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Mise à jour: 22 janvier 2007
CPAFK Express

Numéro 19 - Hiver 2005


Sommaire

Mot de la rédactrice
Bourses d'études de la Banque Nationale du Canada
Tirage de billets de spectacle
Assemblée générale 2005
Fondation l'air d'aller
Programme d'encouragement aux études
Programme d'aide psychologique
Projet d'appui de la chambre de la sécurité financière
Modification des conditions de bail
Crédits d'impôts
Un emploi à la fonction publique du Québec
Prix Michel-Paquette 2004
Centrum Junior
Ciprofloxacine
Carnet de réclamation / Assurance médicaments
Toute notre gartitude à Denise Melançon
Des commentaires à propos du SVB?
Les adultes f.-k. qui font l'histoire
Prix Marc-Fortin et Michel-Paquette 2005
Merci à Valérie Mouton et à ses parents
Faites connaître votre entreprise
Le nouveau programme de recherche Respire
Soins dentaires... gratuits!



Mot de la rédactrice

Plume
" Plus on rencontre de difficultés dans la vie, plus il y a en soi de fierté et de contentement de soi-même "
Tristan Bernard, écrivain et humaniste français (1866-1947)



Voici la dix-neuvième édition du CPAFK Express, laquelle, nous l'espérons, saura piquer votre curiosité et répondre à vos questions et préoccupations. Vivre avec la maladie ne représente pas une épreuve infranchissable au quotidien. Dans ce numéro, nous vous ferons connaître des adultes fibro-kystiques qui, de toute évidence, ne se laissent pas abattre par les contraintes de la maladie. Nous verrons comment, à leur façon, ils ont marqué l'histoire de la fibrose kystique au cours de l'année 2004.
De plus, ce numéro-ci recèle une foule de renseignements pratiques des plus utiles. Nous pensons notamment aux nouvelles ressources que la Fondation l'air d'aller met à la disposition des adultes fibro-kystiques du Québec.

Votre bulletin d'information croît en popularité; les nombreux appels et courriels que nous avons reçus à la suite de la dernière parution nous en convainquent. Plus que jamais, nous avons l'assurance que le CPAFK Express joue un rôle important auprès des adultes fibro-kystiques du Québec et répond de mieux en mieux à leurs besoins et à leurs attentes.

Le CPAFK Express représente un des outils que le Comité met à votre disposition pour faciliter votre existence et stimuler votre soif d'accomplissement. Puissiez-vous en profiter pleinement!

Bonne lecture!

Aline Fredette
Assistante-coordonnatrice



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Bourses d'études et emplois d'été de la Banque Nationale du Canada :
tentez votre chance!


logo BN
Comme par les années passées, la Banque Nationale du Canada offre un programme de bourses et d'emplois d'été pour les étudiants et étudiantes de niveau collégial et universitaire vivant avec une déficience physique ou sensorielle.

Voici les détails du programme :

Objectif
Encourager les étudiants et étudiantes vivant avec une déficience physique ou sensorielle à poursuivre des études universitaires ou collégiales et leur permettre d'acquérir une expérience de travail dans un domaine relié à leurs études.

Description
La Banque Nationale offre à tous les étudiants et étudiantes de niveau collégial du Québec la chance de remporter une bourse d'études de 1 000 $ et un emploi d'été d'une durée de 10 semaines à la Banque Nationale du Canada.

De plus, deux bourses de 2 000 $ chacune, accompagnée d'un emploi d'été d'une durée de 12 semaines à la Banque Nationale du Canada, seront offertes aux étudiants et étudiantes universitaires.

À qui s'adresse ce programme?
Aux étudiantes et étudiants à temps plein ou à temps partiel :
- atteints d'une déficience physique ou sensorielle;
- intéressés à travailler dans le domaine bancaire ou financier.


Formulaire
Pour de plus amples informations ou pour obtenir un formulaire d'inscription, adressez-vous au CPAFK. Il est également possible de postuler en ligne à l'adresse suivante : http://www.bnc.ca/bourses

Date limite : 4 mars 2005

Si vous décidez de poser votre candidature pour l'obtention de cette bourse, nous vous invitons vivement à en informer le CPAFK. Ainsi, il nous sera possible de collaborer à faire valoir votre candidature.


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Tirage
Chantez-nous votre cinéma… pour la fibrose kystique


Le Comité provincial des adultes fibro-kystiques (CPAFK) est heureux d'offrir six paires de billets pour le spectacle Chantez-nous votre cinéma… pour la fibrose kystique.

Ce méga-spectacle qui se tiendra au Club Soda (1225, boul. Saint-Laurent, Montréal), le vendredi 22 avril à 20h, rassemblera Luc de Larochelière, Gabrielle Destroismaisons, Nancy Dumais, Martin Deschamps et plusieurs autres artistes. Rockers, chanteurs de blues ou de charme, ils chanteront pour vous les chansons de cinéma qui les font vibrer.

