| ACFCQ/Information Section/ Updated: October 30th, 2009 |
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CPAFK
Express
This section is in French only because the CPAFK Express newsletter is not published in English.
# 33 - Fall 2009
Summary
Mot
de la rédactrice
Entrevue
avec Sophie Jacob, camionneuse
La fibrose kystique et le diabète : les faits sont là !
Généalogie et mucoviscidose – Bretagne-Québec : Des liens historiques
Le droit de transformation de l’assurance collective : un incontournable pour les gens difficilement assurables!
Sincères condoléances
Paniers de Noël
Boursiers de la Fondation l’air d’aller
Récipiendaire de la bourse d’études Marc-Fortin
Gagnants des abonnements Optimum Énergie Cardio
Téléviseurs pour les patients de l’Hôpital Laval
À l’ouest, un souffle nouveau : un film témoignage
Prix Michel-Paquette
La vie des douze Jésus
Parfum de pneu
Psychological Assistance Program 
Education Incentive program
Prix Action-Éducation NEADS
Programme de bourses d’études Toyota–Jour de la Terre
Bourses d’études et stages d’été de Loto-Québec
Bourses d’études et emplois d’été de la Banque Nationale du Canada
Bourses Kin Canada
Programme de bourses de l'AQEIPS
Programme Explore
Bourse de baccalauréat – Programme Girardin-Vaillancourt de la Fondation Desjardins
Défense des droits et des intérêts des adultes fibro-kystiques du Québec
Membres du CPAFK
Forum de discussion
Avide d’information?
Advertise your business
Doing business with them
Mot de la
rédactrice
Qui s’instruit s’enrichit!
S’enrichir ne signifie pas seulement mettre de l’argent de côté
et gagner sa vie. S’enrichir, c’est aussi prendre pouvoir sur sa
propre vie, se construire personnellement et collectivement,
c’est prendre place dans notre société. S’enrichir, c’est se
connaître et acquérir des connaissances.
Les diplômes ne garantissent pas le succès dans la vie professionnelle
de chacun, c’est bien connu. Mais la formation, qu’elle
soit professionnelle, technique ou universitaire, ouvre la voie à
des emplois de qualité et certainement à une vie plus gratifiante
pour chaque individu. Apprendre est le premier pas pour assumer
sa propre vie.
La Fondation l’air d’aller croit fermement aux multiples vertus
de l’éducation pour les personnes atteintes de la fibrose
kystique. Elle consacre une grande part de son avoir à la remise
de bourses d’études. Dans le présent numéro, vous apprendrez
que 21 nouveaux boursiers bénéficient de son aide financière.
Il est loin derrière nous le temps où les adultes fibro-kystiques
avaient peu d’espoir de terminer leurs études et de s’investir
dans une carrière professionnelle. Le nombre d’adultes fibrokystiques
qui se distingue sur le plan professionnel n’a cessé de
croître au fur et à mesure qu’augmentait leur espérance de vie.
Il est d’ailleurs étonnant de voir le spectre des emplois occupés
par les adultes fibro-kystiques sur le marché du travail.
Les emplois bien rémunérés sont souvent assortis de plans de
protection (assurance salaire, assurance vie, assurance hospitalisation,
etc.), ce qui n’est pas à dédaigner lorsque la maladie se
fait plus capricieuse. N’est-ce pas là un argument supplémentaire
pour oser espérer un avenir financier meilleur et faire les
premières démarches pour enrichir son niveau d’éducation?
La Fondation l’air d’aller soutient admirablement bien cette
cause et nous soulignons la pertinence de sa démarche auprès
des adultes fibro-kystiques.
