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CPAFK Express La clinique de fibrose kystique de l’Hôtel-Dieu du CHUM change de directeur Après avoir fêté le 20e anniversaire de la clinique de fibrose kystique de l'Hôtel-Dieu du CHUM, voilà que le docteur Alphonse Jeanneret, fondateur de la clinique, cède les rênes au docteur Annick Lavoie, pneumologue bien connue du CHUM. Cette dernière devient donc la seconde directrice de la deuxième clinique en importance de fibrose kystique pour adultes du Canada. Mais qu'on se rassure! Le Dr Jeanneret restera tout aussi engagé auprès des patients fibro-kystiques de la clinique. Toutes nos félicitations au Dr Lavoie, et toute notre gratitude au Dr Jeanneret. Prix Hommage bénévolat-Québec du Secrétariat à l’action communautaire autonome du Québec. Le prix Hommage bénévolat-Québec se veut un geste de reconnaissance qui souligne la valeur fondamentale de l'action bénévole. Il est remis par le gouvernement du Québec en remerciement de l'apport inestimable des milieux communautaire et bénévole au développement social et économique du Québec. Il vise à récompenser les efforts déployés par des citoyennes et des citoyens dans leur communauté, ainsi que les actions accomplies par des organismes pour promouvoir et étendre l'engagement bénévole. La catégorie « Jeune Bénévole – prix Claude-Masson » rend hommage à 15 personnes de 14 à 30 ans qui se montrent déjà très actives bénévolement au sein de leur collectivité. C'est au cours d'une cérémonie qui a eu lieu le 26 avril dernier, à l'Assemblée nationale, que la ministre de l'Emploi et de la Solidarité sociale et responsable de l'action bénévole et de l'action communautaire, madame Michelle Courchesne, a remis le prix Claude Masson à Aline Fredette. Cet honneur lui a été décerné pour souligner plus de dix ans d'engagement dans différents organismes œuvrant auprès de personnes atteintes de fibrose kystique ou touchées par différents types de limitations fonctionnelles. Une statuette Tara de même qu'un parchemin calligraphié et signé par le Premier ministre et par la ministre responsable ont été remis à tous les lauréats. Félicitations à Aline Fredette pour ce prix bien mérité! Jeux canadiens des greffés Les Jeux canadiens des greffés se tiendront du 8 au 13 août prochain à Edmonton en Alberta. L'événement rassemblera plus de 235 athlètes canadiens dont une vingtaine du Québec. Esther Leblond, Isabel Lefebvre et Jean-Éric Ouellet, trois adultes fibro-kystiques du Québec, seront du nombre.Il est possible d'encourager nos athlètes en adressant un chèque à l'attention de la Fondation Diane Hébert (132, rue Blainville est, Ste-Thérèse-de-Blainville, J7E 1M2). Il est important d'indiquer le nom de l'athlète à qui le montant est destiné et d'identifier l'événement (Jeux canadiens des greffés). Bonne chance à nos trois valeureux athlètes! À suivre. Trouvaille pour les voyageurs! Par Julie Gagnon Conseillère spéciale au CPAFK Amis voyageurs, Dresser la liste des effets personnels à apporter, faire ses valises, déterminer et rassembler les médicaments à inclure dans ses bagages à main comporte son lot d'embêtements lorsqu'on s'apprête à voyager à l'étranger. Que dire alors quand il faut ajouter un compresseur à ses bagages, avec tout l'attirail qui l'accompagne, et trouver le bon bidule ou gadget électrique qui évitera que notre « machine » rende l'âme sous l'effet d'une surcharge électrique. En effet, nos appareils électriques domestiques sont conçus pour opérer sur un courant de 110 volts, et non de 220 volts, comme c'est le cas dans certains pays. Mes recherches en vue de trouver la 8 e merveille du monde n'ont pas été vaines! Elles m'ont finalement conduite vers un nébuliseur (et non un compresseur) tout à fait exceptionnel pour une voyageuse comme moi, parce que petit, léger et autonome sur le plan énergétique.
L'appareil est offert chez les grands détaillants de matériel médical d'inhalation.
