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CPAFK Express Nos remerciements à une fidèle collaboratrice du CPAFK! Intervenante sociale à la clinique de fibrose kystique du CHUL pendant plus de 27 ans et fidèle collaboratrice du CPAFK, Francine Brosseau tire sa révérence pour une retraite bien méritée.
Il y a des gens qu'on ne voudrait jamais voir partir à la retraite; Francine Brosseau fait partie de ceux-là.
Ceux et celles qui la connaissent savent à quel point Francine s'est donnée corps et âme aux personnes atteintes de fibrose kystique et à leur famille tout au long de sa vie professionnelle. Avec un calme et une douceur qui lui sont propres, Francine a toujours eu le bon mot pour rassurer sa clientèle et lui donner raison d'espérer. Le Comité provincial des adultes fibro-kystiques (CPAFK) ne la remerciera jamais assez pour tout le temps et l'énergie qu'elle a consacrés à la grande cause de la fibrose kystique. Fidèle au Comité depuis ses tout débuts, Francine lui a prodigué ses précieux conseils et l'a amené à se dépasser pour le plus grand bien de tous adultes fibro-kystiques du Québec. Comme nous le soulignions en 2004, dans le texte qui lui a été adressé au moment de lui remettre le Prix Michel-Paquette, sa fidélité et son engagement à travers les années constituent pour nous tous une importante source d'inspiration. Elle mérite vraiment toute notre reconnaissance et notre admiration. Au nom de tous les adultes fibro-kystiques du Québec, le CPAFK désire lui souhaiter une belle et longue retraite remplie d'amour et… de santé! De la grande visite ! Par Julie Gagnon Déléguée du CPAFK au Comité (canadien) des adultes fibro-kystiques En octobre dernier, le CPAFK a été l'heureux hôte de
deux adultes atteints de fibrose kystique. C'est d'abord, Jaan Kiplooks,
un Australien en voyage autour du monde, qui nous a rendu visite dans le
but de connaître les services offerts aux personnes atteintes de fibrose
kystique au Québec. Jaan a terminé ses études en cinéma
l'an dernier et souhaite faire un documentaire sur les soins et les communautés
fibro-kystiques d'un peu partout dans le monde. Pour lui permettre de réaliser
ses objectifs, nous lui avons présenté le Dr Berthiaume, pneumologue
à l'Hôtel-Dieu du CHUM. Celui-ci a fait preuve d'une grande
générosité en acceptant de lui accorder une entrevue
et en prenant le temps de lui faire visiter l'hôpital. Jaan a même
eu accès aux laboratoires de recherche! Il s'est ensuite entretenu
avec la dynamique France Paquet, qui occupait alors le poste d'infirmière
coordonnatrice de la clinique de fibrose kystique de l'Institut thoracique
de Montréal. Enfin, nous lui avons fait visiter la Maison des greffés.
Il a également rencontré Aline Fredette, une patiente greffée
depuis quelques années et Mélanie Cossette, une patiente alors
en attente de transplantation, et a pu recueillir leurs commentaires. Jaan
a été enthousiasmé par sa visite et il est reparti
avec la caméra remplie d'images!
Quelques jours plus tard, nous avons accueilli James Tapankov, président du Comité (canadien) des adultes fibro-kystiques. Étant moi-même engagée au sein de ce comité, j'ai invité James à visiter le siège social du CPAFK et à assister à notre conseil d'administration du 22 octobre dernier. Cette rencontre a donné lieu à des échanges enrichissants et contribué à renforcer les liens entre le CPAFK et le Comité (canadien) des adultes fibro-kystiques. L'expérience s'est avérée concluante au point où elle devrait être répétée année après année avec le président ou un autre représentant de l'organisme.
Assemblée générale 2006 : à inscrire à votre agenda
L'assemblée générale annuelle du CPAFK se tiendra à Montréal le samedi 22 avril 2006. Comme l'exigent les règlements généraux du CPAFK, une convocation officielle sera acheminée à tous ses membres au moins 30 jours avant la tenue de l'assemblée. De plus amples détails concernant cette activité et la conférence qui la suivra accompagneront cet envoi. L'assemblée générale annuelle est l'occasion pour les membres intéressés de présenter leur candidature au poste de trésorier, de délégué ou délégué adjoint au Comité (canadien) des adultes fibro-kystiques ou, finalement, de délégué adjoint à la Confédération des organismes de personnes handicapées du Québec.