Hélène de Launière
Passion : la route
Qui n’a pas fait le trajet Québec — Colombie-Britannique en auto-stop? Traverser le Canada du tout au tout et voir
ses différents paysages! Immanquablement, un gros camion nous emmenait pour de très longs trajets. En fait, pour
les jeunes aventureux que nous étions, c’était le moyen le plus rapide pour nous rendre dans l’Ouest et trouver un
travail d’été dans un verger de pêches ou de cerises. Ces gars-là nous embarquaient pour tromper la monotonie de
la longue route droite des Prairies, pour briser un peu leur solitude et pour partager avec nous le réel plaisir d’être
en mouvement.Par Hélène de Launière
Texte disponible en téléchargement ici
(952K)Si vous éprouvez des difficultés à visualiser le document, nous vous invitons à installer Adobe Acrobat Reader. Vous pouvez le télécharger à partir du lien suivant :
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La fibrose kystique et le diabète : les faits sont là !
Selon la Fondation canadienne de la fibrose kystique,
le diabète est désormais une complication
fréquente de la fibrose kystique. On parle alors
de « diabète lié à la fibrose kystique » (DLFK).
En général, le DLFK est diagnostiqué lorsque les
patients ont plus de 10 ans, le plus fréquemment
entre 18 et 24 ans; ceux-ci souffrent habituellement
d’insuffisance pancréatique et présentent
des mutations graves du gène CFTR. Cette mutation
fait en sorte que le mucus produit est très
épais, et on croit que le DLFK survient à la suite de
dommages au pancréas causés par l’obstruction
des canaux qui sécrètent l’insuline.
Rôle du pancréas
Le rôle du pancréas est fondamental pour assurer l’absorption adéquate des nutriments et le maintien du taux de sucre (glycémie) dans le sang. Essentiellement, en plus de fabriquer et de produire des enzymes digestives, le pancréas fabrique et produit de l’insuline, une hormone qui transforme en énergie le glucose (sucre) contenu dans les aliments, de manière à ce que les cellules du corps humain puissent fonctionner correctement. Or, en cas d’insuffisance pancréatique, le glucose, qui sert de « carburant » aux cellules, s’accumule dans le sang et est partiellement éliminé dans l’urine. Ceci peut, à la longue, entraîner certaines complications au niveau des yeux, des reins, des nerfs, du coeur et des vaisseaux sanguins.
Symptômes du DLFK
Les symptômes classiques du DLFK sont : une soif excessive, une perte de poids involontaire, un besoin fréquent d’uriner, un gros appétit, un manque d’énergie et une diminution inexpliquée de la fonction pulmonaire. Il arrive parfois que le DLFK ne soit accompagné d’aucun symptôme apparent. C’est pourquoi les personnes atteintes de fibrose kystique sont invitées à subir périodiquement un test de dépistage (HGPO).
Établissement du diagnostic
Le DLFK doit être diagnostiqué le plus tôt possible afin de faciliter le traitement et la prise en charge des symptômes. Plusieurs tests sont utilisés pour diagnostiquer le DLFK, comme la glycémie à jeun et l’hyperglycémie provoquée par voie orale (HGPO). Dans les deux cas, il s’agit de mesurer le taux de sucre contenu dans le sang, en mmol/L. En ce qui concerne la glycémie à jeun, si la glycémie est supérieure à 7,0 mmol/L à deux reprises ou plus, cela peut indiquer que le patient souffre de DLFK. Une glycémie aléatoire (mesurée au hasard, à jeun ou pas) supérieure à 11,1 mmol/L à deux reprises ou plus, accompagnée de signes de diabète, peut aussi être un outil diagnostique de DLFK.
Dans le cadre de l’HGPO, on mesure le taux de sucre dans le sang deux heures après l’ingestion d’une solution sucrée; si, à ce moment, la glycémie se situe entre 7,9 et 11,1 mmol/L, il s’agit d’une intolérance au glucose; si la glycémie est supérieure à 11,1 mmol/L, il s’agit d’un signe probable de diabète. Dans pareils cas, une deuxième HGPO sera nécessaire pour confirmer le diagnostic, car certaines conditions comme l’infection ou la prise de certains médicaments peuvent influencer l’interprétation de ces tests.
