Liens

Fibrose kystique

Association belge de lutte contre la mucoviscidose
www.muco.be
Site de l' Association belge de lutte contre la mucoviscidose. On y retrouve beaucoup d'informations sur la maladie ainsi que des liens vers d'autres sites.

Association québécoise de fibrose kystique - AQFK
www.aqfk.qc.ca
Site officiel de l'Association québécoise de fibrose kystique.

Forum rattaché à l'Association ActionMuco
http://actionmuco.aceboard.fr
Lieu convivial de rassemblement pour les personnes atteintes, les parents et les sympathisants.

Cystic fibrosis.com
Si les pratiques cliniques aux États-Unis et au Canada (provinces anglophones) vous intéressent, nous vous invitons à jeter un coup d'oeil sur son forum de discussion: http://forums.cysticfibrosis.com
Vous pourrez également créer votre propre blogue en lien avec la fibrose kystique à l'adresse suivante: www.cysticfibrosis.com/blogs.cfm
En anglais.

Cystic Fibrosis Foundation
www.cff.org/
Site de la Fondation américaine de la fibrose kystique. En anglais.

CF-WEB.
Online Information about Cystic Fibrosis
www.cystic-l.com
Site américain. Groupe de support et de discussion; informations, liens vers d'autres sites. En anglais.

Fibrose kystique (Mucoviscidose)
www3.nbnet.nb.ca/normap/fk.htm
Site personnel de Norma Plourde, adulte atteinte de fibrose kystique
Site riche en informations concernant la fibrose kystique.

Fondation l'air d'aller
www.fondationlairdaller.org
Organisme qui vient en aide aux personnes atteintes de fibrose kystique en améliorant leur qualité de vie tant sur le plan physique, psychologique que financier.

Fondation canadienne de la fibrose kystique - FCFK
www.fibrosekystique.ca
Site de la Fondation canadienne de la fibrose kystique. On y retrouve beaucoup d'informations sur la maladie, la recherche, des ressources, etc. En anglais et en français.

Guide sur la fibrose kystique
www.cfeducation.ca
Site commandité par la compagnie Roche, et préparé par différents professionnels de la santé, notamment des infirmières, une nutritionniste et une physiothérapeute. Des informations sont disponibles à propos de la maladie, du système pulmonaire et du système digestif. Une section spéciale nommée
« Vivre avec la FK » est consacrée à tout renseignement complémentaire.

MucoDreams
www.mucodreams.com
Forum et blogue de l'Association française Étoiles de neiges. Cette association soutient les jeunes atteints de mucoviscidose à travers le sport, l'évasion et la rencontre de champions!

Le blogue de Valérie
http://valerie.gosselin.over-blog.com/
Elle y parle de son cheminement avec la fibrose kystique et de la philosophie de vie qu'elle tente d'acquérir afin de mieux vivre avec la maladie. Elle offre aussi des consultations en ligne puisqu'elle est psychologue membre de l'Ordre des psychologues du Québec.

MuCoBloG
http://mucoblog.free.fr
Blogue de Cyrielle, 18 ans, atteinte de fibrose kystique. Elle dit mucoviscidose puisqu'elle habite l'Europe. On trouve sur ce site, non seulement, de l'information sur la maladie mais aussi des liens, des adresses, des photos personnelles, des citations, des clins d'oeil à d'autres mucos, à ses amis et bien d'autres choses encore.

La mucoviscidose, un combat de tous les jours
http://lamucoviscidose.over-blog.com
Blogue d'un adulte fibro-kystique de 29 ans diagnostiqué tardivement.

Vaincre la mucoviscidose
www.vaincrelamuco.org
Site officiel de l'Association française Vaincre la mucoviscidose. Informations sur l'organisme.

Mucoviscidose-Innovation
www.mucoviscidose-innovation.org
Association ayant pour but le développement et la validation scientifique d'appareils, de dispositifs et de traitements en vue d'améliorer la santé et la qualité de vie des personnes atteintes de fibrose kystique (mucoviscidose).

Transplantation

Organismes