Assemblée générale annuelle et conseil d'administration
L'assemblée générale annuelle et le conseil d'administration qui se sont tenus les 22 et 23 avril dernier ont été, entre autres, le théâtre d'élections pour quelques postes au sein du CPAFK. Alexandre Grégoire-Mailloux est désormais le nouveau trésorier du CPAFK. Il remplace Pierre-Alexandre Tremblay qui continuera à siéger au conseil d'administration à titre de conseiller spécial. Félix-Antoine Langevin, conseiller spécial au c.a., occupera désormais le poste de délégué adjoint à la Confédération des organismes de personnes handicapées du Québec (COPHAN). Julie Tétreault, nouvelle venue au Comité, a été nommée conseillère spéciale au c.a. Julie Gagnon et Jennifer Gagnon ont été respectivement reconduites déléguée et déléguée adjointe au Comité (canadien) des adultes fibro-kystiques. Marie Mainguy a été proposée à titre de déléguée à l'Association québécoise de la fibrose kystique (AQFK). Pierre-Alexandre Tremblay, Félix Antoine-Langevin et Frédéric Patry sont quant à eux sur les rangs pour devenir conseillers spéciaux du comité exécutif. Le comité exécutif procédera aux nominations lors de sa prochaine assemblée. Enfin, le mandat de Laval de Launière à titre de rédacteur en chef de SVB a été reconduit.
Exposé sur l’éthique et la génétique
L'assemblée générale annuelle du CPAFK qui s'est tenue le 22 avril dernier a été précédée d'un exposé présenté par madame Chantal Bouffard, anthropologue sociale et culturelle et chercheuse à la Faculté de médecine de l'Université de Sherbrooke. L'exposé portait sur l'éthique et la génétique. L'exposé a été suivi d'une discussion entourant le vécu des individus qui reçoivent un diagnostic les confrontant à la possibilité qu'un proche, leurs descendants ou eux-mêmes soient affectés d'une limitation fonctionnelle. Le CPAFK tient à remercier madame Bouffard pour la qualité de sa présentation et la pertinence de ses propos. Il tient également à exprimer sa gratitude à la compagnie Solvay Pharma, dépositaire des enzymes pancréatiques Creon®, pour sa généreuse contribution à la tenue de cet événement. Ceux et celles qui le désirent peuvent recevoir sans frais une copie DVD de l'exposé de madame Bouffard. Pour ce faire, ils doivent adresser une demande au siège social du CPAFK.
Nouveau membre honoraire
Le CPAFK compte désormais un deuxième membre honoraire. Il s'agit de madame Suzanne Maheux, une des quatre fondatrices de la Fondation l'air d'aller. Le CPAFK tient à féliciter madame Maheux de sa nomination et à remercier la Fondation l'air d'aller de contribuer à la vie démocratique du comité.
La grippe aviaire
Dans la chronique « Recherche » de la trentième édition de SVB , le Dr André Cantin, présente un article qui aide à mieux comprendre le problème de la grippe aviaire. En complément à cet article, nous vous proposons un court texte qui regroupe les réponses aux questions adressées au Dr Yves Berthiaume, directeur du comité scientifique de la Fondation canadienne de la fibrose kystique. Qu'est au juste la grippe aviaire? La grippe aviaire est une infection induite par un virus influenza de type A de sous-type H5N1. Les lettres H (pour hémagglutinine) et N (pour neuraminidase) sont des marqueurs de protéines qui définissent les sous-types. Il y a 16 sous-types de H et 9 sous-types de N d'influenza A. Est-ce que le virus peut se transmettre? Actuellement, le virus se transmet principalement d'un oiseau à un autre. En Asie, on dénombre à ce jour environ 130 cas d'humains infectés. Ces humains ont été infectés par un contact direct avec des oiseaux malades. Attention cependant! Il n'existe aucune certitude voulant que le virus puisse se transmettre d'humain à humain. De quelle façon le virus se transmet-il? La transmission du virus de l'animal vers l'humain se fait par le contact de gouttelettes en suspension ou par le contact direct avec l'animal malade. D'où vient cette crainte de pandémie? Le virus de la grippe aviaire a la particularité d'être instable. Depuis 1997, il a d'ailleurs subi des transformations sur le plan génétique. Certains mammifères, dont les chats, sont maintenant touchés par le virus. De plus, le fait qu'on le retrouve spécifiquement dans les populations d'oiseaux migrateurs lève toute barrière à sa propagation sur l'ensemble de la planète. Dans quelle condition le virus peut-il devenir