CPAFK Express

Numéro 24 - Automne 2006


Sommaire

Mot de la rédactrice
Deux athlètes fibro-kystiques aux Jeux canadiens des greffés
Rappel : Sondage sur les assurances
Vaccin
Paniers de Noël
Conférence sur la maternité et la fibrose kystique
Assurance médicaments : position du CPAFK
Projet de recherche en fibrose kystique
Projet de loi 197
Un nom pour le forum de discussion du CPAFK
Dons d'organes : le coup de pouce des notaires
Assistance-emploi
Contrat d'intégration au travail
Vignette de stationnement pour personnes handicapées
Programme d'exonération financière pour les services d'aide domestique
Le Frequencer^MC
Programme d'aide psychologique
Correspondance entre familles de donneurs et personnes greffées
Boursiers de la Fondation l’air d’aller
Récipiendaire de la bourse d'études Marc-Fortin
Récipiendaires des bourses d'études Novartis (CHIRON)

Bourses d'études et prix de distinction

Programme d'encouragement aux études
Bourses d'études et stages d'été Loto-Québec
Bourses d’études et emplois d’été de la Banque Nationale du Canada
Bourses Kin Canada
Bourse de baccalauréat – Programme Girardin-Vaillancourt de la Fondation Desjardins
Programme de bourses de l'AQEIPS

 
Procès verbaux
Forum de discussion
Avide d’information?
Faites connaître votre entreprise
Faire affaire avec eux



Mot de la rédactrice

Nul doute que l’activité physique fut le sujet par excellence des dernières semaines. Faire du sport prolonge la vitalité des organes et améliore la qualité de vie de tous ceux qui le pratiquent. C’est d’ailleurs un des messages que Gino Gasse, adulte fibro-kystique greffé, désirait transmettre en organisant les premiers Jeux canadiens des greffés à Sherbrooke, en l’an 2000. Permettez-moi de vous présenter ce Québécois de Val-d’Or.

Greffé en juillet 1989 à l’âge de 27 ans, Gino Gasse reçut sa transplantation bipulmonaire la même année que Brigitte Laflamme, qui détient le record de longévité post-greffe en fibrose kystique au Québec.
  Pierre Lazare et Gino Gasse aux Jeux de Sidney

Sportif, Gino participa en 1995 à ses premiers Jeux mondiaux à Manchester, en Angleterre. Emballé par l’expérience, il devint ensuite directeur régional auprès de l’Association canadienne des greffés. En 1999, il se joignit à l’équipe d’athlètes présents aux 11^es Jeux mondiaux des greffés à Sidney, en Australie. Il termina 9^e au 800 mètres, et ce, malgré de forts vents qui nuisaient à sa respiration.

Lorsqu’il déménagea à Sherbrooke en 1999, il concrétisa son désir de voir naître des Jeux pour greffés au Canada. Avec l’aide de l’Association canadienne des greffés, du Conseil des sports et loisirs de Sherbrooke et de la Fondation Paul Giroux, il organisa les premiers Jeux canadiens des greffés sur le terrain de l’Université de Sherbrooke. Le comité local qu’il forma prit tout en charge : les aménagements et les compétitions sportives, l’hébergement, les bénévoles et le gala de clôture.

En tout, 75 athlètes et une douzaine de participants québécois furent au rendez-vous du 9 au 13 août 2000 à Sherbrooke pour cet événement historique. La santé de monsieur Gasse ne lui permit malheureusement pas de participer en tant qu’athlète.

Gino Gasse décéda à l’âge de 40 ans, peu après les deuxièmes Jeux canadiens des greffés qui eurent lieu à St.John’s (Terre-Neuve) en 2002. Un avenir prometteur semblait alors assuré aux Jeux canadiens des greffés. D’ailleurs, du 8 au 13 août dernier à Edmonton, en Alberta, ces Jeux en étaient à leur troisième édition. Monsieur Gasse aurait certainement été fier de savoir qu’encore aujourd’hui des gens de cœur poursuivent l’œuvre qu’il a initiée.

Je suis heureuse de vous avoir permis de connaître un peu plus cet homme dont l’histoire constitue pour moi une source d’inspiration. On dit de lui qu’il réussissait à dépasser ses propres limites et qu’il avait une énergie, un moral et des rêves à revendre; que sa détermination et sa participation sportive nous incitent tous à suivre son exemple!


Aline Fredette
Assistante-coordonnatrice

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Deux athlètes fibro-kystiques aux Jeux canadiens des greffés

Le CPAFK tient à féliciter Esther Leblond et Jean-Éric Ouellet pour leur participation aux Jeux canadiens des greffés qui se sont tenus à Edmonton (Alberta), du 8 au 13 août 2006.

Avec chacun cinq médailles au cou, Esther, greffée depuis septembre 2001, et Jean-Éric, greffé depuis avril 2004, se sont nettement distingués par leur performance sportive, d'autant plus qu'ils en étaient à leur première présence aux Jeux.

Leur participation à ces troisièmes jeux canadiens a été motivée par le désir d'exprimer leur gratitude à l'endroit des familles des donneurs, de démonter à la population en général et aux receveurs potentiels que les transplantations donnent de bons résultats et d'encourager les personnes en attente de greffe à ne pas lâcher prise, car les efforts en valent le coût.



