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Mise à jour: 17 août 2007

CPAFK Express

Numéro 26 - Été 2007


Sommaire

Mot de la rédactrice
Élections 2007
Mille fois merci!
Prix Michel-Paquette 2007
Conférence sur l'adoption internationale
Départ à la retraite de Ginette Banville
Dépistage de la fibrose kystique chez les nouveau-nés
Avis aux patients qui utilisent le Combivent®
L'aide juridique
Mesures à prendre avant de partir à l’étranger
L’assurance voyage
La RAMQ à l’étranger
Chaleur, sudation et déshydratation
Programme d'aide psychologique

Défense des droits et des intérêts des adultes fibro-kystiques du Québec
Membres du CPAFK
Procès verbaux
Forum de discussion
Avide d’information?
Faites connaître votre entreprise
Faire affaire avec eux


Bourses d'études et prix de distinction
Programme d'encouragement aux études de la Fondation l'air d'aller
Bourse Jeunesse Raymond Blais
Prix de la réussite sur la fibrose kystique
Les Bourses d'études TD Canada Trust pour l'excellence en aide communautaire



Mot de la rédactrice

Plume Internet a révolutionné notre rapport à l’information et, avec tous les pirates informatiques qui y sévissent, nous a poussés à réfléchir aux problèmes relatifs à la protection des renseignements personnels. Qu’ils le veuillent ou non, tous les organismes qui gèrent de l’information sont confrontés un jour ou l’autre aux problèmes de stockage, de partage et de destruction d’informations qui, tombées entre de mauvaises mains, pourraient porter atteinte à la vie privée des gens qu’ils servent.

Rassurez-vous : depuis ses débuts, le CPAFK se fait un point d’honneur de protéger les renseignements personnels de ses membres. C’est d’ailleurs pour cette raison qu’il entame présentement la rédaction d’une Politique interne de protection des renseignements personnels, politique qui sera accompagnée de procédures de gestion visant à assurer une protection accrue des renseignements personnels gérés par le CPAFK.

Bien entendu, la Politique interne de protection des renseignements personnels du CPAFK respectera tous les principes régissant les lois québécoise et canadienne en matière de protection des renseignements personnels. Qu’il dispose ou non d’une telle politique , tout organisme, quel qu’il soit, est tenu de respecter les principes de confidentialité édictés par la loi. Ces principes seront appliqués en conformité avec le mandat et les activités du CPAFK. En outre, les procédures établies tiendront compte des relations que le CPAFK entretient avec ses collaborateurs et des services qu’il rend à ses membres.

Le CPAFK est fier de pouvoir mettre sur papier des mesures précises et concrètes relativement à la protection des renseignements personnels. Ainsi, tous ses membres pourront savoir exactement comment sont gérés les renseignements qui les concernent.

Cela dit, je vous invite à lire attentivement les prochains numéros du CPAFK Express. En effet, d’ici peu, nous devrions être en mesure de vous indiquer la procédure à suivre pour avoir accès à la politique du CPAFK en matière de renseignements personnels et connaître les outils mis en place pour se conformer à cette politique.


Aline Fredette
Directrice-adjointe


Élections 2007

AGALes élections menant à la composition du nouveau conseil d’administration du CPAFK et de son exécutif ont pris fin les 21 et 22 avril derniers lors de l’assemblée générale annuelle des membres de l’organisme et de l’assemblée printanière de son conseil d’administration.
Le processus électoral amorcé en février 2007 s’est bien déroulé, quoique quelques postes de représentants régionaux n’aient pu être comblés. À cet effet, nous désirons rappeler aux adultes fibro-kystiques des deux grandes régions concernées (Outaouais et Gaspésie-Bas-St-Laurent-Îles-de-la-Madeleine) qu’il leur est toujours possible de présenter leur candidature au poste de représentant régional. Des élections partielles visant à pourvoir les postes vacants peuvent être déclenchées en tout temps.

Nous félicitons sincèrement tous nos élus; grâce à eux, le CPAFK peut poursuivre la mission qu’il s’est donnée auprès des adultes fibro-kystiques du Québec.
Nom Fonction Région représentée
Christian Auclair Président et directeur  
Félix-Antoine Langevin Vice-président aux affaires internes, directeur et délégué-adjoint à la Confédération des organismes de personnes handicapées du Québec  
Frédéric Patry Vice-président aux affaires externes et représentant Québec-Chaudière-Appalaches
Marie Mainguy Secrétaire, représentante et déléguée à l’Association québécoise de la fibrose kystique Île de Montréal
Alexandre Grégoire Trésorier  
Julie Gagnon Conseillère spéciale du c.e. et du c.a.
Déléguée au comité canadien des adultes fibro-kystiques
 
Pierre-Alexandre Tremblay Conseiller spécial du c.e. et du c.a.  
     
Charlène Blais Représentante Estrie-Mauricie-Centre-du-Québec
Claire Boulerice Conseillère spéciale du c.a. Estrie
Patrick Brothers Représentant et délégué-adjoint au Comité canadien des adultes fibro-kystiques Laval-Laurentides-Lanaudière
Mélanie Cossette Représentante Québec-Chaudière-Appalaches
Julie Lapointe Représentante Saguenay-Lac-St-Jean
Raymond Lapointe Représentant Côte-Nord et Nord-du-Québec
Richard Leboeuf-McGregor Représentant Île de Montréal
Martin Lemire Représentant Abitibi-Témiscamingue
Mathieu Maillé Conseiller spécial du c.a.  
Jean-Éric Ouellet Représentant des adultes fibro-kystiques greffés ou en attente de greffe  
Julie Tétreault Représentante Montérégie
René Coutu* Représentant des membres honoraires, coopté par le conseil d’administration.
Président de l’Association québécoise de la fibrose kystique
 
Suzanne Maheu* Membre honoraire. Fondation l’air d’aller  
Laval de Launière* Employé. Directeur général et rédacteur de SVB  
Aline Fredette Employée. Directrice-adjointe. Déléguée à la Confédération des personnes handicapées du Québec  

(*) Personne non atteinte de fibrose kystique

Mille fois merci!

