires. À titre d'exemple, pour un logement chauffé par le locataire, la Régie établit à 0,8 % l'augmentation de base aux dépenses courantes d'exploitation. Dans le cas où le logement est chauffé par le propriétaire, ce pourcentage passe à 1,1 % (chauffage à l'électricité), à 0,4 % (chauffage au gaz) ou à 1,4% (chauffage au mazout). Toute modification des conditions d'un bail doit respecter certaines règles bien précises. Le formulaire interactif Calcul 2007 / Comment s'entendre sur le loyer qu'on retrouve sur le site de la Régie (www.rdl.gouv.ca) permet en quelques clics un calcul plus précis de l'augmentation de loyer. Pour plus d'informations, on peut joindre la Régie du logement au (514) 873-2245 (Montréal et ses environs) et au 1 800 683-2245, partout ailleurs au Québec. Vous loger coûte cher Voici deux possibilités qui s'offrent à vous. 1- OMH Ces trois lettres signifient Office municipal d'habitation. L'ensemble des locataires d'OMH ont un revenu très faible : retraités, travailleurs au salaire minimum ou à temps partiel, prestataires d'assurance-emploi ou d'aide sociale. Le coût annuel du logement est fixé à 25% du revenu et est calculé à partir du rapport d'impôt de l'année précédente. La mensualité ainsi calculée comprend l'électricité et le chauffage. On compte 474 OMH au Québec. Ils sont fréquemment appelés HLM, ce qui signifie Habitation à loyer modique. Il n'est pas toujours facile d'obtenir un logement dans une Office municipal d'habitation puisque plusieurs d'entre eux possèdent de longues listes d'attentes. Selon votre région et votre situation économique et familiale, le délai d'obtention d'un appartement peut varier de 1 à 5 ans. 2- Coopérative d'habitation et « Supplément au loyer » Une coopérative d'habitation – aussi appelé COOP – est une forme d'habitation gérée par ses membres-résidants. Au Québec, plus de 50 000 personnes ont choisi d'habiter dans une coopérative d'habitation. Pourquoi? Pour vivre l'implication communautaire et participer à la gestion d'un milieu de vie. Ces locataires y ont trouvé un logement de qualité à un coût raisonnable, une stabilité, une sécurité, bref, un milieu de vie de qualité qui offre en outre l'immense privilège de pouvoir choisir ses voisins! Il existe plusieurs COOP au Québec et plus de 400 sur l'Ile-de-Montréal seulement. Chaque coopérative d'habitation fixe le coût des loyers et possède ses propres critères de sélection. C'est pourquoi, il est important de communiquer sa demande à chacune des COOP qui pourrait correspondre à vos besoins. De plus, il est possible d'obtenir une aide financière, appelée « Supplément au loyer », si vous ne disposez que d'un faible revenu. Il s'agit de le spécifier sur le formulaire de demande de logement (ou en parler en entrevue) et répondre aux critères en vigueur (nombre et âge des personnes occupant le logement vs revenu familial annuel brut). Cette aide financière permet de fixer le coût du logement à 25 % des revenus totaux du ménage pour l'année civile précédant la signature du bail. Dans certains cas, un montant peut aussi être calculé afin de couvrir les coûts d'électricité, de chauffage et de stationnement. Seulement une partie des unités de logement d'une COOP peut être ainsi subventionnée. Le CPAFK peut vous vous aider à trouver les coordonnées des COOP et des OMH et à obtenir les formulaires de demande appropriés. Déchets biomédicaux Les personnes qui utilisent des seringues, des aiguilles et des lancettes à la maison ont maintenant la possibilité de s'en débarrasser après usage de façon sécuritaire. Ce service, offert notamment par les pharmacies et les CLSC, a pour but d'éviter les piqûres accidentelles liées à la présence de seringues et d'aiguilles usagées à des endroits inappropriés comme les ordures ménagères, les bacs de recyclage, les rues et les parcs. Pour éviter les accidents, les douleurs, l'inquiétude ou la transmission de maladies graves : Procurez-vous un contenant sécuritaire gratuit au CLSC ou à la pharmacie; Suivez le mode d'emploi fourni avec le contenant; Ne laissez pas traîner vos seringues, vos aiguilles et vos lancettes; Ne les mettez jamais dans la poubelle ni dans le bac de recyclage; Rapportez le contenant rempli à l'un ou l'autre des endroits suivants : Une pharmacie Un CLSC Une clinique spécialisée Un organisme communautaire qui offre le service d'échange de seringues. Ce service est offert de façon gratuite et anonyme que l'on utilise des seringues, des aiguilles ou des lancettes à des fins thérapeutiques (par exemple pour des tests de glycémie, pour l'injection d'insuline ou pour divers traitements) ou pour la consommation de drogues. Les objets piquants et tranchants provenant du tatouage, du perçage et de l'électrolyse sont également acceptés. Les contenants seront ensuite transmis et détruits dans un endroit approprié. Nous vous rappelons également que les médicaments périmés, les comprimés provenant de prescriptions échues ou les contenants sans étiquette doivent être rapportés à la pharmacie. Gratuité des médicaments
Actuellement, et ce, depuis 1997, les assistés sociaux qui n'ont pas de contraintes sévères à l'emploi doivent contribuer jusqu'à un maximum de 16,66 $ par mois (soit environ 200 $ par année) pour avoir droit aux médicaments.
