CPAFK Express

Numéro 20 - printemps 2005


Sommaire

Mot de la rédactrice
Conseil d’administration et assemblée générale annuelle
Boursiers de la fondation l’air d'aller
Un départ en tandem
20e anniversaire du CPAFK
Programme d’encouragement aux études
Programme d’aide psychologique
Prêts et bourses
Prix Marc-Fortin et Michel-Paquette 2005
Prix Creon
AirMédic, ambulance aérienne
Profil socio-économique de la population adulte fibro-kystique du Québec
Carte accès Cinéma
Faire affaire avec eux



Mot de la rédactrice

Sortez chapeaux et trompettes! Voici la vingtième édition du CPAFK Express! Un deuxième moment important en peu de temps… En effet, nous ne pouvons oublier la célébration du 23 avril dernier qui nous a donné l’occasion de souligner le vingtième anniversaire du Comité provincial des adultes fibro-kystiques, mais surtout l’apport inestimable de Laval de Launière dans toute cette belle aventure. Un honneur bien mérité qui a permis de réunir nombre d’acteurs importants de l’histoire du CPAFK, bien heureux de pouvoir enfin rendre hommage à la personne qui est l’âme même de cet organisme.

Dans un autre ordre d’idées, je m’en voudrais de ne pas revenir sur le forum de discussion La publicité entourant la fibrose kystique : le pour et le contre qui s’est déroulé cette même journée.Cet événement a donné lieu à des échanges animés et nous a permis de constater une fois de plus que la publicité sur la fibrose kystique ne laisse personne indifférent et affecte dans leur identité les adultes qui en sont atteints. En effet, qu’on le veuille ou non, la publicité influe sur la perception que se fait la population de la fibrose kystique en général, et des personnes atteintes en particulier. Et si les images que véhiculent les médias ont un effet sur la façon dont on nous perçoit comme individu, elles ont par conséquent un impact important sur la façon dont on nous aborde. C’est pourquoi le CPAFK s’intéresse de près au dossier de la publicité et souhaite que le débat se déplace jusque dans vos chaumières.

Je profite d’ailleurs de cette tribune pour inviter tous les adultes fibro-kystiques du Québec à être attentifs à la nouvelle campagne publicitaire orchestrée par la Fondation canadienne de la fibrose kystique. Nous vous encourageons à nous faire part de vos commentaires, q’uils soient positifs ou négatifs. Nous désirons connaître votre opinion, car ce que vous pensez nous intéresse, et nous croyons que votre opinion est précieuse et doit être entendue.

La campagne publicitaire qui a cours actuellement n’est pas la première et ne sera pas la dernière à soulever les passions. Le rôle du Comité n’est pas de dénigrer ceux et celles qui travaillent à faire connaître la maladie dans une perspective de collecte de fonds. En fait, son rôle est de mettre à profit son solide réseau de communication pour favoriser la discussion autour d’un sujet qui a un impact certain sur la vie de ceux et celles qui sont atteints de la maladie.

Vous pouvez consulter les publicités radiophoniques et télévisuelles à l’adresse suivante : http://www.cpafk.qc.ca/f/information/pub.html.

Il est possible d’échanger vos impressions sur le forum de discussion (www.cpafk.royaume.com) ou de nous faire part de vos commentaires par courriel (cpafk@videotron.ca) ou par téléphone au (514) 288-3157 ou au 1 800 315-3157 pour les gens de l’extérieur de Montréal.

Bon été!

Aline Fredette
Assistante-coordonnatrice

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Boursiers de la fondation l’air d’aller


Au cours de l’hiver 2005, la Fondation l’air d’aller a mis en place un programme de bourses d’études visant à encourager les adultes fibro-kystiques du Québec à reprendre leurs études (à temps plein ou partiel) ou à les poursuivre. En mars et avril derniers, un montant de 6 200,00 $ a été versé à plus de 16 d’entre eux.