Voici le tableau des médailles récoltées :

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Votre vaccin contre la grippe

Avec l’automne revient la période de vaccination contre la grippe. Une fois de plus, le CPAFK désire vous rappeler que ce vaccin constitue un moyen efficace et sécuritaire de réduire les risques de contracter la grippe ou d’aggraver votre condition respiratoire.

Attention, les termes « grippe » et « rhume » ne sont pas synonymes. La grippe est une maladie respiratoire infectieuse grave. Elle est causée par le virus de l’influenza et ses symptômes sont sérieux et peuvent affecter tout le corps. De plus, le virus responsable de la grippe est contagieux.

La grippe saisonnière peut se contracter :
- En aspirant des gouttelettes projetées dans l'air par les éternuements ou la toux d'une personne infectée;
- Par contact entre ces gouttelettes et la surface des yeux;
- En serrant la main d'une personne infectée ou en touchant à une surface contaminée, puis en touchant ensuite son nez, ses yeux ou sa bouche.

Puisque le virus de l’influenza se transforme sans cesse, le vaccin pour le combattre doit être administré annuellement à l’automne, avant que la saison de la grippe commence. Ce vaccin est fortement recommandé pour les personnes atteintes de fibrose kystique et leurs proches. Précisons d'ailleurs que le vaccin est gratuit non seulement pour les personnes atteintes de fibrose kystique mais également pour les personnes qu'elles côtoient au quotidien (membres de leur famille, conjoint ou conjointe et amis).

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Paniers de Noël

Peu importe où vous demeurez au Québec, le CPAFK offre son aide aux adultes fibro-kystiques aux prises avec des difficultés financières qui désireraient recevoir un panier de Noël. Comme les démarches pour obtenir un tel don doivent être entreprises tôt en automne, il est primordial de communiquer avec nous sans tarder. Votre demande sera traitée en toute confidentialité.

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Conférence sur la maternité et la fibrose kystique

La réunion du conseil d’administration du CPAFK qui s’est tenue le 21 octobre dernier a été suivie d’une présentation de madame France Paquet portant sur la maternité et la fibrose kystique. Madame Paquet est infirmière clinicienne spécialisée en pneumologie au Centre universitaire de santé McGill et infirmière-conseil du CPAFK.

Un échange mettant à contribution l’expérience de parents fibro-kystiques qui vivent la maternité ou la paternité grâce à la procréation assistée, à l'adoption, à une grossesse « naturelle » ou tout simplement à la présence d’un ou des enfants du conjoint ou de la conjointe a suivi la prestation de madame Paquet.

Le CPAFK tient à remercier madame Paquet pour la qualité de sa présentation et la pertinence de ses propos. Il tient également à exprimer sa gratitude à la compagnie Solvay Pharma, dépositaire des enzymes pancréatiques Creon®, et Novartis (CHIRON), dépositaire de TOBI®, pour leur généreuse contribution à la tenue de cet événement.

Ceux et celles qui le désirent peuvent recevoir sans frais une copie DVD de l’exposé de madame Paquet. Pour ce faire, ils doivent en adresser la demande au siège social du CPAFK.

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Projet de recherche en fibrose kystique

Vous êtes atteints de fibrose kystique et votre état clinique est relativement stable ? Voici un projet de recherche peu exigeant et sans douleur auquel vous pourriez participer.

En quoi consiste ce projet ?

Il s'agit pour les chercheurs d'évaluer la réponse inflammatoire secondaire à la fibrose kystique suite à la consommation d'un supplément alimentaire qu'on appelle communément le petit-lait.

Qu'attend-on des participants ?

Sur une période d'un mois, les participants doivent consommer du petit-lait dissous dans de la compote de pommes. De plus, deux déplacements à l'Hôtel-Dieu du CHUM seront nécessaires.

Où se tient la recherche?

À la clinique de fibrose kystique de l'Hôtel-Dieu du CHUM.

Qui sont les responsables de la recherche ?

Dr Yves Berthiaume
Dr Larry Lands
Nadia Beaudoin

Comment participer?

Pour participer à la recherche, vous devez composer le (514) 890-8000, poste 15096. Quelques questions vous seront adressées afin de s'assurer que vous vous qualifiez.

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Projet de loi 197

Le 9 juin dernier, le gouvernement du Québec a adopté le projet de loi 197 modifiant la Loi sur l'assurance maladie. Dorénavant, au moment de chaque demande d'inscription, de renouvellement ou de remplacement de carte d'assurance maladie, l'assuré devra indiquer s'il consent au prélèvement sur son corps d'organes ou de tissus et à leur transplantation, s'il n'y consent pas ou s'il n'est pas prêt à prendre de décision à ce moment.

Le projet de loi 197 permet à la Régie de l'assurance maladie d'enregistrer le consentement ou l'absence de consentement de la personne assurée, ou de son représentant légal. Elle crée l'obligation pour la Régie de transmettre cette information au personnel d'un organisme autorisé par le ministère qui le demande.