Toutefois, à compter du premier juillet prochain, les 151 000 assistés sociaux sans contraintes à l'emploi de même que les 94 000 avec contraintes temporaires n'auront plus à débourser un sou pour leurs médicaments. De plus, les personnes âgées qui reçoivent plus de 94 % de revenu garanti bénéficieront également de la gratuité. Cette dernière mesure touchera quelque 29 000 personnes de 65 ans et plus. L'extension de la gratuité à tous les assistés sociaux et à davantage de personnes âgées fait l'unanimité, mais certains déplorent qu'elle ne profite pas aux travailleurs à très faible revenu et à tous les aînés bénéficiant du supplément de revenu garanti. Le Front commun des personnes assistées sociales du Québec et le Collectif pour un Québec sans pauvreté souhaiteraient que la mesure soit étendue aux personnes qui ont un revenu annuel de 12 000 $ ou moins. Nous rappelons à nos lecteurs que le CPAFK s'est prononcé en faveur d'un régime d'assurance médicaments, public, universel et gratuit pour tous et persiste à défendre cette position. Principaux changements à la Loi sur l'aide aux personnes et aux familles Le 1 er janvier 2007, la Loi sur l'aide aux personnes et aux familles a subi une transformation en profondeur. Au bénéfice de nos lecteurs, voici les principaux changements apportés à la loi : Les prestations sont indexées de 2,03 % pour les prestataires du programme de solidarité sociale (contraintes sévères à l'emploi) et de 1,01 % pour les bénéficiaires du programme d'aide sociale (sans contraintes ou avec contraintes temporaires à l'emploi). Un adulte seul sans contraintes reçoit désormais 572,08 $, avec contraintes temporaires 688,08 $ et avec contraintes sévères 852,08 $. La valeur permise pour la possession d'une automobile est passée de 5 000 à 10 000 $, sans voir la prestation réduite. La période durant laquelle la valeur nette d'une résidence peut être exemptée est passée d'un an à deux ans, lorsque la résidence est inhabitée, entre autres pour une raison de santé et de salubrité, en raison d'une séparation ou encore parce que l'adulte est hébergé. Lorsqu'une indemnité est versée en compensation de biens meubles à la suite d'un incendie ou d'un autre sinistre, le délai prescrit pour l'utilisation de l'indemnité passe de 45 à 90 jours à compter de la réception de cette indemnité. De plus, il n'y a plus obligation d'utiliser cette indemnité pour la réparation ou le remplacement des meubles. Elle peut être utilisée à d'autres fins selon les besoins de la personne. Pour les prestataires du programme de solidarité sociale, certains biens et types d'avoir liquide sont maintenant permis, jusqu'à concurrence d'une valeur totale de 130 000 $. Une exemption de 1000 $ s'ajoute pour chaque année d'occupation d'une résidence à titre de propriétaire. Les principaux biens et l'avoir liquide visés sont : - Les biens immobiliers (résidence, chalet, terrain, etc.) - Régime enregistré d'épargne-retraite, régimes enregistrés d'épargne-études, etc. - Les biens et l'avoir liquide reçus par voie de succession. Pour les prestataires du programme de solidarité sociale, des prestations spéciales (lunettes, lentilles ou frais de déménagement pour une raison de santé ou de salubrité, etc.) pourront être accordées à un adulte, son conjoint ou son enfant à charge admis au programme de solidarité sociale, même si cette personne n'a pas été prestataire pendant au moins six mois consécutifs. Les demandes de remboursement doivent, dans presque tous les cas, être faites dans un délai de 30 jours après que les biens ont été fournis ou que les services ont été rendus. Les informations précédentes sont tirées des documents suivants : Emploi Québec. « Principales modifications apportées par la Loi sur l'aide aux personnes et aux familles » Emploi et solidarité sociale Québec. « Montant des prestations du programme d'aide sociale et du programme de solidarité sociale » Carnet de réclamation pour assurance médicaments Qu'est-ce que c'est? Comment se le procurer? Prêts et bourses Les personnes atteintes de fibrose kystique peuvent avoir accès au Programme de prêts et bourses si elles ne disposent pas de ressources financières suffisantes pour faire des études secondaires en formation professionnelle ou des études postsecondaires. Pour bénéficier des privilèges consentis aux personnes atteintes d'une déficience majeure, il faut répondre à certains critères quant à la gravité du handicap. Parmi ces privilèges, on retrouve la possibilité que l'aide financière soit versée en totalité sous la forme d'une bourse (et non sous la forme d'un prêt et d'une bourse), ce qui évite l'endettement. Pour permettre aux responsables du Programme de prêts et bourses de statuer sur la gravité de votre handicap, vous devez joindre à votre demande de prêts et bourses le formulaire