Le CPAFK tient à féliciter les récipiendaires de ces bourses, mais surtout à remercier sincèrement les responsables de la Fondation l’air d’aller. L’attention qu’ils portent aux adultes fibro-kystiques et à leur avenir mérite toute notre reconnaissance.

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20e anniversaire du CPAFK

Question de souligner le 20e anniversaire du CPAFK, un 5 à 7 s’est tenu le 23 avril dernier, immédiatement après l’Assemblée générale annuelle des membres et le forum de discussion portant sur la publicité en fibrose kystique.

Au cours de cette activité, Laval de Launière a été honoré en présence de sa famille et de nombreux collaborateurs du CPAFK. Ce 5 à 7 a été aussi l’occasion de remettre les prix Michel-Paquette et Marc-Fortin à leurs récipiendaires et de souligner les loyaux services d’adultes fibro-kystiques qui ont géré l’organisation pendant plus de 5, 10, voire même 15 ans dans le cas précis de monsieur Christian Auclair, nouveau président du CPAFK.

À l’occasion de cet événement, les participants ont eu la chance d’admirer l’album souvenir du CPAFK lequel renferme l’historique du Comité et la mosaïque des adultes fibro-kystiques qui ont siégé à son conseil d’administration au cours de ses 20 ans d’existence.
illustration : Marie Mainguy
mainguymarie@hotmail.com

Pour visualiser quelques photos de l'événement cliquez ici

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Bourses d’études
Programme d’encouragement aux études


Afin d’encourager les adultes fibro-kystiques à reprendre ou à poursuivre leurs études à temps plein ou à temps partiel, la Fondation l’air d’aller propose à la communauté fibro-kystique du Québec un Programme de bourses d’études.

La Fondation l’air d’aller offre aux adultes fibro-kystiques dix bourses d’études réparties comme suit :

- Deux bourses de 1 000,00 $
- Huit bourses de 500,00 $

Inscription

Pour vous inscrire, il suffit de remplir le formulaire " Programme d’encouragement aux études de la Fondation l’air d’aller ", ainsi que l’annexe (Déclaration des ressources financières) et de les adresser à madame Marie-France Tessier ou à madame Suzanne Maheux de la Fondation l’air d’aller (728, rue McEachran, Outremont (Québec), H2V 3C7). Vous pouvez vous procurer le formulaire et l’annexe à votre clinique de fibrose kystique, ici (49K) , ou à la Fondation l’air d’aller (voir adresse ci-dessus). Vous pouvez également les commander en composant le (450) 445-6934.

Le formulaire devra être accompagné des documents suivants :
- Une lettre de votre clinique attestant que vous êtes une personne atteinte de fibrose kystique.
- Une preuve d’inscription (le ou les cours suivis doivent être obligatoirement reconnus par le ministère de l’Éducation du Québec).
- Un court texte (une à deux pages maximum) dans lequel vous faites état de votre parcours scolaire et de vos objectifs de formation.

Date limite d’inscription :
Le 31 juillet 2005


Critères de sélection

Les bourses seront accordées sans égard à l’âge, au sexe ou au degré d’atteinte de la maladie. Les récipiendaires seront déterminés en fonction de la qualité de leur dossier et de l'évaluation de leur situation financière.

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Urgence psychologique
Programme d'aide psychologique

Dans le but d’offrir aux adultes fibro-kystiques vivant une situation de détresse psychologique un accès rapide et gratuit aux services d’un psychologue, la Fondation l’air d’aller propose à la communauté fibro-kystique du Québec un tout nouveau Programme d’aide psychologique.

- Vous êtes en détresse psychologique?
- Votre état requiert les services d’un psychologue?
- Votre centre hospitalier et votre CLSC ne peuvent vous offrir les services d’un psychologue dans un délai raisonnable?
- Vous n’avez accès à aucun programme d’aide psychologique privé offert par un employeur ou une compagnie d’assurances?