De plus, les gagnants et gagnantes pourront échanger quelques mots avec les artistes après le spectacle.

Seuls les adultes fibro-kystiques peuvent participer au tirage. Vous avez jusqu'au 30 mars 2005 pour nous faire parvenir par courrier ou par courriel vos nom, adresse, numéro de téléphone et adresse électronique. Le tirage aura lieu au siège social du CPAFK, le 5 avril prochain.

Artistes


Ceux et celles qui désireraient acheter des billets peuvent se les procurer dès maintenant au coût de 25,00 $ (taxes comprises) au Club Soda (514-286-1010) ou au www.ticketpro.ca

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Assemblée générale 2005 : à inscrire à votre agenda

L'assemblée générale annuelle du CPAFK se tiendra à Montréal le samedi 23 avril 2005. Depuis quelques années déjà, le CPAFK profite de cette occasion pour organiser une séance d'information ou un débat, auquel sont conviés tous les membres (adultes fibro-kystiques) et leur entourage.


Le thème retenu cette année :
La publicité entourant la fibrose kystique : le pour et le contre.


Comme l'exigent les règlements généraux du CPAFK, tous les membres recevront une convocation officielle au moins 30 jours avant la tenue de l'assemblée. Nous profiterons donc de cet envoi pour vous fournir de plus amples détails concernant cette activité.

Comme tous les deux ans, l'assemblée générale annuelle sera l'occasion pour les membres intéressés de porter leur candidature à l'un des postes suivants :
- Trésorier;
- Directeur (deux postes).

Il leur sera également possible de se porter candidat ou candidate à titre de :
- Délégué ou délégué adjoint au Comité canadien des adultes fibro-kystiques ou;
- Délégué adjoint à la Confédération des organismes de personnes handicapées du Québec.

Le 23 avril 2005 : une date à retenir!


Fondation l'Air d'aller

logo Fondation l'air d'aller Comme nous vous l'annoncions dans le dernier CPAFK Express, il existe maintenant une nouvelle fondation consacrée à la cause de la fibrose kystique. Créée il y a un an, la Fondation l'air d'aller a pour but d'amasser des fonds afin d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de fibrose kystique. Le nom de la Fondation a été " inspiré de la condition des personnes fibro-kystiques, qui auraient parfois besoin d'un peu de soutien, d'une bouffée d'air pour reprendre leur erre d'aller, et qui ont souvent l'air de bien aller, malgré les grandes difficultés qu'elles doivent surmonter ".

Ses fondateurs, Sylvain Perron, Suzanne Maheux, Luc Pariseau et Marie-France Tessier espèrent de tout cœur que les programmes de soutien psychologique et de bourses d'études présentés dans le présent bulletin d'information seront bien accueillis par la population fibro-kystique du Québec et atteindront les objectifs d'aide de la Fondation. Ils souhaitent également avoir le plaisir d'annoncer d'autres types de programmes d'aide dans les mois à venir.

Le CPAFK se joint à eux pour inviter les adultes fibro-kystiques qui auraient des idées de campagne de financement ou qui aimeraient s'impliquer personnellement dans une activité de collecte de fonds à bien vouloir communiquer avec eux par courrier électronique à fondationlairdaller@sympatico.ca ou en composant le (450) 445-6934.


Bourses d'études
Programme d'encouragement aux études


Afin d'encourager les adultes fibro-kystiques à reprendre ou à poursuivre leurs études à temps plein ou à temps partiel, la Fondation l'air d'aller propose à la communauté fibro-kystique du Québec un tout nouveau Programme de bourses d'études.

Pour le lancement de son programme, la Fondation l'air d'aller offre aux adultes fibro-kystiques actuellement en formation huit bourses d'études réparties comme suit :

Deux bourses de 1 000,00 $

Ces bourses sont destinées à ceux et celles qui étudient à temps plein au niveau secondaire (formation générale ou professionnelle), collégial (formation générale ou professionnelle) ou universitaire.

Deux bourses de 500,00 $

Ces bourses sont destinées à ceux et celles qui étudient à temps partiel (minimum de six heures de cours par semaine) au niveau secondaire (formation générale ou professionnelle), collégial (formation générale ou professionnelle) ou universitaire.

Deux bourses de 400,00 $

Ces bourses sont destinées à ceux et celles qui étudient à temps partiel (trois heures de cours par semaine) au niveau secondaire (formation générale ou professionnelle), collégial (formation générale ou professionnelle) ou universitaire.