Certificat médical : déficiences fonctionnelles majeures. Ce formulaire doit être rempli une seule fois par un médecin ou un physiothérapeute. Pour de plus amples informations ou pour vous procurer le formulaire en question, veuillez communiquer avec le CPAFK. Matériel informatique gratuit Saviez-vous que, depuis le 1 er septembre 2004, vos frais liés à l'achat de matériel informatique peuvent être reconnus comme une dépense vous donnant droit à une bourse, si vous êtes atteint d'une déficience fonctionnelle majeure? Pour bénéficier de ce privilège, vous devez être admissible au Programme de prêts et bourses pour l'année d'attribution concernée et n'avoir jamais bénéficié d'une bourse accordée par l'Aide financière pour l'achat d'un micro-ordinateur ou de matériel informatique. Si vous remplissez les conditions, la dépense admise pour l'achat de matériel informatique (ordinateur, matériel périphérique et logiciels) est de 2 000 $. Si un portable est exigé par votre programme d'études, la dépense admise est de 3 000 $. Pour de plus amples informations ou pour vous procurer le formulaire Demande pour des frais liés à l'achat de matériel informatique , nous vous invitons à consulter l'adresse Internet suivante : www.afe.gouv.qc.ca/fr/pretsBourses/fraisMaterielInformatique.asp Il est possible de joindre l'Aide financière aux études en composant le (418) 643-3750 ou le numéro sans 1 877 643-3750, si vous habitez à l'extérieur de la région de Québec. Régie des rentes du Québec : Admissibilité Votre VEMS est inférieur à 40 %? Votre VEMS est supérieur à 40 %, mais votre état de santé ne vous permet plus d'exercer un emploi rémunérateur (12 645,00 $ par année selon les normes de 2007)? Normalement, vous devriez avoir droit à la rente d'invalidité de la Régie des rentes du Québec (RRQ) si vous répondez à l'une des trois conditions suivantes :
Il est possible, selon certaines conditions établies par la RRQ , d'occuper un emploi temporaire ou à temps partiel, même si vous recevez la rente d'invalidité. La RRQ maintiendra les paiements de la rente pendant les trois mois suivant le retour sur le marché du travail. Par la suite, pour conserver sa rente, les revenus d'emploi du bénéficiaire ne devront pas excéder 3 161 $ pour une période de trois mois consécutifs. Attention! Avant qu'un bénéficiaire s'engage dans un emploi, nous lui recommandons fortement de communiquer avec la RRQ pour une évaluation de sa situation. La Régie pourrait très bien être en désaccord avec le fait que vous occupiez un emploi impliquant trop d'heures de travail (ce qui contreviendrait à la notion d'invalidité) ou qui ne prendrait pas en compte la nature de votre invalidité. Source : http://www.rrq.gouv.qc.ca/fr/invalidite/ Soins dentaires... gratuits! Chaque été, en juillet, la Faculté de médecine dentaire de l'Université McGill organise une clinique de soins dentaires pour les personnes de tous âges vivant avec un handicap ou souffrant d'une maladie spécifique, ainsi que les enfants non handicapés de 10 à 18 ans. Dans le cadre de ce programme subventionné par le ministère des Affaires sociales du Québec, les patients sont examinés et traités sans frais . Des étudiants de 4 e année en médecine dentaire prodiguent les traitements aux patients, sous l'étroite surveillance d'un personnel expérimenté. Les soins offerts sont les suivants : examen, radiographie(s), nettoyage, application de fluor, obturations et extractions. La clinique n'étant ouverte que pendant la période estivale, il n'est pas possible de s'inscrire pour l'instant. Cependant, si vous nous laissez vos coordonnées, nous entrerons en contact avec vous dès que nous recevrons les formulaires d'inscription. Profitez-en! Programme d'aide psychologique - Vous vivez des difficultés sur le plan personnel? - Votre état requiert les services d'un psychologue? - Votre centre hospitalier et votre CLSC ne peuvent vous offrir les services d'un psychologue dans un délai raisonnable? - Vous n'avez accès à aucun programme d'aide psychologique privé offert par un employeur ou une compagnie d'assurances? Dans le but d'offrir aux adultes fibro-kystiques vivant des difficultés sur le plan psychologique un accès rapide et gratuit aux services d'un psychologue, la Fondation l'air d'aller propose à la communauté fibro-kystique du Québec un programme d'aide psychologique. Inscription Pour vous inscrire, vous devez remplir le formulaire " Programme d'aide psychologique " et le faire parvenir à Marie-France Tessier ou à Suzanne Maheux de la Fondation l'air d'aller (728, rue McEachran, Outremont (Québec), H2V 3C7). Toutes les demandes seront traitées dans la plus stricte confidentialité. Vous pouvez vous procurer le formulaire à votre clinique de fibrose kystique, ici
(32K) , ou à la Fondation l'air d'aller (voir adresse ci-dessus).