dangereux pour l'humain? Pour que le virus se transmette d'humain à humain et qu'il y ait risque de pandémie, il faudra que le virus change génétiquement, et ce, de façon importante. Plus précisément, il faudra que le virus H5N1 contamine un individu déjà infecté par un autre virus influenza de type A (possédant donc des propriétés semblables au virus de la grippe aviaire). Dès qu'il y aura échange de matériel génétique entre les deux virus, tout sera en place pour qu'apparaisse un nouveau virus (virus recombinant) qui, selon toute vraisemblance, possédera la propriété de se transmettre d'humain à humain. Pourra-t-on se défendre contre ce nouveau virus? Puisqu'il est question ici d'un virus pour lequel l'humain n'aura pas développé de réponse immunitaire, il sera fort certainement difficile à combattre et susceptible de se propager rapidement au sein de la population. Quelles mesures collectives devraient être prises pour prévenir une pandémie? Collectivement, il faut tenter de réduire le risque d'introduction ou de propagation de la maladie chez les volailles. On comprend les raisons pour lesquelles les gouvernements québécois et canadien imposent depuis un certain temps des règles strictes sur l'importation de la volaille et le dépistage de la maladie chez les oiseaux sauvages, ainsi que chez les éleveurs de volaille. On comprend également que le réseau de la santé du Québec suit la situation de très près sur le plan international et cherche par tous les moyens à renforcer notre capacité à répondre de façon efficace à une épidémie éventuelle. Qu'en est-il sur le plan individuel? Même si l'on a recensé très peu d'oiseaux infectés au Canada, il faut éviter tout contact avec des oiseaux morts et avec les excréments d'oiseaux. Il est fortement recommandé aux Canadiens qui voyagent en Asie – et ils sont nombreux – de ne pas fréquenter les marchés publics où l'on vend des oiseaux vivants, particulièrement dans les zones où la présence du virus H5N1 est importante. On invite également les voyageurs à éviter les contacts avec les oiseaux sauvages et toutes les personnes ayant une infection des voies respiratoires, à s'assurer que la volaille qu'ils consomment soit très bien cuite (aucune chair rosée visible) et, finalement, à développer une véritable obsession pour le lavage de mains. Quelle stratégie doit-on adopter face à une pandémie? La meilleure stratégie à adopter est de prévoir toutes les éventualités et de se donner les outils pour les affronter. À défaut pour l'instant de pouvoir produire un vaccin contre un virus qui n'existe pas, les autorités de santé publique ont l'obligation de mettre en place un plan d'intervention le plus précis et le mieux articulé possible. Quel plan d'action privilégie le gouvernement du Québec? Le plan d'action du gouvernement du Québec propose ce qui suit : Assurer une surveillance étroite des maladies respiratoires d'allure grippale, surveiller les éclosions et faire un diagnostic précoce. Éviter la transmission de l'infection en appliquant des mesures d'hygiène. En plus du lavage de mains, on pourrait recommander le port du masque, voire même demander d'éviter le contact avec les gens ayant une infection des voies respiratoires. Des mises en quarantaine pourraient même être imposées et les rassemblements publics limités. Prescrire des agents antiviraux en attendant l'arrivée d'un vaccin et, ainsi, ralentir la propagation de la maladie. Certains groupes d'individus seront traités prioritairement. Il s'agit des personnes malades qui sont hospitalisées avec influenza , des travailleurs de la santé et des personnes atteintes de maladies chroniques à risque telle la fibrose kystique. Une fois le vaccin produit, l'administrer. Il s'agirait du moyen le plus efficace pour maîtriser la propagation de la maladie. Là encore, les groupes prioritaires seront ciblés jusqu'à ce que la vaccination puisse être offerte à tous. À quoi reconnaîtrons-nous les premiers symptômes d'une infection à ce virus? Puisqu'il s'agit ici d'une infection virale, les symptômes seront les mêmes que la grippe. La personne infectée présentera les symptômes suivants : température, toux, maux de gorge et douleurs musculaires, ainsi qu'une augmentation des sécrétions. Dans le cas d'infections graves, les symptômes risquent d'être plus prononcés. Rapidement, on notera un essoufflement progressif. La