Inscription

Pour vous inscrire, il suffit de remplir le formulaire " Programme d'encouragement aux études de la Fondation l'air d'aller ", ainsi que l'annexe (Déclaration des ressources financières) et de les adresser à madame Marie-France Tessier ou à madame Suzanne Maheux de la Fondation l'air d'aller (728, rue McEachran, Outremont (Québec), H2V 3C7). Vous pouvez vous procurer le formulaire et l'annexe à votre clinique de fibrose kystique, ici (41K) , ou à la Fondation l'air d'aller (voir adresse ci-dessus). Vous pouvez également les commander en composant le (450) 445-6934.

Le formulaire devra être accompagné des documents suivants :
- Une lettre de votre clinique attestant que vous êtes une personne atteinte de fibrose kystique.
- Une preuve d'inscription (le ou les cours suivis doivent être obligatoirement reconnus par le ministère de l'Éducation du Québec).
- Un court texte (une à deux pages maximum) dans lequel vous faites état de votre parcours scolaire et de vos objectifs de formation.

Date limite d'inscription :
Le 15 mars 2005


Critères de sélection

Les bourses seront accordées sans égard à l'âge, au sexe ou au degré d'atteinte de la maladie. Les récipiendaires seront déterminés en fonction de la qualité de leur dossier et de l'évaluation de leur situation financière.

N.B. Pour les trimestres d'automne 2005 et d'hiver 2006, de nouvelles bourses seront proposées aux adultes fibro-kystiques désireux de reprendre ou de poursuivre leurs études à temps plein ou à temps partiel. Dès que les dates limites d'inscription seront déterminées, le CPAFK ne manquera pas de vous en informer.

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Urgence psychologique
Programme d'aide psychologique


- Vous êtes en détresse psychologique?
- Votre état requiert les services d'un psychologue?
- Votre centre hospitalier et votre CLSC ne peuvent vous offrir les services d'un psychologue dans un délai raisonnable?
- Vous n'avez accès à aucun programme d'aide psychologique privé offert par un employeur ou une compagnie d'assurances?

Dans le but d'offrir aux adultes fibro-kystiques vivant une situation de détresse psychologique un accès rapide et gratuit aux services d'un psychologue, la Fondation l'air d'aller propose à la communauté fibro-kystique du Québec un tout nouveau Programme d'aide psychologique.


Inscription

Pour vous inscrire, vous devez remplir le formulaire " Programme d'aide psychologique de la Fondation l'air d'aller " et l'adresser à madame Marie-France Tessier ou à madame Suzanne Maheux de la Fondation l'air d'aller (728, rue McEachran, Outremont (Québec), H2V 3C7). Toutes les demandes seront traitées dans la plus stricte confidentialité. Vous pouvez vous procurer le formulaire à votre clinique de fibrose kystique, ici (35K) , ou à la Fondation l'air d'aller (voir adresse ci-dessus). Vous pouvez également les commander en composant le (450) 445-6934.
Le formulaire devra être accompagné d'une lettre de votre médecin, du travailleur social ou de la travailleuse sociale de votre clinique attestant que votre centre hospitalier et le CLSC de votre région ne peuvent vous offrir les services d'un psychologue dans un délai raisonnable compte tenu de votre état psychologique.

Le requérant ou la requérante devra s'assurer au préalable que le psychologue choisi est membre en règle de l'Ordre des psychologues du Québec et que son tarif horaire n'excède pas 75 $ l'heure. La travailleuse sociale ou le travailleur social de la clinique peut s'avérer une excellente ressource pour aider ceux et celles qui n'auraient pas de nom à suggérer.

Limites du programme

La Fondation l'air d'aller est un tout nouvel organisme qui dispose de fonds limités. Pour l'année 2005, dix adultes fibro-kystiques du Québec pourront bénéficier du Programme d'aide psychologique. La fondation s'engage à financer un maximum de huit entrevues par adulte fibro-kystique autorisé. Le requérant ou la requérante devra accepter que la Fondation l'air d'aller communique avec le psychologue afin d'établir un contrat de service respectant les limites du programme, soit huit entrevues à un tarif horaire de 75 $ maximum. Les honoraires seront versés directement au professionnel une fois le processus complété.



Projet d'appui aux adultes fibro-kystiques

logo Chambre Securite FinanciereVous êtes à la recherche d'un emploi?

Vous habitez la Rive-Sud de Montréal et aimeriez faire carrière dans le domaine de la sécurité financière?

Le message suivant de la Chambre de la sécurité financière (section Richelieu-Longueuil) risque de vous intéresser :


Les membres de la Chambre de la sécurité financière (section Richelieu-Longueuil) offrent leur assistance aux adultes fibro-kystiques qui aimeraient faire carrière dans le domaine de la représentation en assurances de personnes, en assurances collectives de personnes, en planification financière et en valeurs mobilières. Et non seulement sont-ils prêts à accueillir de nouvelles recrues dans leur rang, mais aussi à leur offrir une formation sur mesure.