Au nom des adultes fibro-kystiques du Québec, nous tenons à remercier les personnes suivantes qui, après avoir occupé un poste au sein du conseil d’administration du CPAFK, ont décidé de céder leur place afin d’explorer d’autres horizons. Nous les remercions donc chaleureusement d’avoir consacré temps et énergie au CPAFK, d’avoir cru à la valeur du petit geste qui fait la différence et d’avoir donné une touche encore plus humaine à l’organisation. Merci encore à vous et, qui sait… à une prochaine.
merci
Ann Julie Desmeules (représentante du Saguenay-Lac-St-Jean)

Barbara Maheu (représentante de la Montérégie)

Jennifer Gagnon (représentante de l’Outaouais et déléguée-adjointe au Comité canadien des adultes fibro-kystiques)

Julie Lavallée (représentante Laval-Laurentides-Lanaudière)

Stéphanie Poirier (directrice et secrétaire)

Vincent Mainguy (représentant Québec-Chaudière-Appalaches)


Prix Michel-Paquette 2007

Les membres du conseil d’administration du CPAFK ont profité de l’assemblée générale annuelle des membres du
21 avril dernier pour désigner le Dr Michel Ruel nouveau récipiendaire du prix Michel-Paquette.

Chaque année, le prix Michel-Paquette est décerné à une personne œuvrant dans le milieu de la fibrose kystique. Ce prix a été institué en l’honneur de Michel Paquette qui, pendant plusieurs années, a occupé le poste de président du CPAFK. Son dynamisme et sa détermination ont permis au comité de grandir et de s’affirmer dans sa spécificité.
Dr Ruel
Photo : Frédéric Patry

Dirigeant de la clinique adulte de fibrose kystique du Centre hospitalier universitaire de Québec, pavillon CHUL, le docteur Michel Ruel s’est particulièrement distingué par l’intérêt qu’il porte aux personnes fibro-kystiques, de même que par son intégrité et sa conscience sociale. En effet, depuis de nombreuses années, le désir du Dr Ruel d’aider les adultes fibro-kystiques va bien au-delà de l’application de ses vastes connaissances. Sa collaboration quasi légendaire à SVB, la revue du CPAFK, a en outre permis à une grande partie des membres de notre communauté de bénéficier de ses précieux conseils. Depuis le début, tous les lecteurs ont su apprécier cette précieuse collaboration qui, après toutes ces années, demeure aussi enrichissante que nécessaire.

Ceux qui ont eu la chance de connaître Michel Paquette, l’adulte fibro-kystique qui a inspiré ce prix, ne sauront douter de l’immense estime que portent nos membres au docteur Ruel.

Conférence sur l’adoption internationale

L’assemblée générale annuelle du CPAFK qui s’est tenue le 21 avril dernier a été suivie d’une présentation de mesdames Andrée Sévigny et Sylvie Fortin portant sur l’adoption internationale. Madame Andrée Sévigny occupe le poste d’adjointe à la direction générale au Secrétariat à l’adoption Internationale (SAI). Madame Sylvie Fortin est technicienne en administration et responsable du site Internet de l’organisme.
Le SAI a pour mandat, notamment, de :

  • coordonner les activités en matière d'adoption internationale au Québec dans l'intérêt supérieur des enfants et le respect de leurs droits fondamentaux;
  • aider et conseiller les personnes et les familles qui ont le projet d'adopter un enfant domicilié hors du Québec et s'assurer de la conformité de leur projet d'adoption;
  • recommander au ministre de la Santé et des Services sociaux l'agrément d'organismes s'occupant d'adoption internationale;
  • conseiller et soutenir les organismes agréés et assurer une surveillance de leurs activités dans le cadre prescrit par la loi;
  • veiller à l'application de la législation et au respect des orientations du Québec et des règles éthiques en matière d'adoption internationale;
  • s'assurer du respect de toutes les exigences relatives à chaque adoption;
  • établir avec les autorités compétentes des pays étrangers des relations de travail et des accords en matière d'adoption internationale dans le respect de leur législation et de leur culture.

A suivi la prestation des représentantes du SAI un échange mettant à contribution l’expérience de parents fibro-kystiques qui vivent la maternité ou la paternité grâce à l’adoption internationale.

Le CPAFK tient à exprimer sa reconnaissance à mesdames Fortin et Sévigny pour la qualité de leur présentation et la pertinence de leurs propos. Il tient également à remercier les panélistes (Liza Kyriacou, Denis Landry, Marc Raymond et Anne Savard) pour la richesse de leur témoignage et la générosité dont ils ont fait preuve en acceptant de partager le fruit de leur expérience.
Sylvie Fortin et Andrée Sévigny
Anne Savard, Marc Raymond, Liza Kyriacou, Denis Landry et sa conjointe Marie-Hélène Thibault.

Ceux et celles qui le désirent peuvent recevoir sans frais une copie DVD de l’exposé et de l’échange qui s’en est suivi avec la participation des panélistes invités. Pour ce faire, ils doivent en adresser la demande au siège social du CPAFK.

Cet événement a été rendu possible grâce à l’appui financier de Hoffman-La Roche, dépositaire de Pulmozyme®.



Départ à la retraite de Ginette Banville

bouquet
Il y a près de 20 ans déjà, la clinique de fibrose kystique de Rimouski ouvrait ses portes. Quelque temps plus tard, le CLSC répondait favorablement à la demande de la clinique en acceptant que Ginette Blainville, travailleuse sociale, se joigne à l’équipe et offre ses services à la clientèle fibro-kystique.
Personne volontaire, chaleureuse et d’une capacité d’écoute hors du commun, Ginette a toujours participé avec générosité aux projets de la clinique. De plus, son expérience en milieu communautaire a apporté un soutien précieux aux questionnements de l’équipe de soins et de la clientèle fibro-kystique.

Le CPAFK tient à remercier Ginette du fond du cœur pour l’avoir si généreusement soutenu dans ses activités et l’avoir aidé à devenir l’organisme qu’il est aujourd’hui, ainsi que pour les nombreux services qu’elle a rendus à la communauté adulte fibro-kystique du Québec. Son dévouement et sa contribution à la cause de la fibrose kystique resteront toujours gravés dans notre esprit.

Enfin, nous lui souhaitons une retraite bien méritée, remplie d’amour et de santé.