sévérité des symptômes associée à une identification rapide du virus permettra de poser rapidement le diagnostic. Dans les cas sévères, l'utilisation d'agents antiviraux devrait permettre de mieux maîtriser l'évolution de la maladie. Où puis-je obtenir une information plus détaillée sur cet important sujet? Nous vous recommandons de consulter les sites Internet suivants : www.mapaq.gouv.qc.ca/NR/exeres/A8F0A61E-CD92-40CB-9404-7ED38EBBFF0F.htm www.who.int/csr/disease/avian_influenza/en/index.html www.mapaq.gouv.qc.ca/Fr/Productions/santeanimale/surveillance/maladiesanimales/grippeaviaire www.msss.gouv.qc.ca/sujets/prob_sante/grippe_aviaire.php www.msss.gouv.qc.ca/sujets/santepub/pandemie/index.php?pandemie www.hc-sc.gc.ca/dc-ma/avia/index_f.html www.hc-sc.gc.ca/iyh-vsv/diseases-maladies/avian-aviare_f.html www.influenza.gc.ca/ai-ga_f.html
Allocation-logement
Allocation-logement est un programme d'aide financière destiné aux ménages à faible revenu qui consacrent une part trop importante de leur budget pour se loger. À qui s'adresse-t-il? Aux personnes seules âgées de 55 ans ou plus; Aux couples dont une des deux personnes est âgée de 55 ans ou plus; Aux familles avec au moins un enfant à charge : travailleurs, étudiants, prestataires de la sécurité du revenu ou autres familles à faible revenu. Ce programme s'adresse autant : Aux propriétaires; Aux chambreurs; À toute personne qui partage un domicile avec un ou plusieurs occupants. Quelle est l'aide offerte? L'allocation tient compte du nombre de personnes dans le ménage, du type de ménage, des revenus et du loyer mensuel. L ' aide financière peut atteindre 80 $ par mois. Pour recevoir l'allocation-logement, il faut avoir produit une déclaration de revenus du Québec. L'allocation-logement est calculée annuellement et elle est versée chaque mois par chèque ou par dépôt direct. L'aide peut être accordée à compter du mois suivant la demande à Revenu Québec. Source : www.habitation.gouv.qc.ca/programmes/allocation_logement.html
Cégep@distance
Vous désirez acquérir une formation collégiale? Vous aimeriez une formule d'enseignement qui tienne compte de vos limitations physiques, de vos disponibilités et de la distance qui vous sépare d'une institution collégiale? Le Cégep@distance est peut-être pour vous. Mandaté notamment pour développer le potentiel pédagogique des nouvelles technologies de l'information et des communications, le Cégep@distance comporte des avantages appréciables : vous pouvez commencer votre cours au moment qui vous convient puisque les inscriptions se font en tout temps; vous avez accès à toutes les informations dont vous pourriez avoir besoin (questions sur votre cheminement scolaire ou sur les modalités d'inscription, assistance technique) sans avoir à vous déplacer; vous étudiez à votre rythme, où et quand vous le voulez; vous pouvez compter en tout temps sur le soutien personnalisé d'un tuteur ou d'une tutrice (par téléphone ou messagerie électronique); vous pouvez communiquer avec d'autres étudiants inscrits au Cégep@distance grâce au forum de discussion; vous pouvez recevoir une aide financière. Bref…, la distance n'a plus d'importance! Informez-vous! Montréal : (514) 864-6464 Autres régions : 1 800 665-6400 www.cegepadistance.ca
Télé-université
La Télé-Université, l'université à distance de l'UQAM, est la seule université francophone en Amérique du Nord spécialisée dans l'enseignement à distance. Sa formule d'enseignement à distance, souple et originale, qui fait appel aux diverses technologies de communication, permet, chaque année, à quelque 20 000 adultes d'entreprendre ou de poursuivre des études universitaires sans avoir à quitter leur milieu de vie ou de travail. Pour plus d'information, consultez le : www.teluq.uquebec.ca
Les entreprises d'entraînement
Au nombre de 27 au Québec, les entreprises d'entraînement simulent de manière des plus réalistes ce qu'est une entreprise réelle, avec toutes ses fonctions administratives.Conçue pour favoriser l'entrée ou le retour sur le marché du travail, l'entreprise d'entraînement représente un outil de premier plan au chapitre du développement de l'emploi. En effet, elle donne au participant l'occasion de mettre à jour ses connaissances, d'acquérir une expérience pratique et de mener une recherche d'emploi active, ce qui le place au premier rang en matière d'employabilité. L'apprentissage par le travail permet donc au participant d'acquérir des connaissances précises et une expérience pratique réelle et concrète. De plus, le taux de placement des entreprises d'entraînement est supérieur à 80 %. Pour consulter la liste des entreprises d'entraînement situées au Québec, consultez le : www.rcee-cpfn.ca/nouveau_rcee/fra/asp/listeEE.asp?prov=7 Pour plus d'informations, nous vous invitons à contacter votre centre local d'emploi.