De plus, les membres de la section Richelieu-Longueuil qui pourraient avoir besoin de personnel technique et administratif (secrétaire, commis comptable, etc.) sont également disposés à faciliter l'embauche d'adultes fibro-kystiques dans le respect de leur limitation fonctionnelle.

Les adultes fibro-kystiques intéressés sont priés d'adresser leur curriculum vitae au CPAFK, qui verra à l'acheminer aux responsables du Comité FK de la section Richelieu-Longueuil de la Chambre de la sécurité financière.


Modification des conditions de bail : des règles à respecter

La Régie du logement désire rappeler les règles de modification des conditions du bail. À titre d'exemple, pour les baux de 12 mois et plus se terminant le 30 juin 2005, l'avis d'augmentation de loyer ou de modification d'une autre condition du bail doit être transmis au locataire entre le 1er janvier et le 31 mars 2005. Si le locataire conteste les modifications ou s'il ne renouvelle pas son bail, il dispose alors d'un mois pour répondre à cet avis afin d'en informer le propriétaire, sinon le bail se renouvellera automatiquement aux nouvelles conditions.

Un communiqué de presse traitant des ajustements de loyer pour l'année 2005 peut être consulté sur le site de la Régie (www.rdl.gouv.qc.ca/fr/pdf/FIX2005-F.pdf). On y présente la méthode de fixation du loyer qu'applique la Régie lorsqu'elle est appelée à établir le loyer en cas de litiges entre propriétaires et locataires. À titre d'exemple, pour un logement chauffé par le locataire, la Régie établit à 0,8 % l'augmentation de base aux dépenses courantes d'exploitation. Dans le cas où le logement est chauffé par le propriétaire, ce pourcentage passe à 1,1 % (chauffage à l'électricité), à 0,5 % (chauffage au gaz) ou à 2,0 % (chauffage au mazout).

Toute modification des conditions d'un bail doit respecter certaines règles bien précises. Le formulaire interactif Calcul 2005 / Comment s'entendre sur le loyer qu'on retrouve sur le site de la Régie (www.rdl.gouv.ca) permet en quelques clics un calcul plus précis de l'augmentation de loyer. Pour plus d'informations, on peut joindre la Régie du logement au (514) 873-2245 (Montréal et ses environs) et au 1 800 683-2245, partout ailleurs au Québec.


Crédits d'impôt : surveillez vos intérêts!

Pour plusieurs d'entre vous, il est possible d'obtenir des crédits d'impôt aux deux paliers de gouvernement. Afin de vous prévaloir de ces crédits, vous devez toutefois demander à votre médecin de remplir les formulaires prévus à cet effet. Au provincial, il s'agit du document : Attestation de déficience (TP-752.0.14), et au fédéral, du Certificat pour le crédit d'impôt pour personnes handicapées (T2201 F). Votre admissibilité est évaluée selon certains critères bien précis.

Si les crédits vous ont été accordés l'an dernier, vous n'avez pas à produire de nouveaux documents; les informations nécessaires se trouvent déjà dans votre dossier.

Il est possible d'obtenir les formulaires en nous appelant. Vous pouvez également vous les procurer sur le site Internet de chacun des gouvernements.

Gouvernement du Quebec  http://www.revenu.gouv.qc.ca/fr/formulaires/tp/tp-752_0_14.asp

Une brochure intitulée Les personnes handicapées et la fiscalité (IN-133) est également offerte (en format PDF) sur le site du gouvernement du Québec à l'adresse : http://www.revenu.gouv.qc.ca/fr/publications/in/in-133.asp

Gouvernement du Canada  http://www.ccra-adrc.gc.ca/F/pbg/tf/t2201/t2201-03f.pdf


Un emploi à la fonction publique du Québec? Pourquoi pas!

Nous ne vous apprendrons rien en vous disant que le gouvernement du Québec constitue le plus important employeur au Québec. En effet, que vous habitiez la Gaspésie, la Côte-Nord, l'Abitibi ou toute autre région, il se trouve toujours dans votre région des emplois au sein de la fonction publique du Québec.

Une fois par mois, la Direction des communications du gouvernement du Québec affiche les concours de recrutement de la fonction publique afin de permettre au plus grand nombre possible de chercheurs d'emploi de poser leur candidature pour les postes à pourvoir.

Nous encourageons fortement les adultes fibro-kystiques à ajouter le site Web du Conseil du trésor (www.tresor.gouv.qc.ca/emplois) à leurs favoris, et à le consulter sur une base régulière. Vous ne pouvez vous imaginer la grande diversité des emplois qui sont offerts un peu partout au Québec, mois après mois!