Exposé sur l'âge médian de survie
La réunion du conseil d'administration du CPAFK qui
s'est tenue le 21 janvier 2006 a été suivie d'un exposé
de madame France Paquet, infirmière clinicienne au Centre hospitalier
thoracique de Montréal. L'exposé portait sur l'âge médian
de survie. Le CPAFK tient à la remercier pour la qualité de sa présentation et la pertinence de ses propos. Il tient également à exprimer sa gratitude envers la compagnie Hoffman-La Roche Limitée, dépositaire de PulmozymeMD et la compagnie Solvay Pharma, dépositaire des enzymes pancréatiques CreonMD, qui ont généreusement contribué à la tenue de cet événement. Il est possible de recevoir gratuitement par la poste une copie DVD ou VHS de l'exposé de madame Paquet en adressant une demande au siège social du CPAFK.
Un registre national pour le don d'organes
Les notaires du Québec offrent la possibilité
à leurs clients désireux de faire don de leurs organes à
leur décès, d'inscrire leur nom sur le Registre au consentement
des dons d'organes et de tissus. Grâce à ce registre,
certains professionnels de la santé dûment accrédités
pourront désormais vérifier en ligne si une personne consent
à faire don de ses organes. Ce programme d'inscription volontaire
constitue une des mesures récemment mises en place dans le but de
favoriser le don d'organes au Québec. Cette initiative a fait l'objet d'une annonce publique le 16 janvier dernier lors d'une conférence de presse de la Chambre des notaires du Québec. Depuis l'annonce officielle, la Chambre des notaires du Québec profite d'ailleurs des talents de l'humoriste Pierre Légaré pour faire connaître le nouveau registre. C'est dans cette publicité qu'il exprime son vu le plus cher de " mettre ses organes dans le corps d'une majorette! " Le CPAFK tient à remercier tous ceux et celles qui sont à l'origine de ce nouveau pas franchi en matière de don d'organes.
Crédits d'impôt
: surveillez vos intérêts!
Pour plusieurs d'entre vous, il est possible d'obtenir des crédits d'impôt aux deux paliers de gouvernement. Afin de vous prévaloir de ces crédits, vous devez toutefois demander à votre médecin de remplir les formulaires prévus à cet effet. Au provincial, il s'agit du document : Attestation de déficience (TP-752.0.14), et au fédéral, du Certificat pour le crédit d'impôt pour personnes handicapées (t2201-05f). Votre admissibilité est évaluée selon certains critères bien précis. Si les crédits vous ont été accordés l'an dernier, vous n'avez pas à produire de nouveaux documents; les informations nécessaires se trouvent déjà dans votre dossier. Il est possible d'obtenir les formulaires en nous appelant : (514) 288-3157 (Montréal et ses environs) ou 1 800 315-3157 (ailleurs au Québec). Vous pouvez également vous les procurer sur le site Internet de chacun des gouvernements. Une brochure intitulée Les personnes handicapées et la fiscalité (IN-133) est également offerte (en format PDF) sur le site du gouvernement du Québec à l'adresse : www.revenu.gouv.qc.ca/fr/publications/in/in-133.asp
Vous loger coûte cher?