Diminution de la tolérance au glucose
C’est en quelque sorte un pré-diabète. On pense que la cause de ce phénomène, affectant de 40 à 50 % des adultes fibro-kystiques, est liée au fait que le pancréas ne peut produire suffisamment d’insuline ou survient lorsque le corps ne répond pas à l’insuline sécrétée. Le traitement consiste à mesurer le taux de glycémie régulièrement et peut inclure l’ajout de médication par voie orale. Des modifications nutritionnelles spécifiques non restrictives peuvent être utiles pour prévenir les écarts de glycémie. L’intolérance au glucose ne se transforme pas toujours en DLFK; on estime que 20 % des adultes fibro-kystiques développeront une forme de diabète au cours de leur vie. En outre, il est possible que les résultats du test de HGPO se normalisent en cours de route.
Traitement du diabète lié la fibrose kystique (DLFK)
L’équipe multidisciplinaire spécialisée en fibrose kystique offrira à la personne atteinte de DLFK comme à celle qui est intolérante au glucose plusieurs outils pour faciliter la prise en charge de son état. Le contrôle de la glycémie fera partie des apprentissages essentiels. Les traitements possibles peuvent être l’insuline (lente et/ou rapide), les hypoglycémiants oraux ou une combinaison de ces traitements.
Le plan de traitement nutritionnel sera établi par une nutritionniste spécialisée et tiendra compte avant tout des besoins nutritionnels élevés liés à la fibrose kystique. Il est important de traiter le diabète, sinon certains problèmes risquent de survenir tels que : la production d’un mucus épais et difficile à évacuer, la difficulté à maintenir son poids, une perte musculaire, une diminution de la capacité à combattre les infections, une hausse du taux de sucre sanguin avec des conséquences à long terme au niveau des yeux, des reins et des vaisseaux sanguins.
Autres types de diabète
Il existe trois types classiques de diabète : le diabète de type 1, ou diabète insulinodépendant, souvent découvert dans l’enfance; le diabète de type 2 ou diabète de l’adulte; le diabète de grossesse (gestationnel). Toutefois, il est important de se rappeler que le DLFK est une forme distincte de diabète, dont le traitement est différent de celui de ces trois types. Une attention particulière sera ici apportée au diabète gestationnel.
Diabète gestationnel
Celui-ci apparaît occasionnellement chez la femme enceinte au cours du deuxième ou du troisième trimestre et disparaît habituellement après l’accouchement. On traite cette forme de diabète en adoptant un contrôle strict de la glycémie pour prévenir les complications chez la mère et le foetus.
Si une femme fibro-kystique prévoit devenir enceinte, il sera important de subir une HGPO avant la conception, au début de la grossesse ainsi qu’aux deuxième et troisième trimestres, car les femmes atteintes de fibrose kystique sont plus à risque de développer le diabète de grossesse. Il est important de traiter le diabète et d’éviter les hyperglycémies, car la maladie pourrait affecter autant la mère que le bébé à naître. Si le diabète a déjà été diagnostiqué, la surveillance stricte des taux de glycémie afin de parvenir à un contrôle optimal avant la grossesse est d’une importance capitale. Un suivi nutritionnel sera indiqué.
Recommandations
Si vous reconnaissez certains des symptômes que nous avons présentés dans cet article, ou si vous avez le moindre doute, n’hésitez pas à en discuter avec votre équipe de soins spécialisée en fibrose kystique. Ses membres sont là pour répondre à vos questions. Pour conserver une bonne qualité de vie, intervenez rapidement. Si l’on vous propose un test de dépistage du diabète, participez! Si vous obtenez un diagnostic d’intolérance au glucose ou de diabète, ne paniquez pas et n’apportez pas de changements radicaux à votre alimentation. L’approche nutritionnelle du diabète lié à la fibrose kystique étant très différente de celle adoptée avec les autres types de diabète, consultez le nutritionniste de votre équipe de soins spécialisés en fibrose kystique pour recevoir des informations personnalisées qui vous permettront de conserver une alimentation riche en calories et en gras, et ainsi d’optimiser votre état nutritionnel tout en contrôlant votre glycémie.