Dépistage de la fibrose kystique chez les nouveau-nés

bébéL’annonce récente de l’Alberta Health and Wellness et du ministre de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontariod’inclure la fibrose kystiquedans leur programme actuel de dépistage des maladies chez les nouveau-nés a été accueillie avec satisfaction par la Fondation canadienne de la fibrose kystique (FCFK).
Des études effectuées au Canada par des chercheurs financés par la FCFK ont souligné l’importance de diagnostiquer la fibrose kystique au cours du premier mois d’existence des nouveau-nés. En effet, il a été démontré qu’un diagnostic posé avant l’âge d’un mois permet d’améliorer la taille, le poids et la fonction cognitive des nourrissons atteints de la maladie. Un diagnostic et un traitement précoces aideraient également à maintenir la fonction respiratoire optimale, à réduire les séjours à l’hôpital et à augmenter l’espérance de vie.

Le dépistage de la fibrose kystique chez les nouveau-nés est justifié par plus de vingt ans de preuves scientifiques solides et d’études par observation réalisées au Canada, aux États-Unis et dans d’autres pays.

L’Alberta a été la première province au Canada à assurer le dépistage de la fibrose kystique chez les nouveau-nés.



Avis aux patients qui utilisent le Combivent®

La compagnie pharmaceutique Boehringer Ingelheim (Canada) Ltée nous apprend que le produit Combivent® ne sera plus offert sur le marché en raison d'une interdiction gouvernementale d'importer ou de fabriquer des inhalateurs à base de chlorofluorocarbures (CFC), substances considérées comme appauvrissant la couche d'ozone. On estime que les réserves de Combivent® seront épuisées d'ici le milieu de l'année 2007.

Puisque Boehringer Ingelheim est déterminée à protéger l’environnement, elle a consacré beaucoup d'efforts à la mise au point d’une version sans CFC de Combivent®. Toutefois, étant donné la nature des deux composantes de Combivent® , l’élaboration d’une version sans CFC a posé de nombreuses difficultés, et Boehringer Ingelheim ne sera pas en mesure d'offrir une version sans CFC pour le marché canadien.

La compagnie pharmaceutique tient toutefois à préciser que seules les restrictions de CFC occasionnent le retrait du marché de ce produit, et non des raisons liées à son efficacité.

Il est important de savoir que :

  • les CFC, nocifs pour la couche d’ozone, ne sont habituellement pas nuisibles lorsqu’ils sont inhalés;
  • tous les inhalateurs, à l’exception du Combivent® , ne contiennent aucun CFC.

Si vous êtes un patient utilisant actuellement le produit Combivent®, il serait avisé de consulter votre médecin afin de discuter des options pour remplacer ce produit.

Pour de plus amples renseignements, vous pouvez communiquer avec l’infirmière coordonnatrice de votre clinique de fibrose kystique.

Source  : Ce texte constitue une version modifiée de l’avis aux patients publié en première page du Bulletin de l'Association pulmonaire du Québec, Volume 23, N o1, Printemps 2007.



L'aide juridique

Qui peut obtenir l'Aide juridique?

Les prestataires d'aide de dernier recours de la Sécurité du revenu sont admissibles gratuitement aux services offerts par l'Aide juridique, s'ils en font la demande.

Pour déterminer l'admissibilité financière des autres bénéficiaires à l'Aide juridique, on tiendra compte des revenus, des biens et des liquidités du requérant ainsi que de ceux des membres de sa famille.

Où s'adresser?

La personne qui désire recevoir les services de l'Aide juridique doit adresser une demande au bureau d'Aide juridique le plus près de sa résidence. Il est possible d’accéder à la liste de tous les bureaux d’Aide juridique (par ville et par région) en consultant le site Web du Réseau juridique du Québec
( http://www.avocat.qc.ca/public/iiaidejur.htm ).

Admissibilité financière

Afin de permettre une plus grande accessibilité à ses services, l’Aide juridique ajuste ses seuils d’admissibilité le premier janvier de chaque année. Pour obtenir l’Aide juridique gratuite, la situation financière du requérant et des membres de sa famille doit respecter le barème des revenus annuels suivant :

Barème des revenus annuels (janvier 2007)

Personne seule 10 504 $
Adulte + 1 enfant 13 864 $
Adulte + 2 enfants ou plus 15 816 $
Conjoints 14 717 $
Conjoints + 1 enfant 17 090 $
Conjoints + 2 enfants ou plus 19 042 $

Le requérant doit estimer ses revenus sur une base annuelle (du 1 er janvier au 31 décembre de l'année en cours) ou, s'il n'y a pas de changement important, considérer les revenus de l'année précédente tels que définis sur sa déclaration de revenus.

Barème des biens

Requérant ou conjoint propriétaire de la résidence 90 000 $
Requérant ou conjoint non propriétaire de la résidence 47 500 $

Barème des liquidités

Personne seule 2 500 $
Famille 5 000 $

Précisons qu’il appartient à la personne qui demande l'Aide juridique et aux membres de sa famille de prouver leur admissibilité.

Admissibilité financière avec contribution

Le requérant peut également obtenir l'Aide juridique moyennant le versement d'une contribution (100,00 à 800,00 $) lorsque sa situation financière et celle de sa famille excèdent un des trois barèmes prévus au volet gratuit (revenus, biens et liquidités). Pour plus de renseignements, veuillez consulter le site Web du Réseau juridique du Québec. D’autres informations concernant les seuils de contribution sont disponibles à l’adresse suivante :
http://www.arrondissement.com/plateaumontroyal/article.asp?id=5624&sort =

Comment obtenir l'aide juridique?

La personne qui désire obtenir les services de l'Aide juridique doit fournir au personnel du bureau d'Aide juridique toutes les informations concernant sa situation financière et, s'il y a lieu, celle de sa famille. Elle doit aussi fournir les documents pouvant attester sa situation, et exposer les raisons et les faits motivant sa demande d'Aide juridique.

Services juridiques

jugeAprès avoir obtenu tous les renseignements nécessaires à l'étude de la demande, une décision doit être prise quant à l'admissibilité financière et à la couverture du service juridique demandé.

L'Aide juridique est accordée pour les services juridiques prévus par la Loi. Par exemple, l'Aide juridique est toujours accordée pour les affaires familiales, la Protection de la jeunesse, la représentation des Jeunes contrevenants et les poursuites pour un acte criminel.