Inscription

Pour vous inscrire, vous devez remplir le formulaire " Programme d’aide psychologique de la Fondation l’air d’aller " et l’adresser à madame Marie-France Tessier ou à madame Suzanne Maheux de la Fondation l’air d’aller (728, rue McEachran, Outremont (Québec), H2V 3C7). Toutes les demandes seront traitées dans la plus stricte confidentialité. Vous pouvez vous procurer le formulaire à votre clinique de fibrose kystique, ici (35K) , ou à la Fondation l’air d’aller (voir adresse ci-dessus). Vous pouvez également les commander en composant le (450) 445-6934.

Le formulaire devra être accompagné d’une lettre de votre médecin, du travailleur social ou de la travailleuse sociale de votre clinique attestant que votre centre hospitalier et le CLSC de votre région ne peuvent vous offrir les services d’un psychologue dans un délai raisonnable compte tenu de votre état psychologique.

Le requérant ou la requérante devra s’assurer au préalable que le psychologue choisi est membre en règle de l’Ordre des psychologues du Québec et que son tarif horaire n’excède pas 75 $ l’heure. La travailleuse sociale ou le travailleur social de la clinique peut s’avérer une excellente ressource pour aider ceux et celles qui n’auraient pas de nom à suggérer.

Limites du programme

La Fondation l’air d’aller est un tout nouvel organisme qui dispose de fonds limités. Pour l’année 2005, dix adultes fibro-kystiques du Québec pourront bénéficier du Programme d’aide psychologique. La fondation s’engage à financer un maximum de huit entrevues par adulte fibro-kystique autorisé. Le requérant ou la requérante devra accepter que la Fondation l’air d’aller communique avec le psychologue afin d’établir un contrat de service respectant les limites du programme, soit huit entrevues à un tarif horaire de 75 $ maximum. Les honoraires seront versés directement au professionnel une fois le processus complété.

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Prêts et bourses

Les personnes atteintes de fibrose kystique peuvent avoir accès au Programme de prêts et bourses si elles ne disposent pas de ressources financières suffisantes pour faire des études secondaires en formation professionnelle ou des études postsecondaires.

Pour bénéficier des privilèges consentis aux personnes atteintes d’une déficience majeure, il faut répondre à certains critères quant à la gravité du handicap. Parmi ces privilèges, on retrouve la possibilité que l’aide financière soit versée en totalité sous la forme d’une bourse (et non sous la forme d’un prêt et d’une bourse), ce qui évite l’endettement.

Pour permettre aux responsables du Programme de prêts et bourses de statuer sur la gravité de votre handicap, vous devez joindre à votre demande de prêts et bourses le formulaire Certificat médical : déficiences fonctionnelles majeures. Ce formulaire doit être rempli une seule fois par un médecin ou un physiothérapeute.

Pour de plus amples informations ou pour vous procurer le formulaire en question, veuillez communiquer avec le CPAFK au (514) 288-3157 ou au numéro sans frais 1 800 315-3157.

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Prix Marc-Fortin Michel-Paquette 2005

Les membres du conseil d’administration du CPAFK ont profité de la réunion du 23 avril dernier pour rendre hommage à monsieur Dave St-Pierre, récipiendaire du prix Marc-Fortin, ainsi qu’à madame Diane Lalonde et monsieur Denis Mouton, récipiendaires du prix Michel-Paquette.

Ils ont tous trois reçu une photo encadrée munie d’une plaque souvenir, de même qu’un texte rédigé à leur intention. Afin de vous faire connaître un peu ces personnes hors du commun, nous vous présentons aujourd’hui les mots que leur action nous a inspirés.


Prix Marc-Fortin


Le CPAFK est très heureux de remettre le prix Marc-Fortin à monsieur Dave St-Pierre.

Le prix Marc-Fortin est décerné tous les trois ans à une personne fibro-kystique qui s’est réellement distinguée par son apport exceptionnel à la cause. Rappelons que Marc Fortin a été le président fondateur du Comité provincial des adultes fibro-kystiques (CPAFK). Son action a marqué un tournant majeur dans le monde québécois de la fibrose kystique, qui, jusqu’alors, demeurait la chasse gardée de la communauté médicale et du milieu de la recherche. Grâce à Marc Fortin, c’est l’ensemble du monde de la fibrose kystique qui a dû apprendre à composer avec la présence d’un nouvel acteur : le CPAFK.