Collaboratruces : Geneviève Thibault-Gosselin
Marjolaine Mailhot, dt.p., M.Sc., nutritionniste
Sources:
« Fibrose kystique de l’adulte », Principes fondamentaux de gastroentérologie : États pathologiques et démarches thérapeutiques [en ligne], chapitre 12, section 8.
www.gastroresource.com/gitextbook/fr/chapter12/12-8.htm.
« Le diabète et la fibrose kystique », site Web de la Fondation canadienne de la fibrose kystique.
www.cysticfibrosis.ca/page.asp?id=173.
« Qu’est-ce que le diabète? », site Web de Diabète Québec.
www.diabete.qc.ca/html/le_diabete/questcequedia.html.
Site Web Les diabétiques de Québec
www.lesdiabetiquesdequebec.com/diabetiques.asp?no=45684
Site Web Lesdiabetiques.com
www.lesdiabetiques.com/modules.php?name=News&file=article&sid=2
FK : Question de santé: Qu’est-ce que le diabète lié à la fibrose kystique (DLFK)?, par le groupe de diététistes spécialisées en fibrose kystique de tout le Canada, 2007.
FK : Question de santé : Diminution de tolérance au glucose, par le groupe de diététistes spécialisées en fibrose kystique de tout le Canada, 2007.
FK : Question de santé : Recommandations avant la grossesse pour les femmes atteintes de fibrose kystique, par le groupe de diététistes
L’Unité de jour de diabète de l’Hôtel-Dieu du CHUM offre de l’information sur le diabète aux personnes atteintes de fibrose kystique et de diabète. Des rencontres individuelles ou en petits groupes, avec l’infirmière, la nutritionniste ou la psychologue, sont proposées dans les locaux de l’unité ou du 2e Le Royer. Vous êtes tous les bienvenus!
Selon la Fondation canadienne de la fibrose kystique,
le diabète est désormais une complication
fréquente de la fibrose kystique. On parle alors
de « diabète lié à la fibrose kystique » (DLFK).
En général, le DLFK est diagnostiqué lorsque les
patients ont plus de 10 ans, le plus fréquemment
entre 18 et 24 ans; ceux-ci souffrent habituellement
d’insuffisance pancréatique et présentent
des mutations graves du gène CFTR. Cette mutation
fait en sorte que le mucus produit est très
épais, et on croit que le DLFK survient à la suite de
dommages au pancréas causés par l’obstruction
des canaux qui sécrètent l’insuline.Rôle du pancréas
Le rôle du pancréas est fondamental pour assurer l’absorption adéquate des nutriments et le maintien du taux de sucre (glycémie) dans le sang. Essentiellement, en plus de fabriquer et de produire des enzymes digestives, le pancréas fabrique et produit de l’insuline, une hormone qui transforme en énergie le glucose (sucre) contenu dans les aliments, de manière à ce que les cellules du corps humain puissent fonctionner correctement. Or, en cas d’insuffisance pancréatique, le glucose, qui sert de « carburant » aux cellules, s’accumule dans le sang et est partiellement éliminé dans l’urine. Ceci peut, à la longue, entraîner certaines complications au niveau des yeux, des reins, des nerfs, du coeur et des vaisseaux sanguins.
Symptômes du DLFK
Les symptômes classiques du DLFK sont : une soif excessive, une perte de poids involontaire, un besoin fréquent d’uriner, un gros appétit, un manque d’énergie et une diminution inexpliquée de la fonction pulmonaire. Il arrive parfois que le DLFK ne soit accompagné d’aucun symptôme apparent. C’est pourquoi les personnes atteintes de fibrose kystique sont invitées à subir périodiquement un test de dépistage (HGPO).