L'Aide juridique est presque toujours accordée pour les recours exercés en vertu de la loi sur la Sécurité du revenu, la loi sur l'Assurance-chômage et l'Assurance-emploi, la loi sur la Santé et la Sécurité du travail, la loi sur l'Assurance-automobile et la loi sur la Faillite.

L'Aide juridique est parfois accordée pour les recours civils, les procédures sommaires ou certains autres recours si l'étude du dossier permet de croire qu'il est nécessaire d'assurer le service.

L'Aide juridique n'est jamais accordée dans les affaires en matière de diffamation, contestation d'élection, usurpation de fonction, rupture de promesse de mariage ou aliénation d'affection de même que la défense relative à une infraction aux Lois et aux Règlements concernant le stationnement.

  Christian Beausoleil, 1987

DOSSIER VOYAGE

A- Mesures à prendre avant de partir à l’étranger
B- L’assurance voyage
C- La RAMQ à l’étranger


A- Mesures à prendre avant de partir à l’étranger

avion
Avant de partir à l’étranger, assurez-vous de ce qui suit :
1- Avertir la Régie d’assurance maladie du Québec (RAMQ) si vous prévoyez demeurer à l’étranger plus de 21 jours

Toute personne qui quitte le Québec pour une période de plus de 21 jours doit communiquer avec la RAMQ pour signaler qu'elle sera absente du Québec. Il faut savoir qu’une personne (à moins de faire partie des cas d’exception) perd son droit à la couverture du régime d'assurance maladie si elle quitte le Québec 183 jours ou plus au cours d’une même année civile.

À noter que les séjours à l’extérieur du Québec de moins de 21 jours ne sont pas comptabilisés dans les 183 jours. C’est la raison pour laquelle la RAMQ n’exige pas d’être informée pour les courts séjours.

Certaines situations d'exception (aller travailler, étudier ou faire un stage à l’extérieur) peuvent permettre à une personne de demeurer assurée par le régime, malgré une absence de 183 jours ou plus. Ces cas d’exception se retrouvent dans les mêmes catégories que les personnes couvertes par les ententes de complémentarités sur les prestations de santé et de soins médicaux.

Les numéros pour rejoindre la RAMQ sont les suivants:

Québec : 418 646-4636
Montréal : 514 864-3411
Ailleurs au Québec : 1 800 561-9749

Source : http://www.ramq.gouv.qc.ca/fr/citoyens/assurancemaladie/quitter/temporaire.shtml

2- Se doter d’une assurance voyage

Contracter une assurance maladie lorsqu’on voyage à l’étranger constitue une précaution essentielle. Notre régime universel de santé ne couvre en effet que très partiellement les dépenses engagées dans un autre pays. Le remboursement accordé par la RAMQ n’est que de 100 $ par jour dans le cas d’une hospitalisation, alors qu’aux États-Unis, par exemple, ces coûts quotidiens peuvent facilement grimper jusqu’à 3000 $.

Comme tout autre type d’assurance, l’assurance voyage est fondée sur l’évaluation du risque. On comprendra que les personnes atteintes de fibrose kystique constituent un risque pour l’assureur et que celui-ci pourrait choisir de ne pas vous couvrir pour tout incident lié à votre maladie. Vaut mieux être honnête avec votre assureur que de voyager avec l’illusion d’être couvert adéquatement.

Même si l’assureur refuse d’assurer la part de risque liée à votre maladie, il est recommandé de contracter une assurance pour les autres risques (ex. : accident, autre maladie, etc.).

Si vous ou votre conjoint ou conjointe contribuez à un régime d’assurance collectif au travail, il est possible que vous bénéficiez d’une police d’assurance voyage qui ne contient pas de mesure d’exclusion pour les conditions préexistantes. À cet effet, nous vous invitons à lire attentivement votre police d’assurance.

3- Voir à respecter les règles de sécurité dans la préparation de ses bagages

Depuis quelques années, les règles de sécurité en matière de déplacement aérien sont plus sévères et peuvent être modifiées rapidement, sous l’influence de l’actualité. Dans la planification de ses bagages, il faut s’assurer de respecter les règles de sécurité dictées par le ministère des Transports ou le transporteur aérien. Ces règles touchent par exemple la quantité de liquide que l’on peut emmener à bord d’un avion, les contenants d’aérosol et ainsi de suite.

Pour plus de détails, informez-vous auprès de votre agence de voyages ou de votre transporteur.

4- Avoir en sa possession un résumé médical comprenant entre autres la liste des médicaments, du matériel médical (ex. : seringues) ou de l’appareillage médical (ex. : compresseur) qui vous accompagneront dans la cabine ou dans la soute à bagages

Si vous devez apporter des médicaments, du matériel médical ou un appareillage médical, assurez-vous d’avoir en main un papier médical qui précise votre maladie et fait l’énumération de ce qui est nécessaire à vos soins ou traitements. Cette lettre devra vous accompagner tout le long de votre voyage. Elle devra être présentée sur demande à ceux et celles qui veillent à la sécurité dans les aéroports ou sur les vols.

5- Apporter avec soi une quantité double de médicaments (y compris les antibiotiques)

L’Agence de santé publique du Canada recommande aux voyageurs de placer deux réserves de médicaments dans deux bagages différents. Ainsi, si par manque de chance, l’un de vos bagages s’égare, vous aurez au moins une série complète de médicaments en attendant de le retrouver.

Cette précaution est d’autant plus importante que les médicaments achetés à l’étranger ne sont pas remboursés par la RAMQ, sans compter qu’ils pourraient ne pas être disponibles dans le pays visité.

Source : http://www.phac-aspc.gc.ca/tmp-pmv/travel/advice_f.html#assurance

6- S’assurer que vous avez tous les vaccins requis ou recommandés

Il faut savoir que certains vaccins sont exigés pour l’entrée dans certains pays. Pour d’autres pays, même si la vaccination n’est pas obligatoire, elle peut être fortement recommandée par votre médecin.

Certaines vaccinations nécessitent plusieurs injections et un délai de quelques jours pour être efficaces. Avant de choisir une destination, il faut s’assurer d’être adéquatement protégé, sinon, il faut prévoir suffisamment de temps pour mettre à jour ses vaccinations.