Danseur chorégraphe, Dave St-Pierre doit son succès professionnel à son originalité, son audace, son courage et sa détermination.

Le CPAFK lui est particulièrement reconnaissant d’avoir fait l’heureux choix de ne pas taire l’existence de sa maladie dans ses relations avec les médias. En optant pour la transparence, Dave a rendu un fier service à la communauté fibro-kystique du Québec, et tout particulièrement aux adolescents et aux adultes fibro-kystiques qui doutent de leurs capacités à se distinguer par leurs réalisations ou hésitent à se « lancer » en raison de leur maladie.

Dave St-Pierre offre à la population du Québec une image de la fibrose kystique teintée d’espoir, suscitant l’admiration plutôt que la pitié. Il est la preuve indéniable que la fibrose kystique ne constitue pas un obstacle à une vie pleine et entière, qu’il faut croire en soi et que,
trop souvent, ce sont les individus eux-mêmes qui créent les obstacles liés à la maladie.

Merci Dave! Ton enthousiasme et ta volonté font de toi un formidable porte-parole de la fibrose kystique.


Prix Michel-Paquette

Le Comité provincial des adultes fibro-kystiques est fier de remettre le prix Michel-Paquette à madame Diane Lalonde et à monsieur Denis Mouton.

Le prix Michel-Paquette est remis annuellement à une personne, ou exceptionnellement à un groupe de personnes, œuvrant dans le milieu de la fibrose kystique. Ce prix a été créé en l’honneur de Michel Paquette qui fut président du CPAFK et membre de son conseil d’administration pendant plusieurs années. Son dynamisme et sa détermination ont permis au comité de grandir et de s’affirmer dans sa spécificité.
Denis Mouton, Mélanie Cossette, Diane Lalonde
Photo : Charles Grégoire

Diane et Denis méritent toute la reconnaissance du CPAFK pour le temps et l’énergie qu’ils ont consacrés à la cause de la fibrose kystique en s’intéressant plus spécifiquement au dossier des transplantations et du don d’organes.

Leurs démarches auprès des médias et de leur vaste réseau de connaissances ont permis de susciter l’intérêt de la population au sujet des enjeux entourant les transplantations et le don d’organes au Québec. De plus, leurs interventions soutenues et bien senties ont amené le gouvernement provincial à revoir certains aspects de sa politique en la matière. Par leurs actions, Diane et Denis ont en quelque sorte contribué à créer un contexte social et politique qui soit plus favorable aux personnes atteintes de fibrose kystique désireuses de bénéficier d’une transplantation pulmonaire.

Le CPAFK se fait l’heureux porte-parole de tous les adultes fibro-kystiques en les remerciant de leur générosité et de leur précieux coup de main. Au moment de recevoir leur transplantation, tous les adultes fibro-kystiques pourront avoir une bonne pensée pour Diane et Denis.

Pour la neuvième année consécutive, la compagnie Solvay Pharma présente son programme de mérite CRÉON^®. Ces prix veulent souligner l’implication des personnes atteintes de fibrose kystique dans un des quatre domaines suivants :


- le leadership
- les sports
- l’éducation
- la créativité.


Qui peut s’inscrire? Toute personne atteinte de fibrose kystique.

Que faut-il faire? Décrire dans moins de deux cents mots votre implication ou votre exploit sur le formulaire prévu à cet effet.

En quoi consistent les prix? Les quatre meilleurs candidats de chaque catégorie (évalués par une agence indépendante) se verront remettre un prix en argent de 500 $, gracieuseté de Solvay Pharma.

Date limite : Les formulaires de participation doivent être reçus au plus tard le 22 août 2005.

N’hésitez pas à vous procurer les formulaires des prix de mérite CRÉON^® au CPAFK, à votre clinique ou ici (312K)

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AirMédic, ambulance aérienne


Saviez-vous qu’il existe un service d’ambulance aérienne au Québec? Saviez-vous que AirMédic, ambulance aérienne pourrait un jour vous sauver la vie?