Établissement du diagnostic
Le DLFK doit être diagnostiqué le plus tôt possible afin de faciliter le traitement et la prise en charge des symptômes. Plusieurs tests sont utilisés pour diagnostiquer le DLFK, comme la glycémie à jeun et l’hyperglycémie provoquée par voie orale (HGPO). Dans les deux cas, il s’agit de mesurer le taux de sucre contenu dans le sang, en mmol/L. En ce qui concerne la glycémie à jeun, si la glycémie est supérieure à 7,0 mmol/L à deux reprises ou plus, cela peut indiquer que le patient souffre de DLFK. Une glycémie aléatoire (mesurée au hasard, à jeun ou pas) supérieure à 11,1 mmol/L à deux reprises ou plus, accompagnée de signes de diabète, peut aussi être un outil diagnostique de DLFK.
Dans le cadre de l’HGPO, on mesure le taux de sucre dans le sang deux heures après l’ingestion d’une solution sucrée; si, à ce moment, la glycémie se situe entre 7,9 et 11,1 mmol/L, il s’agit d’une intolérance au glucose; si la glycémie est supérieure à 11,1 mmol/L, il s’agit d’un signe probable de diabète. Dans pareils cas, une deuxième HGPO sera nécessaire pour confirmer le diagnostic, car certaines conditions comme l’infection ou la prise de certains médicaments peuvent influencer l’interprétation de ces tests.
Diminution de la tolérance au glucose
C’est en quelque sorte un pré-diabète. On pense que la cause de ce phénomène, affectant de 40 à 50 % des adultes fibro-kystiques, est liée au fait que le pancréas ne peut produire suffisamment d’insuline ou survient lorsque le corps ne répond pas à l’insuline sécrétée. Le traitement consiste à mesurer le taux de glycémie régulièrement et peut inclure l’ajout de médication par voie orale. Des modifications nutritionnelles spécifiques non restrictives peuvent être utiles pour prévenir les écarts de glycémie. L’intolérance au glucose ne se transforme pas toujours en DLFK; on estime que 20 % des adultes fibro-kystiques développeront une forme de diabète au cours de leur vie. En outre, il est possible que les résultats du test de HGPO se normalisent en cours de route.
Traitement du diabète lié la fibrose kystique (DLFK)
L’équipe multidisciplinaire spécialisée en fibrose kystique offrira à la personne atteinte de DLFK comme à celle qui est intolérante au glucose plusieurs outils pour faciliter la prise en charge de son état. Le contrôle de la glycémie fera partie des apprentissages essentiels. Les traitements possibles peuvent être l’insuline (lente et/ou rapide), les hypoglycémiants oraux ou une combinaison de ces traitements.
Le plan de traitement nutritionnel sera établi par une nutritionniste spécialisée et tiendra compte avant tout des besoins nutritionnels élevés liés à la fibrose kystique. Il est important de traiter le diabète, sinon certains problèmes risquent de survenir tels que : la production d’un mucus épais et difficile à évacuer, la difficulté à maintenir son poids, une perte musculaire, une diminution de la capacité à combattre les infections, une hausse du taux de sucre sanguin avec des conséquences à long terme au niveau des yeux, des reins et des vaisseaux sanguins.
Autres types de diabète
Il existe trois types classiques de diabète : le diabète de type 1, ou diabète insulinodépendant, souvent découvert dans l’enfance; le diabète de type 2 ou diabète de l’adulte; le diabète de grossesse (gestationnel). Toutefois, il est important de se rappeler que le DLFK est une forme distincte de diabète, dont le traitement est différent de celui de ces trois types. Une attention particulière sera ici apportée au diabète gestationnel.
Diabète gestationnel
Celui-ci apparaît occasionnellement chez la femme enceinte au cours du deuxième ou du troisième trimestre et disparaît habituellement après l’accouchement. On traite cette forme de diabète en adoptant un contrôle strict de la glycémie pour prévenir les complications chez la mère et le foetus.