Si vous postulez pour l'un de ces emplois, le CPAFK vous encourage à indiquer que vous êtes atteints d'une déficience physique. En effet, le gouvernement applique une politique de recrutement favorisant l'embauche de personnes handicapées.

drapeau du QuebecPour de plus amples informations, nous vous invitons à consulter la brochure intitulée : Le recrutement dans la fonction publique : Une carrière à la mesure de vos ambitions. Ce fascicule peut être consulté à l'adresse ci-dessus mentionnée. Une fois sur le site, cliquez sur " Documentation " et inscrivez ensuite le nom de la brochure dans le casier " Recherche ". Il est également possible de vous procurer cette brochure en la commandant au CPAFK.

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Prix Michel-Paquette 2004

Les membres du conseil d'administration du CPAFK ont profité de leur réunion du 23 octobre 2004 pour décerner le prix Michel-Paquette à madame Francine Brosseau. Cette dernière s'est vue remettre une photo encadrée munie d'une plaque commémorative, de même qu'un texte rédigé à son intention.

Nos plus sincères remerciements à Vincent Mainguy, représentant de la région Québec-Chaudière-Appalaches, pour avoir réalisé ce magnifique portrait de notre récipiendaire.


Le Comité provincial des adultes fibro-kystiques est fier de remettre le prix Michel-Paquette à madame Francine Brosseau.
Francine Brosseau

Le prix Michel-Paquette est remis annuellement à une personne œuvrant dans le milieu de la fibrose kystique. Ce prix a été créé en l'honneur de Michel Paquette, qui a occupé pendant plusieurs années le poste de président du Comité provincial des adultes fibro-kystiques (CPAFK). Son dynamisme et sa détermination ont permis au comité de grandir et de s'affirmer dans sa spécificité.

Intervenante sociale à la clinique de fibrose kystique du Centre hospitalier universitaire de Québec, pavillon CHUL, Francine Brosseau s'est distinguée par l'intérêt qu'elle porte à la cause des adultes fibro-kystiques. Francine est une personne dévouée qui apporte son soutien au CPAFK depuis sa fondation en 1985. Sa fidélité et son implication à travers les années ont été pour nous tous une importante source d'inspiration. Femme de cœur et d'esprit, Francine a toujours su mener avec enthousiasme et professionnalisme les dossiers qu'elle choisissait d'assumer pour le compte du Comité. Son respect des autres, sa capacité d'écoute et sa générosité en font une personne d'une grande valeur. Sa présence au Comité constitue un atout inestimable et nous tenons à la remercier d'une façon toute spéciale.


Centrum MD Junior

Centrum Junior

Dernièrement, la teneur en vitamine A du Centrum MD Junior a été modifiée. Chaque comprimé contient désormais 1 600 unités internationales (UI), alors qu'il devrait en contenir 5 000 pour satisfaire la dose recommandée aux patients fibro-kystiques. Aussi, le critère de remboursement par le régime d'assurance médicaments du Québec pour les multivitamines est une teneur de 5 000 UI de vitamine A et 400 UI de vitamine D.


Pour corriger la situation, votre médecin vous prescrira certainement des multivitamines d'une autre compagnie lors d'une prochaine visite à la clinique. Rassurez-vous; ce nouveau produit bénéficiera de la même couverture sous le régime d'assurance médicaments du Québec ou votre régime privé.

Si vous avez des bouteilles de CentrumMD en votre possession, prenez soin de vérifier sur l'étiquette le nombre d'unités de vitamine A que renferment les comprimés. Si le dosage de vitamine A n'est pas de 5 000 UI, rapportez-les à la pharmacie et, sur présentation de votre nouvelle prescription, le pharmacien devrait procéder à l'échange (surtout pour les contenants scellés).


Ciprofloxacine

Veuillez noter que, depuis peu, plusieurs compagnies de médicaments génériques offrent la cirpofloxacine. Le Cipro MD, cirpofloxacine fabriquée pour la compagnie Bayer, est toujours disponible.

La Régie de l'assurance maladie du Québec rembourse les génériques parce qu'ils sont moins chers. Le Cipro MD fait encore partie de la liste des médicaments dont le coût est garanti par le régime général d'assurance médicaments mais il coûtera plus cher que les génériques.

Les génériques de cirpofloxacine consistent en des copies du médicament d'origine. Ils contiennent la même molécule et sont équivalents en ce qui a trait aux doses, à l'efficacité, aux effets indésirables.

Vous pouvez donc utiliser les génériques plutôt que le Cipro MD sans crainte de perdre l'efficacité de cet antibiotique fort utile en fibrose kystique.


Le Carnet de réclamation / Assurance médicaments
Qu'est-il au juste? Comment peut-on se le procurer?


compte medicament
Le "carnet de réclamation" existe afin de venir en aide aux personnes qui, en raison de leur état de santé, doivent consommer de nombreux médicaments. Ce carnet leur permet de se procurer des médicaments sans frais mensuels ou annuels. Il est possible d'obtenir un tel carnet en déposant une demande à un bureau de la sécurité du revenu (aide sociale).
Il n'est cependant pas nécessaire d'être prestataire de la sécurité du revenu pour bénéficier de cette mesure. Toutefois, il faut répondre à de nombreux critères et remplir quantité de formulaires.