Voici deux possibilités qui s'offrent à vous
: 1- Habitation à loyer modique (HLM) Les HLM sont sous la responsabilité des Offices municipaux d'habitation (OMH), lesquels sont au nombre de 470 au Québec. Les locataires de HLM se retrouvent généralement parmi les retraités, les travailleurs à faible revenu, ainsi que les prestataires d'assurance-emploi ou de la sécurité du revenu. Le coût annuel d'un logement est fixé à 25 % du revenu et est calculé à partir de la déclaration de revenus de l'année précédente. La mensualité ainsi calculée comprend l'électricité et le chauffage. Il n'est pas toujours facile d'obtenir un logement de l'Office municipal d'habitation de sa région en raison de la longueur des listes d'attente. Selon votre région, et votre situation économique et familiale, le temps d'attente pour un appartement peut varier d'un à cinq ans. 2- Coopérative d'habitation Une coopérative d'habitation, communément appelée coop, est une forme d'habitation gérée par ses membres-résidants. Au Québec, plus de 50 000 personnes ont choisi d'habiter dans une coopérative d'habitation. Pourquoi? Pour vivre l'engagement communautaire et participer à la gestion d'un milieu de vie. Ces locataires y ont trouvé un logement de qualité à un coût raisonnable, une stabilité, une sécurité, bref, un milieu de vie de qualité qui offre en outre l'immense privilège de pouvoir choisir ses voisins! Il existe plusieurs coopératives d'habitation au Québec, dont plus 400 sur le seul territoire de l'Île de Montréal. Chaque coopérative d'habitation fixe le coût des loyers et possède ses propres critères de sélection, d'où l'importance d'adresser votre demande à chacune des coopératives qui pourrait correspondre à vos besoins. Si vous ne disposez que d'un faible revenu, il est possible d'obtenir une aide financière, appelée "Supplément au loyer". Vous devez le spécifier sur le formulaire de demande de logement ou en faire mention lors de l'entrevue de sélection. À noter qu'il est important de répondre à certains critères liés au nombre et à l'âge des requérants (occupants éventuels d'un logement) par rapport au revenu familial annuel brut. Cette aide financière permet de limiter le coût du logement à 25 % des revenus totaux du ménage de l'année civile précédant la signature du bail. Dans certains cas, un montant peut aussi être calculé pour couvrir les coûts d'électricité, de chauffage et de stationnement. Il faut toutefois savoir que seule une partie des unités de logement d'une coopérative d'habitation peut être ainsi subventionnée. Le CPAFK peut vous aider à trouver les coordonnées des coopératives d'habitation et des OMH, et à obtenir les formulaires de demande appropriés.
Modification des conditions
de bail : des règles à respecter
La
Régie du logement désire rappeler les règles de modification
des conditions du bail. À titre d'exemple, pour les baux de 12 mois
et plus se terminant le 30 juin 2006, l'avis d'augmentation de loyer ou
de modification d'une autre condition du bail doit être transmis au
locataire entre le 1er janvier et le 31 mars 2006. Si le locataire conteste
les modifications ou s'il ne renouvelle pas son bail, il dispose alors d'un
mois pour répondre à cet avis afin d'en informer le propriétaire,
sinon le bail se renouvellera automatiquement aux nouvelles conditions.Un communiqué de presse traitant des hausses de loyer pour l'année 2006 peut être consulté sur le site de la Régie (www.rdl.gouv.qc.ca/fr/pdf/FIX2006-F.pdf). On y présente la méthode de fixation du loyer qu'applique la Régie lorsqu'elle est appelée à établir le loyer en cas de litiges entre propriétaires et locataires. À titre d'exemple, pour un logement chauffé par le locataire, la Régie établit à 0,9 % l'augmentation de base aux dépenses courantes d'exploitation. Dans le cas où le logement est chauffé par le propriétaire, ce pourcentage passe à 1,1 % (chauffage à l'électricité), à 1,6 % (chauffage au gaz) ou à 4,3 % (chauffage au mazout). Toute modification des conditions d'un bail doit respecter certaines règles bien précises. Le formulaire interactif Calcul 2006 / Comment s'entendre sur le loyer qu'on retrouve sur le site de la Régie (www.rdl.gouv.qc.ca) permet d'effectuer en quelques clics un calcul plus précis de l'augmentation de loyer. Pour plus d'informations, on peut joindre la Régie du logement au (514) 873-2245 (Montréal et ses environs) et au 1 800 683-2245, partout ailleurs au Québec.
Emploi d'été pour étudiants
Le gouvernement du Québec, et les villes de Québec
et de Montréal emploient un nombre important d'étudiants pendant
la saison estivale. À titre d'exemple, pour l'été 2006,
la seule ville de Québec offre quelque 1 500 emplois d'une durée
de 10 à 12 semaines. Pourquoi ne pas tenter votre chance? Parmi tous ces postes se trouve sûrement un emploi qui cadre avec votre champ d'intérêts. Inscrivez-vous en ligne en suivant les indications que voici : Gouvernement du Québec : www.emploietudiant.qc.ca Sélectionnez la rubrique : " Étudiants ". Cliquez sur " Étudiants " et ensuite sur " Je veux m'inscrire " Gouvernement du Canada : www.jeunesse.gc.ca/crhce Cliquez sur " Expérience Emploi-été " et ensuite sur " Placements carrière-été" Ville de Montréal : www.ville.montreal.qc.ca Sélectionnez la rubrique : " Accès Montréal Web Citoyen ". Cliquez sur " Offres d'emploi " et ensuite sur " Description du programme placement Carrière-Été " Début des inscriptions : entre la mi-mars et le début avril Ville de Québec : www.ville.quebec.qc.ca Sélectionnez la rubrique " Sujets de l'heure " Date limite d'inscription : 30 mars
Les entreprises d'entraînement
Au nombre de 27 au Québec, les entreprises d'entraînement simulent de manière des plus réalistes ce qu'est une entreprise réelle, avec toutes ses fonctions administratives. Conçue pour favoriser l'entrée ou le retour sur le marché du travail, l'entreprise d'entraînement représente un outil de premier plan au chapitre du développement de l'emploi. En effet, elle donne au participant l'occasion de mettre à jour ses connaissances, d'acquérir une expérience pratique et de mener une recherche d'emploi active, ce qui le place au premier rang en matière d'employabilité. L'apprentissage par le travail permet donc au participant d'acquérir des connaissances précises et une expérience pratique réelle et concrète. De plus, le taux de placement des entreprises d'entraînement est supérieur à 80 %. Pour consulter la liste des entreprises d'entraînement situées au Québec, consultez le : www.rcee-cpfn.ca/nouveau_rcee/fra/asp/listeEE.asp?prov=7 Pour plus d'informations, nous vous invitons à contacter votre centre local d'emploi.