Les personnes greffées doivent se rappeler qu’ils consomment des immunodépresseurs et que, par conséquent, il est contre-indiqué de se faire vacciner avec des virus vivants, même s’ils sont atténués.

Pour plus d’informations, n’hésitez pas à prendre contact avec votre médecin ou une clinique du voyageur.

7- Identifier les noms et adresses des centres hospitaliers qui traitent la fibrose kystique dans la ou les régions visitées

Advenant un problème de santé en cours de voyage, il est toujours préférable de se diriger vers un centre hospitalier qui s’y connaît en fibrose kystique. Une fois votre itinéraire de voyage établi, nous vous recommandons de noter les coordonnées des centres hospitaliers qui traitent la fibrose kystique dans la ou les régions visitées.

Les coordonnées des centres hospitaliers des différents pays dans le monde se retrouvent à la section Communication du site Web du CPAFK.

8- S’assurer que votre compresseur est en bon état et qu’il est adapté au voltage utilisé dans le pays visité

Avant de partir en voyage, il est important de vérifier que votre compresseur est en bon état et qu’il supportera les nombreux déplacements que vous lui ferez subir. Il faudra s’assurer également qu’il puisse fonctionner sous le voltage utilisé dans le pays visité. Dans le cas contraire, il faudra obligatoirement vous procurer un convertisseur de courant (transformateur), afin d’éviter que votre appareil ne subisse une surtension et ne tombe en panne.

Il faudra également penser à joindre à vos bagages un adaptateur ou une rallonge qui vous permettra de brancher votre appareil dans les prises de courant renforcées qu’on retrouve dans certains pays. Attention, il ne faut pas confondre « adaptateur » et « convertisseur de courant », car ils remplissent tous deux des fonctions différentes.

9- Vérifier auprès du transporteur les procédures à suivre dans le cas où vous avez besoin d’oxygène dans vos déplacements

Avant de choisir votre transporteur aérien, il est important de vérifier sa politique à l’endroit des personnes qui ont besoin d’oxygène à bord d’avion. Les transporteurs qui offrent le service d’oxygène sur leurs vols exigent que le médecin traitant remplisse un formulaire médical précisant l’état de santé du demandeur et ses besoins en oxygène. Après analyse du dossier, le demandeur sera informé de la décision de la compagnie. Dans le cas d’Air Canada, par exemple, l’oxygène est fourni par la compagnie. Cependant, des frais de 150 $ par vol sont exigibles. Si la personne doit prendre une correspondance pour atteindre sa destination, il lui en coûtera 150 $ de plus. Il en sera ainsi également pour le retour. À l’extérieur de l’avion, des arrangements devront être établis au préalable avec la compagnie avec laquelle le demandeur fait affaire normalement.

Pour les transporteurs terrestres (train, autocar), nous vous invitons à vérifier leur politique en matière de transport pour les personnes ayant besoin d’oxygène.


B- L’assurance voyage

valisesOn n’insistera jamais assez sur l’importance d’être bien assuré avant de partir à l’étranger. À moins que vous ou votre conjoint ne bénéficiiez d’une assurance collective au travail qui inclut une assurance voyage vous protégeant en cas d’annulation, d’accident ou de maladie à l’étranger, il est capital de vous procurer une bonne assurance voyage privée et, pour vous éviter de mauvaises surprises, de bien comprendre les clauses du contrat.
Peu importe la compagnie que vous choisirez pour l’assurance voyage, il sera toujours question de « conditions préexistantes », c’est-à-dire de conditions qui réfèrent à vos antécédents médicaux ou à votre historique médical.

Puisque la fibrose kystique est une maladie souvent instable, il est possible qu’il vous soit difficile de répondre aux conditions fixées par la compagnie d’assurance tant pour les volets « médicalo-hospitalier » qu’« annulation ». À titre d’exemple, voyons les conditions que pose la Croix Bleue :

- Volet « médicalo-hospitalier »

Pour une personne âgée de moins de 55 ans, trois mois de stabilité avant la date de prise d’effet de l’assurance* sont requis pour qu’une condition préexistante soit couverte; cela veut dire que pendant cette période, aucune nouvelle maladie n’a été diagnostiquée, aucun nouveau médicament ou changement de posologie n’a été prescrit, aucune hospitalisation n’a eu lieu, aucun nouveau traitement n’a été subi et aucun changement dans la condition médicale n’a été observé.

- Volet « annulation »

Trois mois de stabilité précédant l’achat de la police d’assurance annulation sont requis pour qu’une condition préexistante soit couverte.

Avant de conclure, il faut se rappeler que toute condition médicale qui n’est pas en relation avec votre maladie est couverte par l’assurance voyage. Étant donné que nul n’est à l’abri d’accidents ou d’autres maladies en cours de voyage, il demeure certainement plus sage de contracter une police d’assurance voyage même s’il y a « condition préexistante ». Dans tous les cas, n’hésitez pas à communiquer avec votre assureur pour établir clairement ce qui peut être fait et, surtout, évitez de cacher la vérité.

NOTE : Si la croix Bleue exige trois mois de stabilité pour qu’une condition préexistante soit couverte, il n’en va pas ainsi pour toutes les compagnies. Certaines institutions qui offrent de l’assurance (annulation et/ou médicalo-hospitalière) par le biais de cartes de crédit exigent parfois que l’état de santé du détenteur ait été stable pendant un an pour qu’une condition préexistante soit couverte. Prudence donc!


C- La RAMQ à l’étranger

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Si vous prévoyez un voyage à l’étranger, il y a plusieurs précautions à prendre pour vous assurer que tous les services médicaux dont vous pourriez avoir besoin sur place seront remboursés. Voyons ce que vous pouvez attendre de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) :
La RAMQ offre deux types de couvertures, selon si vous voyagez pour des raisons touristiques ou si vous êtes dans une catégorie particulière de voyageurs (étudiants, stagiaires non rémunérés, employés du gouvernement du Québec, employés d'un organisme sans but lucratif).