Prestation d'assurance-emploi maladie
Des prestations de maladie peuvent vous être versées pendant 15 semaines lorsque vous êtes malade, blessé ou mis en quarantaine . Pour y avoir droit, vous devez avoir accumulé 600 heures d'emploi assurable au cours des 52 semaines précédentes, ou depuis votre dernière période de prestations. Comment, où et quand présenter une demande? Pour recevoir des prestations d'assurance-emploi de maladie, vous devez soumettre une demande d'assurance-emploi en direct ou en personne ou à votre Centre Service Canada. Votre demande doit être accompagnée d'un certificat médical qui permet de connaître la durée prévue de votre maladie. Une personne qui demande des prestations de maladie doit non seulement prouver qu'elle est incapable de travailler, mais également que sans la maladie, elle aurait été disponible pour travailler. Quels sont les renseignements et les documents nécessaires?
Travail pendant une période de prestations de maternité, parentales et de maladie Si vous travaillez pendant que vous recevez des prestations de maladie, votre rémunération sera déduite intégralement du montant de vos prestations. Combien recevrez-vous? Le taux de base pour les prestations s'établit à 55 % de la rémunération assurable moyenne, le montant maximum étant de 413 $ par semaine . Vos prestations d'assurance-emploi sont imposables, ce qui veut dire que l'impôt fédéral et l'impôt provincial seront déduits de votre paiement. Quand recevrez-vous votre premier paiement? Si vous avez soumis tous les renseignements requis et que vous avez droit à des prestations, votre paiement devrait normalement être effectué dans les 28 jours suivant la date du dépôt de votre demande de prestations. Période d'attente de deux semaines à observer Avant de recevoir des prestations d'assurance-emploi, une période d'attente non payée de deux semaines doit s'être écoulée. Généralement, ce sont les deux premières semaines de votre demande. C'est un peu comme la franchise que vous devez assumer pour toute forme d'assurance. Il y a toutefois exception! La période d'attente de deux semaines pourrait être annulée ou suspendue dans les circonstances suivantes :
Si vous n'avez pas d'emploi, vous pourriez avoir droit à des prestations régulières sans avoir à observer une période d'attente de deux semaines. Source : www.hrsdc.gc.ca/fr/ae/genres/speciales.shtml#Qui
Vignette et contravention Un règlement municipal de la Ville de Montréal autorise les véhicules munis d'une vignette pour personnes handicapées à se stationner dans une zone de stationnement sur rue réservé aux résidants ou une zone de stationnement interdit dont l'usage n'est pas réservé aux autres véhicules (ex. : zone de taxi). L'autorisation est valide pour une période maximale de 60 minutes.Cependant, il n'est pas rare que les personnes qui se prévalent de ce règlement héritent tout de même d'une contravention. En effet, les préposés au stationnement de la Ville de Montréal ne prennent pas toujours le temps de vérifier qu'une vignette est suspendue au rétroviseur du véhicule. Tout le monde sait que le processus pour contester un billet d'infraction non justifié est complexe, long et ennuyeux. Afin que ses membres n'aient pas à subir de tels désagréments, le CPAFK a effectué quelques vérifications auprès d'un haut responsable de la Ville de Montréal. Voici donc la procédure à suivre et les documents à fournir pour éviter le processus de contestation : - Remplir le plaidoyer de non culpabilité qui se trouve derrière la contravention. - Mentionner que la vignette pour personne handicapée était bel et bien suspendue au rétroviseur du véhicule. - Joindre une copie de la vignette pour personne handicapée. - Adresser le tout à l'adresse indiquée sur la contravention. On nous assure que cette façon de faire devrait régler le problème, éliminer tous les frais et annuler l'obligation de se présenter en cour.