Ce projet de loi est une belle victoire pour la communauté fibro-kystique d'autant plus que l'idée de départ à l'origine de ce changement de législation provient de Diane Lalonde et de Denis Mouton, tous deux parents d'adultes fibro-kystiques alors en attente de transplantation. On se souviendra que le mémoire proposant des « changements dans le dossier du don d'organes et de tissus au Québec » a été présenté en 2004 au Dr Michel Bureau, alors sous-ministre adjoint à la Direction générale des services de santé et médecine, ce en présence du député de Viau, monsieur William Cusano, greffé du cœur, et d'autres représentants du ministère de la Santé et des services sociaux. Le CPAFK s'était joint aux délégués de l'Association québécoise de la fibrose kystique, madame Lalonde et monsieur Denis Mouton, pour manifester son appui à toutes mesures pouvant favoriser le don d'organes au Québec.

Les interventions répétées de monsieur Mouton auprès des médias auront certainement contribué à ce que le gouvernement revoit certains aspects de la loi de l'assurance maladie et permette ainsi d'identifier un plus grand nombre de donneurs potentiels au Québec.

Pour terminer, nous tenons à rappeler que la Fondation Diane Hébert a été consultée lors des travaux de rédaction du mémoire et en avait par la suite appuyée les orientations.

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Un nom pour le forum de discussion du CPAFK!

Le forum de discussion du CPAFK a vu le jour en 2003, grâce à l'initiative de Gaétan Verreault, un ancien administrateur du CPAFK aujourd'hui décédé. C'est en son honneur que le CPAFK a décidé d'attribuer le nom de « Kifar » à son forum de discussion, Kifar étant le surnom qu'utilisait Gaétan sur le Web pour s'identifier.

Ceux qui ont connu Gaétan savent l'intérêt qu'il portait à l'informatique et aux communications. Ils se rappellent également à quel point il tenait à la réalisation d'un forum de discussion. D'ailleurs, il n'en était pas à sa première tentative de doter le CPAFK d'un média électronique.

Sa détermination et sa ténacité auront contribué au rapprochement des adultes fibro-kystiques du Québec. Elles auront permis à plusieurs d'échapper à l'isolement, de profiter du soutien des autres et, très certainement, de découvrir des gens exceptionnels.

Par le biais de « Kifar », nous honorons une figure marquante du CPAFK. Un gros merci à Gaétan.

Plusieurs regroupements gravitent autour de la fibrose kystique et, pour plusieurs de nos lecteurs, les nuances entre les missions de ces différents organismes ne sont pas claires. Voici donc un petit résumé qui devrait rendre cette question plus limpide.

CPAFK (Comité provincial des adultes fibro-kystiques)

Le CPAFK est un organisme qui a vu le jour en 1985. Il est né de l’évolution de la réalité des adultes fibro-kystiques, c’est-à-dire lorsque l’espérance de vie des personnes atteintes leur a permis d’atteindre l’âge adulte.

Ses membres : tous les adultes fibro-kystiques du Québec. Le conseil d’administration et le comité exécutif sont constitués de membres élus.

Sa mission principale : aider les adultes à surmonter toutes les difficultés qu’ils peuvent rencontrer.

Les moyens utilisés : information, promotion, défense et protection des droits, représentation auprès des instances gouvernementales ou autres, soutien technique.

Publications : Santé Vous Bien (SVB)
CPAFK Express


CAFK (Comité des adultes fibro-kystiques)

Mis en place en 1988, le Comité des adultes fibro-kystiques (CAFK) est un comité permanent de la Fondation canadienne de la fibrose kystique (FCFK).

Il est composé de représentants fibro-kystiques provenant des quatre grandes régions canadiennes (Québec, Ontario, Provinces maritimes, Provinces du centre et de l’Ouest canadien), du rédacteur en chef du bulletin d’information Amicalement Vôtre,d’un conseiller professionnel (généralement membre d’une clinique de fibrose kystique) et du représentant du comité médical/scientifique de la FCFK.

Publication : Amicalement vôtre


FCFK (Fondation canadienne de la fibrose kystique)

La Fondation canadienne de la fibrose kystique a vu le jour officiellement au début des années 1960; elle fut le fruit de la persévérance d’un groupe de parents et d’autres personnes intéressées par la maladie.

Ses membres : des personnes atteintes de la maladie, des membres des familles touchées par la fibrose kystique et des sympathisants. Dans chaque province, les membres bénévoles se regroupent en « sections ». Il y a plus de 50 sections au Canada.

Sa mission principale : aider les personnes atteintes de fibrose kystique de la façon suivante :
- En finançant les travaux de recherche visant à améliorer les soins et les traitements en vue de guérir la maladie ou la maîtriser;
- En sensibilisant le public à la maladie;
- En recueillant et en octroyant des fonds à ces fins.

Publication : À propos


AQFK (Association québécoise de la fibrose kystique)

C’est dans le but de découvrir un remède ou un moyen de maîtriser la fibrose kystique qu’un groupe de parents a créé l’Association québécoise de la fibrose kystique (AQFK) en 1981. L’AQFK est une association provinciale de la Fondation canadienne de la fibrose kystique (FCFK).

Ses membres : des personnes atteintes de la maladie, des membres des familles touchées par la fibrose kystique et des sympathisants. Les membres sont regroupés en « sections » (selon leur région).