1) Le voyageur touristique (couverture de base)

Seuls les services professionnels et les services hospitaliers rendus en cas d'urgence, c'est-à-dire à la suite d'une maladie soudaine ou d'un accident, sont couverts par la RAMQ. Dans le cas d’une maladie chronique, seuls seraient pris en charge de nouveaux incidents reliés à cette maladie. La RAMQ rembourse les services hospitaliers selon des montants établis, soit :

  • jusqu'à concurrence de 100 $ par jour d'hospitalisation (incluant les frais chirurgicaux);
  • jusqu'à concurrence de 50 $ par jour pour les soins reçus à la consultation externe d'un hôpital.

Dans tous les cas, vous devrez avancer l’argent pour les frais médicaux encourus et demander, à votre retour, le remboursement à la RAMQ, selon les montants maximums mentionnés précédemment. Si vous disposez d’une assurance médicale privée, vous pouvez faire payer vos frais par cette assurance (selon votre contrat). La compagnie d’assurance réclamera ensuite, elle-même, ce que lui doit la RAMQ.

2) Autres voyageurs (catégories particulières)

Le Québec a conclu des ententes de réciprocité avec certains pays (Danemark, Finlande, France, Grèce, Luxembourg, Norvège, Portugal, Suède) pour offrir la couverture de santé et de frais médicaux à certains ressortissants de ces pays qui vont séjourner dans le pays d’accueil pour des études, pour travailler ou dans le cadre d’un programme de coopération. Il est important de souligner que si vous êtes en vacances dans l’un ou l’autre des pays visés, vous ne pouvez pas bénéficier des dispositions de cette entente de sécurité sociale. Pour avoir plus d’informations concernant les catégories de personnes couvertes par cette entente particulière et les prestations qu’elle inclut, nous vous invitons à consulter le site Internet de la RAMQ à l’adresse suivante :

http://www.ramq.gouv.qc.ca/fr/citoyens/assurancemaladie/quitter/ententes.shtml

Pour être couvert par le régime de santé du pays d’accueil, le citoyen concerné par l’entente doit, avant de partir, se procurer un formulaire assurant son statut et le présenter à l’organisme de sécurité sociale du pays d’accueil.

Le travailleur temporaire ou l'étudiant doit se procurer une attestation d'affiliation au régime d'assurance maladie du Québec auprès de la RAMQ. Par ailleurs, le travailleur détaché (travailleur assujetti à son employeur qui exerce son activité dans un autre pays que celui où est située l’entreprise pour laquelle il travaille) doit obtenir un certificat d'assujettissement auprès de la Régie des rentes du Québec.

Autres sites Internet intéressants :

Pour connaître les ententes entre la France et d’autres pays :
http://www.cleiss.fr/

Pour connaître les conventions entre d’autres pays étrangers :
http://www.cleiss.fr/docs/liens/conventions.html

Pour connaître les conventions entre le Canada et d’autres pays étrangers :
Service Canada (Prestations internationales)
http://www.hrsdc.gc.ca/fr/psr/piae/prestintl.shtml


Chaleur, sudation et déshydratation

eau

Après nos longs mois d’hiver, quel bonheur de voir réapparaître le soleil et sa chaleur! Mais notre enthousiasme ne doit pas pour autant nous faire oublier quelques règles élémentaires de prudence. En effet, la chaleur augmente la sudation et, conséquemment, les pertes de sel et les risques de déshydratation. Voici donc quelques rappels pour profiter de l’été sans danger :
1 – Protégez-vous de la chaleur 

Favorisez les locaux climatisés, les coins d’ombre; évitez les heures d’ensoleillement intense; protégez-vous des rayons du soleil en utilisant de la crème solaire et des vêtements adaptés (légers, amples et clairs).

2 – Buvez beaucoup

Il ne faut pas attendre d’avoir soif pour boire. Pour tout adulte qui n’éprouve pas de sudation excessive, il est recommandé de boire au minimum 1,5 litre par jour. Ainsi, une personne fibro-kystique, en fonction de son âge et de son activité physique, devra boire d’un à trois litres par jour, peut-être plus. Buvez de petites gorgées, à intervalles réguliers, tout au long de la journée.

Pendant des périodes d’exercice physique, il faut augmenter encore davantage l’apport de liquide. Par exemple, pour une séance d’aérobie, on recommande aux personnes atteintes de fibrose kystique de boire de 170 à 340 millilitres de liquide par période de 20 à 30 minutes.

On doit privilégier les liquides suivants: Jus de tomates, eaux minérales riches en sodium, jus de fruits et boissons énergétiques.

Évitez les boissons diurétiques telles que le café ou le thé, car elles augmentent l’élimination de liquides.

3 – Augmentez votre apport en sels

Les sources de sels à privilégier sont celles riches en potassium et en sodium. Voici quelques exemples d’aliments qui en contiennent beaucoup :

Sodium
Viandes ou poissons ou jambons fumés;
Charcuterie (saucisse, jambon, pâté, saucisson);
Olives;
Fromage;
Collations salées (bretzels, croustilles, noix salées et graines).

Potassium
Fruits secs;
Légumes secs cuits;
Jus de fruits (tomates, oranges);
Noix diverses (à déconseiller pour les jeunes enfants) : arachides, amandes, noix, noisettes.

Vous pouvez obtenir d’autres informations sur Internet à la page suivante :
http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/pdf/recommandation_parents_canicule_2007.pdf


haut de page

Programme d'encouragement aux études de la Fondation l'air d'aller

Air Aller

Afin d’encourager les adultes fibro-kystiques à reprendre ou à poursuivre leurs études à temps plein ou à temps partiel, la Fondation l’air d’aller propose à la communauté fibro-kystique du Québec un Programme de bourses d’études.

La Fondation l’air d’aller offre aux adultes fibro-kystiques douze bourses d’études réparties comme suit :
-Trois bourses de 1 000,00 $
-Dix bourses de 500,00 $

Inscription
Pour vous inscrire, il suffit de remplir le formulaire « Programme d’encouragement aux études de la Fondation l’air d’aller », ainsi que l’annexe « Déclaration des ressources financiers » et de les adresser à madame Marie-France Tessier ou à madame Suzanne Maheux de la Fondation l’air d’aller (728, rue McEachran, Outremont (Québec),
H2V 3C7). Vous pouvez vous procurer le formulaire et l’annexe à votre clinique de fibrose kystique, sur le site Web de la Fondation l’air d’aller (http://www.fondationlairdaller.org), section Programmes d’aide , ou à l’adresse postale de la Fondation l’air d’aller ( voir ci-dessus). Vous pouvez également les commander en composant le (450) 445-6934.