La Société AirMédic est un organisme à but non lucratif dont la mission est de porter secours le plus rapidement possible aux personnes en détresse, c’est-à- dire celles dont la vie est en danger et qui nécessitent l’administration rapide de soins médicaux.

Source : AirMédic

Composée de professionnels de la santé (médecins, personnel infirmier, inhalothérapeutes et « para médics »), l’équipe d’AirMédic, ambulance aérienne est formée pour gérer efficacement les situations critiques entourant le déplacement de malades par la voie des airs.

Soulignons qu’AirMédic, ambulance aérienne travaille déjà en collaboration avec Québec Transplant dans le transport d’organes et collabore également au transport de patients en attente d’organes.

Il est possible d’être donateur ou donatrice d’AirMédic, ambulance aérienne pour aussi peu que 25 $ par année. Ce don vous permet de bénéficier gratuitement des services offerts par l’organisme si, et seulement si, vos assurances, votre régime d’assurance maladie ou tout autre tiers qui en a le devoir, ne remboursent pas ou ne couvrent que partiellement les frais des missions.

Pour en connaître davantage sur AirMédic, ambulance aérienne ou pour vous joindre à la liste de ses nombreux donateurs et donatrices, nous vous invitons à composer le 1 866-673-3838 ou à consulter son site Internet à l’adresse suivante : www.airmedic.net

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Conférence
Profil socio-économique de la population adulte fibro-kystique
du Québec

Les résultats de l’étude socio-économique réalisée en 2003 auprès des adultes fibro-kystiques du Québec ont fait l’objet de deux présentations. La première présentation s’est tenue à l’Hôtel Delta de Sherbrooke, lors de l’Assemblée générale des membres de l’Association québécoise de la fibrose kystique du 9 avril. La deuxième présentation a eu lieu à l’Hôtel Québec (Ste-Foy) lors de la Journée provinciale multidisciplinaire de fibrose kystique du 6 mai. Cette journée d’échanges et de formation est destinée aux intervenants médicaux et paramédicaux du Québec impliqués en fibrose kystique.

Consultez les résultats de l'étude socio-économique en cliquant ici (993K)

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Accès au divertissement pour 2^MC


- Famous Players
- Cinéplex Odéon
- Galaxy Cinéma LP



Vous êtes amateur de cinéma?
Vous avez besoin d’une personne accompagnatrice lorsque vous désirez assister à une représentation cinématographique (exemple : ceux et celles qui ont recours à l’oxygène de déambulation)?

Le programme Accès au divertissement pour 2^MC est fait pour vous!

À propos du programme

La carte Accès au divertissement pour 2^MC donne droit aux personnes ayant une incapacité à une admission gratuite ou à un rabais important pour la personne qui les accompagne dans les cinémas membres dans l’ensemble du Canada.

Les personnes ayant une incapacité permanente et qui ont besoin d’une personne de soutien lorsqu’elles vont au cinéma ont le droit d’obtenir cette carte. Le demandeur doit accepter les conditions de la carte.

Une personne de soutien est un individu qui accompagne une personne handicapée afin de lui fournir les services qui ne sont pas offerts par les employés du cinéma (par exemple : aider la personne à manger, administrer ses médicaments, etc.).

Pour en savoir plus sur le programme ou pour vous inscrire, veuillez vous rendre à
l’adresse électronique suivante : www.access2.ca/french_default.html

Changement d’adresse

Si vous changez d’adresse, vous devez nous en informer au :

(514) 288-3157 (Montréal et ses environs)
ou au 1 800 315-3157 (ailleurs au Québec).


Vous pouvez également nous écrire :

CPAFK,
629, rue Prince-Arthur Ouest,
Montréal (Québec),
H2X 1T9
Courriel : cpafk@videotron.ca

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Communiquer avec le CPAFK : cpafk@videotron.ca
Commentaires à propos du site : aline_cpafk@yahoo.ca