Voici quelques précisions à ce sujet :

- Tous vos avoirs (comptes bancaires, placements, etc.) seront scrutés à la loupe;
- Vous devez être en situation de " déficit médicaments ", c'est-à-dire que le coût de vos médicaments doit être élevé par rapport à votre revenu;
- Si votre situation change (ex. : augmentation des revenus, diminution des médicaments), le carnet peut vous être retiré;
- Il est possible de bénéficier à la fois du carnet de réclamation et d'assurances collectives (cela élargit donc la gamme des médicaments couverts);
- Quiconque pense être admissible à ce programme peut déposer une demande, et ce, que cette personne soit ou non couverte par un régime d'assurances collectives.

Comme vous pouvez le constater, il n'est pas facile d'obtenir un carnet de réclamation, mais c'est tout de même chose possible.

Le bureau de la sécurité du revenu de votre région pourra assurément vous fournir de plus amples informations. Dans le cas où vous n'obtiendriez pas tous les renseignements que vous désirez, nous vous invitons à communiquer avec nous.

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Toute notre gratitude!

Denise Melançon  
Denise Melançon est à sa retraite. Cette petite phrase de six mots peut sembler banale. Pourtant… détrompez-vous. L'Institut thoracique de Montréal et la communauté adulte fibro-kystique du Québec sont désormais privées d'une femme extraordinaire dont on ne saurait vanter tous les mérites. Grâce à sa puissante force de travail et à une générosité sans limites, Denise a fait la démonstration que les restrictions budgétaires, les horaires trop chargés, les doubles tâches -pour ne pas dire les triples tâches- ne peuvent avoir raison de personnes de sa trempe. Sa capacité d'écoute, son empathie, son ingéniosité à tirer les gens du pétrin et son magnifique sourire ont marqué tous ceux et celles qui ont eu le plaisir de la côtoyer pendant ses 25 ans de services comme travailleuse sociale. Les adultes fibro-kystiques du Québec lui souhaitent tout le bonheur du monde. Puisse-t-elle savourer et profiter de chaque instant de sa retraite. Merci Denise pour tant de bonté.


Des commentaires à propos du SVB?

SVB 29À la lecture du SVB, vous avez sans doute pu constater que le CPAFK investit de nombreuses heures de travail à la production de sa revue annuelle. Nous espérons de tout cœur que le choix des sujets traités a su vous satisfaire, car notre unique objectif demeure de répondre le plus adéquatement possible aux besoins de nos lecteurs. C'est pourquoi nous aimerions beaucoup que vous nous fassiez part de vos commentaires.

Un sujet vous tient particulièrement à cœur et vous aimeriez que nous en traitions? Vous avez des questions à soumettre au Dr Ruel dans le cadre de la " Chronique santé "? Nous sommes ouverts à toutes vos suggestions pour notre prochain numéro; alors, n'hésitez pas à nous en faire part! Toutes les propositions sont les bienvenues, et nous serons heureux de faire les démarches nécessaires pour combler vos attentes.


Les adultes f.-k. qui font l'histoire

Au cours de l'année 2004, certains adultes fibro-kystiques se sont distingués par leurs réalisations. Aujourd'hui, le CPAFK désire leur consacrer quelques lignes afin de vous les faire connaître un peu mieux.
Dave St-Pierre  
Dave St-Pierre, 30 ans
Danseur chorégraphe - Montréal

Avec son spectacle de danse La chorégraphie des âmes, Dave a marqué l'année 2004 par son audace. Son spectacle, qui " exalte le refus des masques, des apparences et des limites du corps ", lui a d'ailleurs valu d'être désigné " Personnalité de l'année en danse " par La Presse, The Gazette, Voir et Hour. L'équipe du Téléjournal / Montréal a quant à elle inscrit Dave à sa liste des cinq personnalités montantes à surveiller en 2005. Dave travaille présentement en collaboration avec le Cirque du Soleil au spectacle Zumanity.

triplets Veronique Davidson  
Véronique Davidson, 30 ans
Mère de triplets - Sainte-Madeleine

Le 19 octobre 2004, Véronique Davidson a donné naissance à des triplets. Axann, Émy et Xavier, deux filles et un garçon, se portent à merveille et font le bonheur de leurs parents. Il y avait déjà plusieurs mois que Véronique et son conjoint espéraient avoir des enfants. C'est leur passage dans une clinique de fertilité qui les aura conduits à cette expérience plutôt spectaculaire. Parions que Véronique est la seule adulte fibro-kystique au monde à pousser sa poussette… triple!