Sa mission principale :
- Soutenir et guérir les personnes atteintes de fibrose kystique;
- Développer un sentiment de rapprochement entre les familles touchées par la maladie;
- Mettre sur pied des activités de collectes de fonds spécifiques aux besoins des sections;
- Unifier les efforts des sections et favoriser la communication entre elles.

Publication :Communauté FK


FAA (Fondation l'air d'aller)

La Fondation l'air d'aller est une nouvelle fondation qui a vu le jour en janvier 2004. Elle s’intéresse plus particulièrement aux besoins directs que rencontrent les adultes fibro-kystiques du Québec.

Le nom de la Fondation a été inspiré de la condition des personnes fibro-kystiques, qui auraient parfois besoin d’un peu de soutien, d’une bouffée d’air, pour reprendre leur erre d’aller, et qui ont souvent l’air de bien aller, malgré les grandes difficultés qu’elles doivent surmonter.

Sa mission principale : améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de fibrose kystique en offrant un soutien direct à la clientèle.

Depuis sa création, la Fondation l'air d'aller a permis à des dizaines d'adultes fibro-kystiques de bénéficier de bourses d’encouragement aux études, de services professionnels (psychologues), de paniers de Noël, etc.

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Dons d'organes : le coup de pouce des notaires

Depuis le 1^er mai 2006, les médecins ont accès au Registre des consentements au don d'organes et de tissus, créé par la Chambre des notaires du Québec. Il s'agit d'une sorte de répertoire officiel des donneurs qui pourra être consulté en ligne, en tout temps, par les professionnels autorisés.

Depuis novembre 2005, les Québécois peuvent faire enregistrer à même leur testament ou un mandat d'inaptitude leur volonté de faire don de leurs organes au moment de leur décès, et ce, gratuitement si c'est fait lors de la conception des documents. Leur nom s'inscrit automatiquement au Registre.

Quatre mois après sa mise sur pied, le Registre comptait déjà près de 24 000 inscriptions. Ce succès dépasse les espérances de la Chambre des notaires du Québec, qui visait au départ 50 000 consentements pour la première année.

Source : L'Actualité, 15 mai 2006

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Contrat d'intégration au travail

Saviez-vous qu'il existe des moyens permettant de faciliter votre intégration ou votre maintien en emploi?

Le Contrat d'intégration au travail (CIT) a été conçu à cette fin. Cette mesure d’Emploi-Québec se présente sous forme de subvention versée à l'employeur et comporte plusieurs volets, dont la Compensation salariale pour traitements médicaux et le Soutien au salaire.

· COMPENSATION SALARIALE POUR TRAITEMENTS MÉDICAUX

Pour les personnes atteintes de fibrose kystique, la Compensation salariale pour traitements médicaux constitue un volet très intéressant, car il permet au travailleur qui s'absente pour des traitements médicaux de percevoir son salaire durant cette période. L'employeur, quant à lui, reçoit une compensation financière, équivalente au salaire de l'employé (+15 %, pour les avantages sociaux qu'il paie pour cet employé).

Pour être admissible à ce volet, l'employé atteint de fibrose kystique doit présenter une lettre du médecin qui atteste que son cas requiert des traitements médicaux. Puis, à la fin des traitements médicaux, l'employé doit remettre un certificat médical, avec les dates du traitement, afin que l'employeur puisse faire une demande de compensation salariale. La durée maximum de réclamations pour les traitements médicaux est de 6 semaines par année . Il n'est pas requis que ces semaines soient prises de façon consécutive, mais l'absence compensée par le volet doit être d'au moins une semaine. Si vous voulez bénéficier de ce volet de la mesure, vous devez vous inscrire auprès du Service spécialisé de main d'oeuvre (SSMO), anciennement appelé le SEMO, le plus près de chez vous dès que vous êtes en emploi . Cette ressource doit présenter une demande à Emploi-Québec qui pourra par la suite signer une entente de subvention avec votre employeur.

· SOUTIEN AU SALAIRE

La mesure CIT offre également aux employeurs un volet de Soutien au salaire . Cette subvention vise à dédommager l'employeur pour les coûts de maintien ou d'intégration en emploi de la personne handicapée. Entre autres, pour les personnes atteintes de fibrose kystique, cela permet de négocier certaines ententes avec l'employeur, sans qu'aucun des deux ne soit pénalisé sur le plan salarial. À titre d'exemple : votre employeur peut recevoir une subvention parce que vous avez une productivité moindre, que ce soit à cause de limitations fonctionnelles, d'une fatigue importante, d'un taux d'absentéisme élevé, etc. Cette même subvention peut également servir à négocier une flexibilité dans votre horaire de travail. Votre employeur pourrait ainsi obtenir une subvention salariale pour compenser le manque de l'entreprise, occasionné par votre handicap. De cette façon, vous pouvez continuer à recevoir votre salaire de façon régulière et améliorer votre qualité de vie au travail. Qui sait, cela vous permettra peut-être de travailler plus longtemps!

Pour connaître les coordonnées du SSMO ou pour de plus amples informations sur le CIT, n'hésitez pas à contacter le CPAFK. Nous pouvons également intercéder en votre faveur, si jamais votre demande était refusée.