Prêts et bourses
Les personnes atteintes de fibrose kystique peuvent avoir
accès au Programme de prêts et bourses si elles
ne disposent pas de ressources financières suffisantes pour faire
des études secondaires en formation professionnelle ou des études
postsecondaires.Pour bénéficier des privilèges consentis aux personnes atteintes d'une déficience fonctionnelle majeure, il faut répondre à certains critères quant à la gravité du handicap. Parmi ces privilèges, on retrouve la possibilité que l'aide financière soit versée en totalité sous la forme d'une bourse (et non sous la forme d'un prêt et d'une bourse), ce qui évite l'endettement. Pour permettre aux responsables du Programme de prêts et bourses de statuer sur la gravité de votre handicap, vous devez joindre à votre demande de prêts et bourses le formulaire Certificat médical : déficiences fonctionnelles majeures. Vous n'aurez à faire remplir ce formulaire qu'une seule fois par un médecin ou un physiothérapeute. Pour de plus amples informations ou pour vous procurer le formulaire en question, veuillez communiquer avec le CPAFK.
Soins
dentaires… gratuits !
Chaque été, en juillet, la Faculté de médecine dentaire de l'Université McGill organise une clinique de soins dentaires pour les personnes de tous âges vivant avec un handicap ou souffrant d'une maladie spécifique, ainsi que les enfants non handicapés de 10 à 18 ans. Dans le cadre de ce programme subventionné par le ministère des Affaires sociales du Québec, les patients sont examinés et traités sans frais. Des étudiants de 4e année en médecine dentaire prodiguent les traitements aux patients, sous l'étroite surveillance d'un personnel expérimenté. Les soins offerts sont les suivants : examen, radiographie(s), nettoyage, application de fluor, obturations et extractions. La clinique n'étant ouverte que pendant la période estivale, il n'est pas possible de s'inscrire pour l'instant. Cependant, si vous nous laissez vos coordonnées, nous entrerons en contact avec vous dès que nous recevrons les formulaires d'inscription. Profitez-en!
Boursiers
de la Fondation l'air d'aller
![]() Le Programme de bourses d'études de la Fondation l'air d'aller vise à encourager les adultes fibro-kystiques du Québec à reprendre leurs études (à temps plein ou partiel) ou à les poursuivre. En janvier dernier, 13 adultes fibro-kystiques ont bénéficié d'une bourse de 500 $ ou de 1000 $, pour un grand total de 8 000,00 $. Le CPAFK tient à féliciter les récipiendaires de ces bourses, mais surtout à remercier sincèrement les responsables de la Fondation l'air d'aller. L'attention qu'ils portent aux adultes fibro-kystiques et à leur avenir mérite toute notre reconnaissance.