Nathalie Fleury  
Nathalie Fleury, 25 ans
Greffée pulmonaire, mère de deux enfants - Montréal

Avant sa transplantation pulmonaire en l'an 2000, Nathalie était convaincue qu'elle connaîtrait un jour la maternité. Quatorze mois après sa greffe, soit le 17 octobre 2002, elle donnait vie à Claudia. Le 5 décembre 2004, c'était au tour d'Émily de faire son entrée dans le monde. Nathalie peut se vanter d'être une des rares, sinon l'unique adulte fibro-kystique transplantée au monde à avoir donné naissance à deux enfants.

Brigitte Laflamme  
Brigitte Laflamme, 33 ans
Greffée pulmonaire - Longueuil

En 1989, Brigitte devenait la toute première personne atteinte de fibrose kystique à subir une transplantation pulmonaire au Québec. L'année 2004 a été l'occasion pour elle et ses proches de souligner le 15e anniversaire de ce moment inoubliable. Pour plusieurs, Brigitte n'incarne rien de moins que l'espoir.

Gregory Lemarchal  
Grégory Lemarchal, 21 ans
Grand gagnant de Star Academy 4, TF1 - France

En 2004, Grégory a su charmer la France entière et sortir grand gagnant de Star Academy 4 de la chaîne TF1. Grégory a fait le choix de ne pas taire l'existence de sa maladie. Aujourd'hui, existe-t-il encore en France une seule personne à ne pas avoir été sensibilisée à la fibrose kystique? Le prochain numéro du CPAFK Express vous en fera connaître un peu plus sur cette vedette française.


Prix Marc-Fortin et Michel-Paquette 2005

récompenseCette année, le CPAFK décernera deux prix qui permettront d'honorer des personnes œuvrant dans le domaine de la fibrose kystique et dont l'implication s'avère exceptionnelle.

Ces prix portent le nom de deux personnes clés dans l'histoire du CPAFK:
Marc Fortin et Michel Paquette.

- Le Prix Michel-Paquette : remis annuellement à une personne œuvrant dans le milieu de la fibrose kystique.

Michel Paquette fut président du CPAFK pendant plusieurs années; son dynamisme et sa détermination ont permis au comité de grandir et de s'affirmer dans sa spécificité.

- Le Prix Marc-Fortin : décerné tous les trois ans à une personne fibro-kystique qui s'est vraiment distinguée par un apport exceptionnel à la cause.

Marc Fortin a été le président fondateur du CPAFK. Son action a provoqué un tournant majeur dans monde de la fibrose kystique québécois, qui a dès lors pu compter sur la présence d'un nouvel acteur : le CPAFK.

Le milieu de la fibrose kystique ne saurait réussir à préserver son dynamisme sans le concours de personnes qui croient en sa cause, et ce, assez pour y investir temps et énergie. Le CPAFK tient à souligner l'impact de ces gens engagés. Et la voix du CPAFK, c'est la vôtre!

La période de mise en candidature est maintenant ouverte. Nous vous invitons donc à nous communiquer le nom d'une ou de plusieurs personnes que vous aimeriez voir honorées.


Merci à Valérie Mouton et à ses parents

Valérie Mouton et ses parents

Sans doute êtes-vous de ceux et celles qui, à travers les médias, ont accompagné la valeureuse Valérie Mouton dans son attente de nouveaux poumons. Aujourd'hui, sept mois après sa greffe pulmonaire, sachez que Valérie se porte bien et profite à plein de cette formidable chance que la vie lui a offerte.


Le CPAFK tient à féliciter Valérie et ses parents, mais surtout à les remercier pour l'incroyable coup de pouce qu'ils ont rendu à la communauté fibro-kystique du Québec en s'impliquant comme ils l'ont fait dans le dossier des transplantations et du don d'organes. Grâce à leurs interventions, conjuguées à celles du CPAFK et de l'AQFK, ils ont permis à la population du Québec de mieux comprendre les enjeux entourant les transplantations pulmonaires chez les personnes atteintes de fibrose kystique. Plus encore, ils ont fait en sorte que le gouvernement du Québec revoie certains aspects de sa politique en matière de dons d'organes et ont créé, de ce fait, un contexte qui lui soit plus favorable.

Faites connaître gratuitement votre entreprise

Vous êtes propriétaire d'une petite entreprise et désirez faire connaître vos produits ou vos services?

Et bien, voici la solution! À compter du prochain numéro, le CPAFK Express réservera un espace publicitaire aux jeunes entrepreneurs fibro-kystiques désireux de s'annoncer.

L'information à diffuser devra occuper un espace maximal de 9 cm x 5 cm, soit l'équivalent d'une carte professionnelle. Il est à noter que seules les entreprises légalement constituées pourront bénéficier de ce service gratuit.

Veuillez faire parvenir votre publicité à cpafk@videotron.ca


Le nouveau programme de recherche Respire est lancé…
Et la campagne nationale de financement aussi!


logo RespireEspoir et effervescence dans toute la communauté!