Formulaire
Le formulaire devra être accompagné des documents suivants :
- Une lettre de votre clinique attestant que vous êtes une personne atteinte de fibrose kystique.
- Une preuve d’inscription (le ou les cours suivis doivent être obligatoirement reconnus par le ministère de l’Éducation du Québec).
- Un court texte (une à deux pages maximum) dans lequel vous faites état de votre parcours scolaire et de vos objectifs de formation.

Critères de sélection
Les bourses seront accordées sans égard à l’âge, au sexe ou au degré d’atteinte de la maladie. Les récipiendaires seront déterminés en fonction de la qualité de leur dossier et de l’évaluation de leur situation financière.

Date limite :
31 juillet 2007


Bourse Jeunesse Raymond Blais
Desjardins
Ce programme s'adresse à des jeunes de 18-30 ans, résidant au Québec ou membres d'une caisse Desjardins de l'Ontario, qui ont besoin d'appui pour :
- suivre une formation technique ou un cours d'appoint
- reprendre des études non universitaires
- acquérir de l'équipement pédagogique ou professionnel
- réaliser un projet personnel intéressant, principalement dans le but d'acquérir de la compétence
- acquérir une expérience internationale dont les retombées sont au Canada1 .

Note : Les projets humanitaires sont acceptés uniquement dans le cadre d'un stage de formation, comme par exemple un stage en sciences infirmières ou en sciences de l'éducation.

Bourses offertes
100 bourses de 500 $

Pièces à l'appui
On demande une attestation d'inscription à une institution d'enseignement ou une copie de toute pièce justificative prouvant l'achat d'équipement ou d'autres dépenses en vue de la réalisation d'un projet personnel.

Période de candidature :
Du 20 septembre au 20 novembre

Formulaire :
http://www.desjardins.com/fr/a_propos/profil/engagement/bourses/raymond_blais.jsp

Retourner le formulaire en quatre exemplaires
(un original et trois photocopies ou quatre photocopies) à :
Fondation Desjardins
1, complexe Desjardins
C.P.7, succursale Desjardins
Montréal (Québec)
H5B 1B2



Prix de la réussite sur la fibrose kystique

Solvay Pharma
Si vous souhaitez faire connaître vos accomplissements et vos exploits, remplissez un formulaire d’inscription et racontez votre histoire en deux cent mots ou moins. Incorporez une description des défis impliqués lorsque l’on vit avec la fibrose kystique et comment vous avez surmonté ces défis pour atteindre votre succès.
N’oubliez pas de joindre toutes les pièces à l’appui, telles que découpures de journaux et photos.

Les cinq catégories sont :
- la créativité,
- l’éducation,
- le leadership,
- les sports et
- l’ensemble des réalisations d’une vie .

Les trois participants les plus méritants de chaque catégorie recevront un prix en argent de 500$.

Le programme est ouvert à tous les patients, quel que soit leur âge.

Les directives du programme et les formulaires d’inscription sont disponibles ici (312K), en format PDF téléchargeable. Vous les trouverez également à votre clinique de fibrose kystique.

La date limite pour soumettre votre candidature est le 24 août 2007 .

Ne tardez pas. Vous pourriez gagner l’un des Prix de la réussite sur la fibrose kystique en vous inscrivant dès aujourd’hui!


Les Bourses d'études TD Canada Trust pour l'excellence en aide communautaire

Aimeriez-vous avoir un petit extra pour vos études? Jusqu'à 60 000 $, pour être plus précis.

TD Canada TrustLe programme de Bourses d'études TD Canada Trust pour le leadership communautaire vise à reconnaître des étudiants qui ont fait preuve de leadership au sein de leur collectivité.

Chaque bourse d'études peut valoir jusqu'à 60 000 $ et inclut :
- Le paiement entier des frais de scolarité jusqu'à concurrence de 10 000 $ par année ;
- Une allocation pour les frais de subsistance de 5 000 $ par année ;

Un emploi d'été garanti à TD Canada Trust. Qui est admissible?

Les bourses d'études s'adressent aux étudiants de partout au Canada qui :
- terminent leur dernière année d'études au secondaire ou au cégep (au Québec);
- ont démontré un leadership communautaire remarquable;
- ont un bon rendement scolaire leur permettant d'être admis dans un établissement collégial ou une université et d'obtenir leur diplôme.

Comment se procurer un formulaire ?

- Rendez-vous dans une succursale TD Canada Trust ou encore à une école secondaire ou un CÉGEP (au Québec).
- Téléphonez au 1 800 308-8306 ou demandez un formulaire par télécopieur au (613) 563-9745.

Procurez-vous le formulaire de demande (document en format PDF) à l'adresse
http://www.tdcanadatrust.com/francais/bourse/, imprimez-le et remplissez-le. Veuillez ne pas envoyer de demandes par télécopieur. Aucune demande télécopiée ne sera prise en considération.

Pour qu'une demande soit considérée, elle doit inclure ce qui suit :

- formulaire de demande dûment rempli et signé ;
- une composition de l'étudiant de 500 mots maximum décrivant la nature de l'engagement communautaire à l'origine de sa demande;
- trois lettres de soutien ou de confirmation provenant de membres de la collectivité, ou encore de groupes ou de personnes qui ont été directement touchées par l'engagement de l'étudiant;
- lettre de recommandation de l'établissement d'enseignement fréquenté par l'étudiant;
- un relevé de notes;
- une composition d'au plus 250 mots qui décrit votre situation personnelle et celle de votre famille (emploi, situation économique, etc.) ou toute circonstance atténuante qui peut être pertinente;
- une composition d'au plus 250 mot qui décrit vos activités si vous vous êtes absenté du secondaire ou du cégep pendant une année ou plus.

Rendre service à des personnes en difficulté requiert un engagement hors du commun. C'est pourquoi le comité de sélection tiendra compte des circonstances dans lesquelles chaque candidat a accompli ses réalisations.

Critères de sélection

Chaque demande est examinée et les candidats qui semblent le mieux satisfaire aux critères de sélection à l'intérieur de cinq régions (Maritimes, Québec, Ontario, Ouest de Canada/Territoires du Nord-Ouest/Nunavut et Colombie-Britannique/Yukon) seront retenus comme finalistes. Jusqu'à 80 finalistes seront reçus en entrevue par des comités de sélection régionaux formés de membres de la collectivité bien en vue.