Bourses d'études
Chiron
Chiron, dépositaire de Tobi®, offre des bourses d'études aux personnes de niveau universitaire atteintes de fibrose kystique. Ces bourses cherchent à encourager ceux et celles qui se distinguent par leur assiduité aux traitements, leurs aptitudes scolaires, leur leadership et leur implication dans la communauté fibro-kystique. Une bourse de 1000 $ est consentie pour chacune des trois grandes régions du Canada (Est, Centre et Ouest). Les candidatures sont acceptées jusqu'en juin 2006. ![]() Pour être admissibles, les candidats doivent : - S'inscrire sur le site cForward.net; - Remplir un formulaire de demande de bourse dûment signé par un médecin spécialiste en fibrose kystique; - Produire une lettre de 300 mots dans laquelle est décrit leur engagement auprès de la communauté fibro-kystique; - Faire état de leurs besoins financiers et démontrer à l'aide de documents que leurs résultats scolaires depuis le niveau secondaire sont supérieurs à 80 %. Pour de plus amples informations, nous vous invitons à consulter l'adresse suivante : www.cforward.net/canada/fr/scholarships.cfm
Récipiendaires du prix de mérite Creon®
![]() Le CPAFK tient à féliciter Dominique Cerutti (Sherbrooke) et Chantale Lalancette (Chicoutimi), qui se sont vu décerner le Prix de mérite Creon®, la première dans la catégorie " éducation ", la seconde dans la catégorie " leadership ". Toutes deux ont reçu une somme en argent de 500 $. Implanté depuis bientôt dix ans, le Programme de mérite Creon® de la compagnie Solvay Pharma souligne l'engagement des personnes atteintes de fibrose kystique dans un des quatre domaines suivants : - le leadership; - les sports; - l'éducation; - la créativité. Le CPAFK remercie la compagnie Solvay Pharma pour l'intérêt qu'elle porte aux adultes fibro-kystiques du Québec et à leurs réalisations.
Prix Michel-Paquette
Cette année encore, le CPAFK décernera le Prix
Michel-Paquette afin d'honorer une personne uvrant dans le domaine
de la fibrose kystique et dont l'implication s'avère exceptionnelle.Michel Paquette a été président du CPAFK pendant plusieurs années; son dynamisme et sa détermination ont permis au comité de grandir et de s'affirmer dans sa spécificité. Le milieu de la fibrose kystique ne saurait réussir à préserver son dynamisme sans le concours de personnes qui croient suffisamment à sa cause pour y investir temps et énergie. Le CPAFK tient à souligner l'impact de ces gens engagés. Et la voix du CPAFK, c'est la vôtre! La période de mise en candidature est maintenant ouverte. Nous vous invitons donc à nous communiquer le nom d'une ou de plusieurs personnes que vous aimeriez voir honorées.
Identification des allergies et des besoins médicaux particuliers
Au Canada, l'organisme MédicAlert® garantit aux premiers intervenants et aux professionnels de la santé l'accès immédiat au dossier médical de leurs membres, n'importe quand et n'importe où dans le monde. La protection qu'il assure est bien réelle et peut vous sauver la vie dans une situation où vous vous retrouveriez inconscient et sans accompagnateur. Grâce à votre numéro d'identification personnel qui se trouve sur le bracelet ou le pendentif reconnu, les intervenants accrédités auront accès rapidement aux renseignements ayant trait à votre condition médicale et pourront procéder ainsi à un traitement rapide et approprié. Pour en savoir davantage sur MédicAlert® et ses services, vous pouvez consulter leur site Web au www.medicalert.ca À noter qu'il est possible de réduire partiellement le coût d'une adhésion et d'un bracelet ou pendentif grâce au Programme d'aide à l'adhésion de la Fondation canadienne MedicAlert®. Pour de plus amples informations, n'hésitez pas à contacter le CPAFK. L'exercice n'enlève pas du temps à votre vie, il ajoute de la vie à votre temps. Forum de discussion Découvrez le plaisir de discuter avec des gens qui vivent une réalité semblable à la vôtre... www.cpafk.royaume.com. Un lieu de rencontre à votre dimension. On vous y attend !
Avide d’information?
Vous aimez être la première personne informée des sujets touchant le monde de la fibrose kystique? Vous ne voulez rien rater des occasions (billets de spectacle, offres d'emploi, etc.) qui s'offrent aux adultes fibro-kystiques? Rien de plus simple! Faites-nous connaître votre adresse électronique en nous adressant un courriel au cpafk@videotron.ca, et nous vous tiendrons au courant de tout! Faire affaire avec eux: un geste de solidarité qui rapporte*
Production of the CPAFK Express is made possible through the co-operation of the following people: Aline Fredette, Ève Langlais, François Jean, Marie Mainguy, Vicky Bernard, Laval de Launière. Information | Communication | Organization | Site Map | French To contact the ACFCQ: cpafk@videotron.ca Send your comments on the site to: aline_cpafk@yahoo.ca You can access this site through Internet Explorer 4.0 or a better browser. |
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