Vous vivez une situation de handicap dans vos déplacements sur de courtes distances? Vous croyez qu'une vignette de stationnement pour personnes handicapées vous faciliterait la vie?

Comment en faire la demande?

Pour vous la procurer, vous devez remplir la « Demande de vignette de stationnement pour personnes handicapées » de la Société de l'assurance automobile du Québec (SAAQ). Le coût de la vignette est de 15 $.
Vous pouvez vous procurer le formulaire en vous adressant directement à la Société de l'assurance automobile du Québec ou en vous rendant sur le site Web de la SAAQ. Le formulaire est également à votre disposition au siège social du CPAFK.

Numéros de téléphone et site Internet de la SAAQ  :

Qui a droit à la vignette?

Le fait d'être atteint de fibrose kystique ne vous rend pas automatiquement admissible à la vignette de stationnement pour personnes handicapées. Pour vous qualifier, vous devez être limité dans l'accomplissement d'activités normales ET présenter une atteinte importante et persistante de la maladie.

Des privilèges méconnus

La vignette de stationnement pour personnes handicapées donne le droit de se garer là où l'autorisent les panneaux de signalisation. Notez cependant que chaque grande ville possède sa propre réglementation en matière de stationnement. Ainsi, le stationnement pour les détenteurs peut être autorisé à certains endroits sans qu'il y ait pour autant d'indications particulières à cet effet. À titre d'exemple, voyons ce qu'il en est pour Montréal et Québec :

VILLE DE MONTRÉAL
Droits spéciaux  à zones de stationnement sur rue réservé aux résidants

Les véhicules munis d'une vignette ou d'une plaque identifiant une personne handicapée peuvent se stationner dans une zone de stationnement sur rue réservé aux résidants (SRRR) ou une zone de stationnement interdit dont l'usage n'est pas réservé aux autres véhicules (ex. : zone de taxi) pour une période n'excédant pas 60 minutes .

VILLE DE QUÉBEC
Droits spéciaux  à parcomètres

Les véhicules munis d'une vignette de stationnement pour personnes handicapées peuvent être stationnés sans limites de temps à tous les endroits où la durée de stationnement est limitée de même qu' aux endroits où la durée de stationnement est contrôlée par des compteurs de stationnement (parcomètres).

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Programme d'exonération financière pour les services d'aide domestique

Administré par la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ), le Programme d'exonération financière pour les services d'aide domestique permet à toute personne qui reçoit des services d'aide domestique d'une « entreprise d'économie sociale en aide domestique » reconnue, de bénéficier d'une réduction du tarif horaire demandé.

Il existe deux types d'aide : une fixe et une variable.

L'aide fixe est une aide de 4 $ accordée pour chaque heure de services rendus à toute personne de 18 ans et plus qui réside au Québec selon la Loi sur l'assurance maladie, quel que soit son revenu.

L'aide variable s'échelonne de 0,20 $ à 6 $ pour chaque heure de services rendus et elle s'ajoute à l'aide fixe. Le montant de cette aide variable est déterminé en fonction du revenu familial et de la situation familiale de toute personne admissible.

L'aide maximale qui peut être obtenue est donc de 10 $ pour chaque heure de services rendus, et la personne ne paie que la différence entre le tarif qu'exige l'entreprise et le montant d'aide qui lui est accordé.

Pour obtenir des informations générales sur le programme ou la liste des entreprises montréalaises d'économie sociale reconnues, adressez-vous à Services Québec, au 1 800 363-1363.

Le site Internet de la RAMQ ( http://www.ramq.gouv.qc.ca ) fournit plusieurs informations pertinentes sur le sujet. Il suffit de sélectionner la rubrique Services aux citoyens – Contribution et aide financière.

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Eurêka! Un nouvel appareil de physiothérapie pulmonaire^*

Les inventions naissent parfois de bien curieux hasards… L'histoire de l'invention de Louis Plante, un Sherbrookois de 29 ans atteint de fibrose kystique, s'en veut la preuve. En effet, en 2002, ce technicien en électronique, se remémorant l'effet qu'avait produit sur ses poumons le fait de s'être retrouvé par hasard devant un haut-parleur émettant de basses fréquences, décide de scruter de près la question. Alliant son savoir à son idée ingénieuse, il invente ainsi le Frequencer^MC, un appareil de physiothérapie pulmonaire qui génère des ondes acoustiques faisant vibrer la paroi thoracique pour en déloger le mucus.

Cet appareil a été évalué dans le cadre d'une étude clinique portant sur un petit nombre de patients adultes atteints de fibrose kystique. L'étude en question a démontré que le Frequencer^MC était tout aussi efficace pour faciliter l'expectoration de mucus que le clapping, en plus d'assurer une plus grande autonomie aux patients (Clinical and Investigative Medicine vol 29, pages 159-165, 2006).