Urgence
psychologique
Programme d'aide psychologique Dans
le but d'offrir aux adultes fibro-kystiques vivant des difficultés
sur le plan psychologique un accès rapide et gratuit aux services
d'un psychologue, la Fondation l'air d'aller propose à la communauté
fibro-kystique du Québec un programme d'aide psychologique.- Vous vivez des difficultés sur le plan personnel? - Votre état requiert les services d'un psychologue? - Votre centre hospitalier et votre CLSC ne peuvent vous offrir les services d'un psychologue dans un délai raisonnable? - Vous n'avez accès à aucun programme d'aide psychologique privé offert par un employeur ou une compagnie d'assurances? Inscription Pour vous inscrire, vous devez remplir le formulaire " Programme d'aide psychologique " de la Fondation l'air d'aller et le faire parvenir à madame Marie-France Tessier ou à madame Suzanne Maheux de la Fondation l'air d'aller (728, rue McEachran, Outremont (Québec), H2V 3C7). Toutes les demandes seront traitées dans la plus stricte confidentialité. Vous pouvez vous procurer le formulaire à votre clinique de fibrose kystique, ici
(143K) , ou à la Fondation l'air d'aller (voir adresse ci-dessus).
Vous pouvez également le commander en composant le (450) 445-6934. Le formulaire devra être accompagné d'une lettre de votre médecin, du travailleur social ou de la travailleuse sociale de votre clinique attestant que votre centre hospitalier et le CLSC de votre région ne peuvent vous offrir les services d'un psychologue dans un délai raisonnable compte tenu de vos besoins. Vous devrez vous assurer au préalable que le psychologue choisi est membre en règle de l'Ordre des psychologues du Québec et que son tarif horaire n'excède pas 75 $ l'heure. La travailleuse sociale ou le travailleur social de la clinique peut s'avérer une excellente ressource pour vous aider à identifier un psychologue si vous n'avez aucun nom à suggérer. Limites du programme La Fondation l'air d'aller s'engage à financer un maximum de huit entrevues par adulte fibro-kystique autorisé. Le requérant ou la requérante devra accepter que la Fondation l'air d'aller communique avec le psychologue afin d'établir un contrat de service respectant les limites du programme, soit huit entrevues à un tarif horaire de 75 $ maximum. Les honoraires seront versés directement au professionnel une fois le processus complété. ![]() L'exercice n'enlève pas du temps à votre vie, il ajoute de la vie à votre temps. Forum de discussion Découvrez le plaisir de discuter avec des gens qui vivent une réalité semblable à la vôtre... www.cpafk.royaume.com. Un lieu de rencontre à votre dimension. On vous y attend !
Avide d’information?
Vous aimez être la première personne informée des sujets touchant le monde de la fibrose kystique? Vous ne voulez rien rater des occasions (billets de spectacle, offres d'emploi, etc.) qui s'offrent aux adultes fibro-kystiques? Rien de plus simple! Faites-nous connaître votre adresse électronique en nous adressant un courriel au cpafk@videotron.ca, et nous vous tiendrons au courant de tout! Faire affaire avec eux: un geste de solidarité qui rapporte*
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