En avril dernier, la Fondation canadienne de la fibrose kystique (FCFK), en collaboration avec les Instituts canadiens de recherche en santé, lançait le nouveau programme de recherche Respire. Le but de Respire consiste à exploiter les connaissances acquises par la découverte du gène responsable de la fibrose kystique (FK) et à mettre au point des méthodes thérapeutiques novatrices en vue de modifier la trajectoire de la maladie. En d'autres termes, il vise à identifier et à développer de nouveaux traitements pour la FK.

Ce programme très ambitieux suscite beaucoup d'espoir et d'enthousiasme, tant chez les personnes atteintes de la maladie que dans la communauté scientifique. Il permettra de subventionner deux équipes de chercheurs sur une période de cinq ans, à raison de 1,2 million de dollars par année. Ces deux équipes - l'une à Toronto, dirigée par Dr Christine Bear, et l'autre à Montréal, dirigée par Dr John Hanrahan de l'Université McGill - visent à cibler la FK à l'échelle cellulaire au moyen de la protéinothérapie. Le programme encourage la recherche interdisciplinaire en faisant appel à des compétences dans les domaines de la génétique, de la biologie cellulaire et moléculaire, de la physiologie, de la microbiologie, de la pharmacologie et de l'épidémiologie.

Investir dans la recherche : le financement de Respire

Pour financer ce programme, la Fondation canadienne de la fibrose kystique (FCFK), de concert avec l'Association québécoise de la fibrose kystique (AQFK), lance une deuxième campagne nationale de dons majeurs. Lors de la dernière campagne, les entreprises, fondations et particuliers s'étaient ralliés pour appuyer le programme Sparx (1997-2000), ce qui avait permis de réaliser plusieurs avancées scientifiques dans la compréhension de la maladie; nous prévoyons que le nouveau programme Respire suscitera aussi beaucoup d'intérêt auprès des donateurs potentiels.

L'objectif financier de la campagne pour l'ensemble du Canada se chiffre à six millions de dollars. Nous invitons les entreprises, les fondations et les individus du Québec à contribuer au financement afin d'atteindre l'objectif québécois de deux millions de dollars. Au total, 60 % des fonds recueillis dans l'ensemble du Canada seront alloués à l'équipe de recherche québécoise dirigée par Dr Hanrahan.

Pour recueillir ces fonds, l'AQFK a formé un Cabinet de campagne, formé de bénévoles issus des milieux d'affaires et dont madame Micheline Martin, présidente à la Direction du Québec de la RBC Banque Royale, assume la direction. Ces solliciteurs de grande notoriété se sont ralliés à la cause sans hésiter, et nous croyons que cette opération aura beaucoup de succès. À ce jour, nous avons déjà obtenu 1,3 M$, soit 65 % de l'objectif de deux millions de dollars.

Enfin, le programme Respire aura des répercussions importantes sur la vie et les aspirations des enfants et adultes atteints de FK. C'est pourquoi toute la communauté FK et ses partenaires sont invités à appuyer l'Association québécoise de la fibrose kystique, par le biais de la campagne Respire.

Pour obtenir des informations à propos de la campagne de dons majeurs, veuillez communiquer avec : Andrée Faucher, responsable de la campagne Respire pour le Québec, au (514) 877-6161 poste 232.


Soins dentaires… gratuits !

sourireChaque été, en juillet, la Faculté de médecine dentaire de l'Université McGill organise une clinique de soins dentaires pour les personnes de tous âges vivant avec un handicap ou souffrant d'une maladie spécifique, ainsi que les enfants non handicapés de 10 à 18 ans. Dans le cadre de ce programme subventionné par le ministère des Affaires sociales du Québec, les patients sont examinés et traités sans frais.

Des étudiants de 4e année en médecine dentaire prodiguent les traitements aux patients, sous l'étroite surveillance d'un personnel expérimenté. Les soins offerts sont les suivants : examen, radiographie(s), nettoyage, application de fluor, obturations et extractions.

La clinique n'étant ouverte que pendant la période estivale, il n'est pas possible de s'inscrire pour l'instant. Cependant, si vous nous laissez vos coordonnées, nous entrerons en contact avec vous dès que nous recevrons les formulaires d'inscription.

Profitez-en!

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Changement d'adresse

Si vous changez d'adresse, vous devez nous en informer
au (514) 288-3157 (Montréal et ses environs) ou
au 1 800 315-3157 (ailleurs au Québec).

Vous pouvez également nous écrire :
CPAFK, 629, rue du Prince-Arthur Ouest, Montréal (Québec), H2X 1T9
courrier électronique : cpafk@videotron.ca




La production du CPAFK Express a été rendue possible
grâce à la collaboration des personnes suivantes :

François Jean, Aline Fredette,
Vicky Bernard, Laval de Launière,
Lyne Gauthier et Renée Lévesque


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