Frequencer ^MC

Composé de deux parties – l'unité de contrôle et le transducteur - le Frequencer^MC utilise l'acoustique pour générer des fréquences de bas niveau qui font vibrer les parois des poumons, ce qui favorise l'écoulement du mucus. Facile d'utilisation, l'appareil convient même aux jeunes enfants. L'unité de contrôle abrite un générateur de fréquences et un amplificateur très efficace. Cette unité possède aussi des fonctions conviviales d'enregistrement des données. Le transducteur est quant à lui la partie du Frequencer^MC que l'on place à la hauteur des poumons et qui émet les ondes acoustiques. L'utilisation de l'acoustique permet au transducteur de générer deux types d'ondes : une onde mécanique, lorsque l'embout du transducteur entre en contact avec la partie du corps à traiter, et une onde acoustique, appliquée à une pression plus basse, mais répartie sur toute la surface intérieure de l'embout. L'onde acoustique présente une fréquence d'impulsion réglable qui se situe normalement entre 30Hz et 70Hz, selon les besoins du patient. Il résulte de ce couplage des impulsions appliquées en alternance et transmises différemment à travers les tissus superficiels et profonds du thorax.

Le traitement

Lorsque le patient fait ses traitements, il place le transducteur sur la région du poumon à stimuler, puis règle fréquence et volume de manière à créer une résonance sympathique qu'il ressentira dans ses poumons. Après quelques secondes, la vibration provoque la toux. Le patient pourra alors expectorer plus facilement, et le mucus sera plus liquide. Le traitement peut se faire assis ou en position légèrement inclinée.

La physionomie du patient, son état de santé quotidien et la position du transducteur sur son corps constituent autant de facteurs qui influencent sa recherche des meilleurs réglages fréquences-volume. Pour chaque zone de traitement, il faut rechercher le réglage optimal, celui qui se rapproche le plus de sa propre fréquence de résonance. Puisque le son circule mieux à travers un corps détendu, le patient doit tenter de relâcher les muscles de ses épaules et de sa cage thoracique. La toux ou l'envie de tousser sont de bons indices qu'il est arrivé à sa fréquence optimale. À la bonne fréquence, sa voix change, il perçoit un chatouillement dans ses poumons et il a même l'impression que du mucus se décolle et remonte dans ses poumons. Il importe alors de prendre de plus grandes inspirations et de relâcher ses muscles à l'expiration. Le patient finit l'expiration en pinçant les lèvres et en poussant avec le diaphragme pendant quelques secondes.

Comme le Frequencer^MC utilise une combinaison d'ondes acoustiques et mécaniques, la pénétration des ondes se fait plus profondément dans les tissus qu'avec seulement des ondes mécaniques. Par conséquent, les patients jouissent d'une plus grande autonomie puisqu'il n'est pas toujours nécessaire d'appliquer l'appareil sur l'avant et l'arrière du corps. L'application du transducteur sur les six régions pulmonaires permet de traiter tous les lobes. Toutefois, s'il est difficile d'accéder à une zone antérieure (poitrine, cathéter central/port-o-cath, blessures ou sensation d'une accumulation plus importante de mucus dans une région donnée), le transducteur peut être appliqué par une autre personne sur la région dorsale sans aucune restriction.

Enfin, l'invention de Louis Plante innove en matière de dégagement des voies respiratoires, car cet appareil réduit davantage la viscosité du mucus, rend le traitement plus agréable et, surtout, redonne une autonomie aux personnes atteintes de fibrose kystique ou d'autres maladies pulmonaires obstructives chroniques. Approuvé par Santé Canada, le Frequencer^MC est aujourd'hui fabriqué et commercialisé par Dymedso. Les personnes intéressées à en apprendre davantage au sujet de ce nouvel appareil de physiothérapie pulmonaire peuvent communiquer avec Dymedso par téléphone au (450) 437-7354 ou 1-800-dymedso (396-3376), ou alors par courriel à info@dymedso.com.

(*) Ce texte a été produit par la compagnie Dymedso en vue de la promotion du Frequencer^MC

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Programme d'aide psychologique


- Vous vivez des difficultés sur le plan personnel?
- Votre état requiert les services d'un psychologue?
- Votre centre hospitalier et votre CLSC ne peuvent vous offrir les services d'un psychologue dans un délai raisonnable?
- Vous n'avez accès à aucun programme d'aide psychologique privé offert par un employeur ou une compagnie d'assurances?

Dans le but d'offrir aux adultes fibro-kystiques vivant des difficultés sur le plan psychologique un accès rapide et gratuit aux services d'un psychologue, la Fondation l'air d'aller propose à la communauté fibro-kystique du Québec un programme d'aide psychologique.

Inscription
Pour vous inscrire, vous devez remplir le formulaire " Programme d'aide psychologique " et le faire parvenir à Marie-France Tessier ou à Suzanne Maheux de la Fondation l'air d'aller (728, rue McEachran, Outremont (Québec), H2V 3C7). Toutes les demandes seront traitées dans la plus stricte confidentialité. Vous pouvez vous procurer le formulaire à votre clinique de fibrose kystique, ici (32K) , ou à la Fondation l'air d'aller (voir adresse ci-dessus). Vous pouvez également le commander en composant le (450) 445-6934.
Le formulaire devra être accompagné d'une lettre de votre médecin, du travailleur social ou de la travailleuse sociale de votre clinique attestant que votre centre hospitalier et le CLSC de votre région ne peuvent vous offrir les services d'un psychologue dans un délai raisonnable compte tenu de vos besoins.