Vous pouvez également le commander en composant le (450) 445-6934. Le formulaire devra être accompagné d'une lettre de votre médecin, du travailleur social ou de la travailleuse sociale de votre clinique attestant que votre centre hospitalier et le CLSC de votre région ne peuvent vous offrir les services d'un psychologue dans un délai raisonnable compte tenu de vos besoins. Vous devrez vous assurer au préalable que le psychologue choisi est membre en règle de l'Ordre des psychologues du Québec et que son tarif horaire n'excède pas 75 $ l'heure. La travailleuse sociale ou le travailleur social de la clinique peut s'avérer une excellente ressource pour vous aider à identifier un psychologue si vous n'avez aucun nom à suggérer. Limites du programme La Fondation l'air d'aller s'engage à financer un maximum de huit entrevues par adulte fibro-kystique autorisé. Le requérant ou la requérante devra accepter que la Fondation l'air d'aller communique avec le psychologue afin d'établir un contrat de service respectant les limites du programme, soit huit entrevues à un tarif horaire de 75 $ maximum. Les honoraires seront versés directement au professionnel une fois le processus complété. Si vous éprouvez des difficultés à visualiser le document, nous vous invitons à installer Adobe Acrobat Reader. Vous pouvez le télécharger à partir du lien suivant : http://www.adobe.com/fr/products/acrobat/readstep2.html L'exercice n'enlève pas de temps à votre vie, il ajoute de la vie à votre temps.
Défense des droits et des intérêts des adultes fibro-kystiques du Québec
Vous vous croyez victime de discrimination ou de mauvais traitements? Vous désirez connaître vos droits en tant que bénéficiaire de services de santé ou d'assistance sociale? N'hésitez pas à contacter le siège social du CPAFK. Nous pouvons vous aider.
Membres du CPAFK
Toute personne atteinte de fibrose kystique peut devenir membre actif du Comité provincial des adultes fibro-kystiques. Être membre actif signifie que vous pouvez soumettre votre candidature comme représentant aux élections des administrateurs du CPAFK et pouvez voter aux assemblées générales des membres. Pour obtenir votre carte de membre, il suffit d'en faire la demande au siège social du CPAFK en composant le (514) 288-3157 (Montréal et ses environs) ou le 1-800-315-3157 (ailleurs au Québec).
Procès-verbaux : accès public
En tout temps, vous pouvez obtenir un exemplaire des procès-verbaux des assemblées générales annuelles, des réunions du conseil d'administration ou du comité exécutif du CPAFK. Il suffit de vous adresser au siège social du CPAFK. Forum de discussion Découvrez le plaisir de discuter avec des gens qui vivent une réalité semblable à la vôtre... http://www.cpafk.royaume.com. Un lieu de rencontre à votre dimension. On vous y attend ! Avide d’information?
Vous aimez être la première personne informée
des sujets touchant le monde de la fibrose kystique?
Vous ne voulez rien rater des occasions (billets de spectacle, offres d'emploi, etc.) qui s'offrent aux adultes fibro-kystiques? Rien de plus simple! Faites-nous connaître votre adresse électronique en nous adressant un courriel au cpafk@videotron.ca, et nous vous tiendrons au courant de tout!
Faites
connaître gratuitement votre entreprise
Vous êtes propriétaire d'une petite entreprise et désirez
faire connaître vos produits ou services ?Le CPAFK réserve un espace publicitaire gratuit aux entrepreneurs fibro-kystiques qui désirent s'annoncer. Pour profiter de ce service, vous devez acheminer votre publicité à cpafk@videotron.ca L'information à diffuser doit occuper un espace maximal de 9 cm X 5 cm (3,5 po X 2 po), soit les dimensions d'une carte professionnelle. Il est à noter que seules les entreprises légalement constituées peuvent bénéficier de ce service gratuit. Faire affaire avec eux: un geste de solidarité qui rapporte*
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