Jusqu'à 20 bourses d'études seront attribuées dans toutes les régions du Canada. Au moins deux boursiers seront désignés dans chaque région, à condition qu'il y ait des candidats méritants et admissibles.

Où envoyer votre demande?

Toutes les demandes dûment remplies et la correspondance doivent être transmises par courrier recommandé à l'adresse suivante :
Association des universités et collèges du Canada
Réf: Bourses d'études TD Canada Trust pour l'excellence en aide communautaire
600 - 350, rue Albert
Ottawa (Ontario) K1R 1B1

Date limite

Les demandes dûment remplies doivent nous parvenir (à l'adresse indiquée ci-dessus) au plus tard le 31 octobre 2007* dans le cas des étudiants qui terminent actuellement leur dernière année d'études au secondaire ou au CÉGEP (au Québec), le cachet de la poste faisant foi.

Tous les candidats seront informés par écrit d'ici la fin de février 2008* de la décision rendue relativement à leur candidature.

Les candidats retenus comme finalistes seront avisés d'ici la mi-janvier 2008* et interviewés par un comité de sélection au début février*. Les lauréats des bourses seront informés peu de temps après.

(*) Ces dates demeurent sujet à modification.


Programme d'aide psychologique

Air Aller
- Vous vivez des difficultés sur le plan personnel?
- Votre état requiert les services d'un psychologue?
- Votre centre hospitalier et votre CLSC ne peuvent vous offrir les services d'un psychologue dans un délai raisonnable?
- Vous n'avez accès à aucun programme d'aide psychologique privé offert par un employeur ou une compagnie d'assurances?

Dans le but d'offrir aux adultes fibro-kystiques vivant des difficultés sur le plan psychologique un accès rapide et gratuit aux services d'un psychologue, la Fondation l'air d'aller propose à la communauté fibro-kystique du Québec un programme d'aide psychologique.


Inscription
Pour vous inscrire, vous devez remplir le formulaire " Programme d'aide psychologique " et le faire parvenir à
Marie-France Tessier ou à Suzanne Maheux de la Fondation l'air d'aller (728, rue McEachran, Outremont (Québec),
H2V 3C7). Toutes les demandes seront traitées dans la plus stricte confidentialité. Vous pouvez vous procurer le formulaire à votre clinique de fibrose kystique, ici (32K) , ou à la Fondation l'air d'aller (voir adresse ci-dessus). Vous pouvez également le commander en composant le (450) 445-6934.

Le formulaire devra être accompagné d'une lettre de votre médecin, du travailleur social ou de la travailleuse sociale de votre clinique attestant que votre centre hospitalier et le CLSC de votre région ne peuvent vous offrir les services d'un psychologue dans un délai raisonnable compte tenu de vos besoins.

Vous devrez vous assurer au préalable que le psychologue choisi est membre en règle de l'Ordre des psychologues du Québec et que son tarif horaire n'excède pas 75 $ l'heure. La travailleuse sociale ou le travailleur social de la clinique peut s'avérer une excellente ressource pour vous aider à identifier un psychologue si vous n'avez aucun nom à suggérer.

Limites du programme
La Fondation l'air d'aller s'engage à financer un maximum de huit entrevues par adulte fibro-kystique autorisé. Le requérant ou la requérante devra accepter que la Fondation l'air d'aller communique avec le psychologue afin d'établir un contrat de service respectant les limites du programme, soit huit entrevues à un tarif horaire de 75 $ maximum. Les honoraires seront versés directement au professionnel une fois le processus complété.

Si vous éprouvez des difficultés à visualiser le document, nous vous invitons à installer Adobe Acrobat Reader. Vous pouvez le télécharger à partir du lien suivant :
http://www.adobe.com/fr/products/acrobat/readstep2.html




L'exercice n'enlève pas de temps à votre vie, il ajoute de la vie à votre temps.


Défense des droits et des intérêts des adultes fibro-kystiques du Québec

Vous vous croyez victime de discrimination ou de mauvais traitements? Vous désirez connaître vos droits en tant que bénéficiaire de services de santé ou d'assistance sociale? N'hésitez pas à contacter le siège social du CPAFK. Nous pouvons vous aider.


Membres du CPAFK

Toute personne atteinte de fibrose kystique peut devenir membre actif du Comité provincial des adultes fibro-kystiques. Être membre actif signifie que vous pouvez soumettre votre candidature comme représentant aux élections des administrateurs du CPAFK et pouvez voter aux assemblées générales des membres. Pour obtenir votre carte de membre, il suffit d'en faire la demande au siège social du CPAFK.


Procès-verbaux : accès public

En tout temps, vous pouvez obtenir un exemplaire des procès-verbaux des assemblées générales annuelles, des réunions du conseil d'administration ou du comité exécutif du CPAFK. Il suffit de vous adresser au siège social du CPAFK.

Forum de discussion

Découvrez le plaisir de discuter avec des gens qui vivent une réalité semblable à la vôtre...

http://www.cpafk.royaume.com.

Un lieu de rencontre à votre dimension. On vous y attend !

Avide d’information?

Vous aimez être la première personne informée des sujets touchant le monde de la fibrose kystique?
Vous ne voulez rien rater des occasions (billets de spectacle, offres d'emploi, etc.) qui s'offrent aux adultes fibro-kystiques?

Rien de plus simple! Faites-nous connaître votre adresse électronique en nous adressant un courriel au cpafk@videotron.ca, et nous vous tiendrons au courant de tout!

Faites connaître gratuitement votre entreprise

Vous êtes propriétaire d'une petite entreprise et désirez faire connaître vos produits ou services ?

Le CPAFK réserve un espace publicitaire gratuit aux entrepreneurs fibro-kystiques qui désirent s'annoncer. Pour profiter de ce service, vous devez acheminer votre publicité à cpafk@videotron.ca
L'information à diffuser doit occuper un espace maximal de 9 cm X 5 cm (3,5 po X 2 po), soit les dimensions d'une carte professionnelle. Il est à noter que seules les entreprises légalement constituées peuvent bénéficier de ce service gratuit.


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