Vous devrez vous assurer au préalable que le psychologue choisi est membre en règle de l'Ordre des psychologues du Québec et que son tarif horaire n'excède pas 75 $ l'heure. La travailleuse sociale ou le travailleur social de la clinique peut s'avérer une excellente ressource pour vous aider à identifier un psychologue si vous n'avez aucun nom à suggérer.

Limites du programme
La Fondation l'air d'aller s'engage à financer un maximum de huit entrevues par adulte fibro-kystique autorisé. Le requérant ou la requérante devra accepter que la Fondation l'air d'aller communique avec le psychologue afin d'établir un contrat de service respectant les limites du programme, soit huit entrevues à un tarif horaire de 75 $ maximum. Les honoraires seront versés directement au professionnel une fois le processus complété.

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Correspondance entre familles de donneurs et personnes greffées

Vous êtes de ceux et celles qui avez reçu une greffe et qui désirez exprimer personnellement votre reconnaissance à la famille du donneur? Sachez qu'il vous est possible de le faire par l'entremise des coordonnateurs de Québec-Transplant.

La procédure à suivre est fort simple. Vous devez composer deux lettres.  L'une à l'attention de Québec-Transplant et l'autre à celle de la famille du donneur.

La lettre adressée à Québec-Transplant se veut uniquement informative.  Elle doit préciser votre nom, la date de votre greffe, l'organe greffé, le nom du centre de transplantation où la transplantation a été réalisée, etc. Ces renseignements sont nécessaires afin de faire le lien entre la famille du donneur et vous. 

La seconde lettre s'adresse directement à la famille du donneur. Comme le don d'organes est un geste anonyme, tout ce qui pourrait vous identifier (nom, adresse, etc.) doit être évité. Dans un langage simple et sensible, la lettre doit vous permettre d'exprimer votre reconnaissance et votre gratitude à l'endroit de la famille du donneur. Elle doit être un moyen de lui exprimer l'importance que vous accordez au don d'organes et l'impact que ce don a eu dans votre vie.

Avant d'envoyer la lettre, Québec-Transplant s'assurera que la famille du donneur consent à la recevoir. Elle ne devra pas être cachetée afin de permettre à l'organisme de s'assurer que rien dans son contenu ne puisse vous identifier. Si vous le souhaitez, votre lettre pourra être publiée sur le site Internet de Québec-Transplant, ce qui pourrait en inspirer ou en réconforter d'autres.

Sachez qu'il n'est jamais trop tard pour adresser une lettre de remerciements à la famille du donneur. Il est quand même recommandé d'attendre quelques semaines après la greffe afin de permettre à la famille de se remettre de son choc émotif.



Québec-Transplant
Siège social
4200, boul. St-Laurent, bureau 1111
Montréal (Québec)
H2W 2R2

Téléphone : (514) 286-1414
Télécopieur : (514) 286-0615
Ligne Info Don d'organes 1-877-463-6366

Succursale de Québec
2700, rue Jean-Perrin, bureau 170
Québec (Québec)
G2C 1S9

Téléphone : (418) 845-8145
Télécopieur : (418) 845-8561

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Boursiers de la Fondation l'air d'aller


Le Programme de bourses d'études de la Fondation l'air d'aller vise à encourager les adultes fibro-kystiques du Québec à reprendre leurs études (à temps plein ou partiel) ou à les poursuivre. En août et septembre derniers, 11 adultes fibro-kystiques ont bénéficié du programme.

Le CPAFK tient à féliciter les récipiendaires de ces bourses, mais surtout à remercier sincèrement les responsables de la Fondation l'air d'aller. L'attention qu'ils portent aux adultes fibro-kystiques et à leur avenir mérite toute notre reconnaissance.

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Récipiendaire de la bourse d'études Marc-Fortin

La bourse d'études Marc-Fortin d'une somme de 2000 $ a été remise à Pierre-Alexandre Tremblay, adulte fibro-kystique de la région de Trois-Rivières. Pierre-Alexandre étudie à la maîtrise en Administration des affaires à l'Université du Québec à Trois-Rivières. Il a été choisi comme récipiendaire de la bourse d'études Marc-Fortin pour la qualité de son dossier de présentation et l'importance de son implication sociale au fil des années.

Le CPAFK tient à remercier monsieur et madame Réjean Fortin, parents de Marc Fortin, et la Fondation l'air d'aller qui sont à l'origine de cette bourse d'études.

La bourse d'études Marc-Fortin a été instituée pour encourager les adultes fibro-kystiques à poursuivre leurs études collégiales ou universitaires et à souligner leur engagement social au sein de la communauté.

(*) Marc Fortin † est le président fondateur du Comité provincial des adultes fibro-kystiques.

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Récipiendaires des bourses d'études Novartis

Novartis (CHIRON), dépositaire de TOBI^®, a remis des bourses d'études d'une valeur de 1   000   $ à trois étudiants fibro-kystiques de niveau universitaire originaires de chacune des trois grandes régions du Canada (Est, Centre et Ouest). Ce programme de bourses a été mis en place en vue d'encourager les adultes fibro-kystiques canadiens qui se distinguent par leur assiduité aux traitements, leurs aptitudes scolaires, leur leadership et leur implication dans la communauté fibro-kystique.

Félicitations à :

Dominique Cerutti (Shebrooke, QC)
Nicki Perkins (Calgary , AB)
Emily Stoutenberg (Comox, BC)

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Bourses d'études
Programme d'encouragement aux études

Afin d'encourager les adultes fibro-kystiques à reprendre ou à poursuivre leurs études à temps plein ou à temps partiel, la Fondation l'air d'aller propose à la communauté fibro-kystique du Québec un Programme de bourses d'études.

La Fondation l'air d'aller offre aux adultes fibro-kystiques douze bourses d'études réparties comme suit :

- Trois bourses de 1 000,00$
- Dix bourses de 500,00$

Inscription
Pour vous inscrire, il suffit de remplir le formulaire "Programme d'encouragement aux études" ainsi que l'annexe "Déclaration des ressources financières" et de les adresser à Marie-France Tessier ou à Suzanne Maheux de la Fondation l'air d'aller (728, rue McEachran, Outremont (Québec), H2V 3C7). Vous pouvez vous procurer le formulaire et l'annexe à votre clinique de fibrose kystique, ici (44K) , ou à la Fondation l'air d'aller (voir adresse ci-dessus). Vous pouvez également les commander en composant le (450) 445-6934.

Le formulaire devra être accompagné des documents suivants :
- Une lettre de votre clinique attestant que vous êtes une personne atteinte de fibrose kystique.
- Une preuve d'inscription (le ou les cours suivis doivent être obligatoirement reconnus par le ministère de l'Éducation du Québec).
- Un court texte (une à deux pages maximum) dans lequel vous faites état de votre parcours scolaire et de vos objectifs de formation.

Date limite d'inscription
Le 15 décembre 2006

Critères de sélection
Les bourses seront accordées sans égard à l'âge, au sexe ou au degré d'atteinte de la maladie. Les récipiendaires seront déterminés en fonction de la qualité de leur dossier et de l'évaluation de leur situation financière.

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Bourses d'études et stages d'été Loto-Québec

Depuis quelques années, Loto-Québec offre des bourses d'études et des stages d'été aux étudiants et étudiantes ayant une déficience physique ou sensorielle.

Les personnes désireuses de s'inscrire doivent être atteintes d'une incapacité physique ou sensorielle, et être inscrites dans un programme connexe aux activités de Loto-Québec (administration, économie, informatique, relations industrielles, marketing, etc.).

Le CPAFK vous encourage fortement à soumettre votre demande. Si vous étudiez à temps plein à l'université, vous courez la chance d'obtenir une des dix bourses de 2 000 $. Si vous étudiez à temps plein au cégep, vous pourriez remporter une des deux bourses de 1 000 $. Chaque récipiendaire bénéficiera en plus d'un emploi d'été de 12 semaines chez Loto-Québec.

Formulaire

Vous pouvez vous procurer les formulaires au siège social du CPAFK. Pour nous joindre, composez le (514) 288-3157 ou le 1 800 315-3157, ou faites-nous parvenir un courriel à cpafk@videotron.ca

Date limite : 17 février 2007

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Bourses d’études et emplois d’été de la Banque Nationale du Canada :
tentez votre chance!

Comme par les années passées, la Banque Nationale du Canada offre un programme de bourses et d'emplois d'été pour les étudiants et étudiantes de niveau collégial et universitaire vivant avec une déficience physique ou sensorielle.

Voici les détails du programme :

Objectif
Encourager les étudiants et étudiantes vivant avec une déficience physique ou sensorielle à poursuivre des études universitaires ou collégiales et leur permettre d'acquérir une expérience de travail dans un domaine relié à leurs études.

Description
La Banque Nationale offre deux bourses de 2 000 $ accompagnées d’un emploi d’été rémunéré de 12 semaines aux étudiants et étudiantes de niveau universitaire, et une bourse de 1 000 $ et un emploi d’été rémunéré de 10 semaines aux étudiants et étudiantes de niveau collégial.

Les personnes désireuses de s’inscrire doivent être atteintes d’une déficience physique ou sensorielle et, pour le niveau universitaire, être inscrites dans un domaine connexe aux activités bancaires (administration, économie, information, relations industrielles, communications, relations publiques, droit, etc.).

Formulaire
Pour de plus amples informations ou pour obtenir un formulaire d'inscription, adressez-vous au CPAFK. Il est également possible de postuler en ligne à l'adresse suivante : http://www.bnc.ca/bourses

Date limite : 9 février 2007

Si vous décidez de poser votre candidature pour l'obtention de cette bourse, nous vous invitons vivement à en informer le CPAFK. Ainsi, il nous sera possible de collaborer à faire valoir votre candidature.

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Bourses Kin Canada



Si vous êtes actuellement inscrit à un programme d'études postsecondaires dans un établissement reconnu, vous pourriez être admissible à une bourse d'aide financière de 1   000   $ du programme des Bourses Kin Canada du Fonds de dotation Hal Rogers.

Le fonds décerne des bourses de 1   000   $ aux candidats sélectionnés. Les montants déboursés chaque année le sont en fonction du solde du fonds et conformément aux règles qui le régissent. Kin partage la conviction de son fondateur et, grâce au fonds, il aide à réaliser le rêve de ce dernier de promouvoir l'importance d'une solide éducation