Si une femme fibro-kystique prévoit devenir enceinte, il sera important de subir une HGPO avant la conception, au début de la grossesse ainsi qu’aux deuxième et troisième trimestres, car les femmes atteintes de fibrose kystique sont plus à risque de développer le diabète de grossesse. Il est important de traiter le diabète et d’éviter les hyperglycémies, car la maladie pourrait affecter autant la mère que le bébé à naître. Si le diabète a déjà été diagnostiqué, la surveillance stricte des taux de glycémie afin de parvenir à un contrôle optimal avant la grossesse est d’une importance capitale. Un suivi nutritionnel sera indiqué.
Recommandations
Si vous reconnaissez certains des symptômes que nous avons présentés dans cet article, ou si vous avez le moindre doute, n’hésitez pas à en discuter avec votre équipe de soins spécialisée en fibrose kystique. Ses membres sont là pour répondre à vos questions. Pour conserver une bonne qualité de vie, intervenez rapidement. Si l’on vous propose un test de dépistage du diabète, participez! Si vous obtenez un diagnostic d’intolérance au glucose ou de diabète, ne paniquez pas et n’apportez pas de changements radicaux à votre alimentation. L’approche nutritionnelle du diabète lié à la fibrose kystique étant très différente de celle adoptée avec les autres types de diabète, consultez le nutritionniste de votre équipe de soins spécialisés en fibrose kystique pour recevoir des informations personnalisées qui vous permettront de conserver une alimentation riche en calories et en gras, et ainsi d’optimiser votre état nutritionnel tout en contrôlant votre glycémie.
Collaboratruces : Geneviève Thibault-Gosselin
Marjolaine Mailhot, dt.p., M.Sc., nutritionniste
Sources:
« Fibrose kystique de l’adulte », Principes fondamentaux de gastroentérologie : États pathologiques et démarches thérapeutiques [en ligne], chapitre 12, section 8.
www.gastroresource.com/gitextbook/fr/chapter12/12-8.htm.
« Le diabète et la fibrose kystique », site Web de la Fondation canadienne de la fibrose kystique.
www.cysticfibrosis.ca/page.asp?id=173.
« Qu’est-ce que le diabète? », site Web de Diabète Québec.
www.diabete.qc.ca/html/le_diabete/questcequedia.html.
Site Web Les diabétiques de Québec
www.lesdiabetiquesdequebec.com/diabetiques.asp?no=45684
Site Web Lesdiabetiques.com
www.lesdiabetiques.com/modules.php?name=News&file=article&sid=2
FK : Question de santé: Qu’est-ce que le diabète lié à la fibrose kystique (DLFK)?, par le groupe de diététistes spécialisées en fibrose kystique de tout le Canada, 2007.
FK : Question de santé : Diminution de tolérance au glucose, par le groupe de diététistes spécialisées en fibrose kystique de tout le Canada, 2007.
FK : Question de santé : Recommandations avant la grossesse pour les femmes atteintes de fibrose kystique, par le groupe de diététistes
L’Unité de jour de diabète de l’Hôtel-Dieu du CHUM offre de l’information sur le diabète aux personnes atteintes de fibrose kystique et de diabète. Des rencontres individuelles ou en petits groupes, avec l’infirmière, la nutritionniste ou la psychologue, sont proposées dans les locaux de l’unité ou du 2e Le Royer. Vous êtes tous les bienvenus!
Généalogie et mucoviscidose – Bretagne-Québec :
Des liens historiques
La fibrose kystique est appelée en France mucoviscidose. Elle est particulièrement fréquente en Europe de l’Ouest tout comme en
Amérique du Nord.
En France, le dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose, généralisé en 2002, a permis d’en évaluer précisément l’incidence (nombre de nouveaux cas observés dans une période et une population donnée). Elle serait d’environ un nouveau-né sur 4 400 naissances. Le nombre de malades est estimé à 5 500 . Bien que dite « rare », c’est la maladie génétique grave la plus fréquente en France. Nous sommes en effet 1,8 million de Français à pouvoir transmettre le gène responsable de la maladie (soit 2,9 % de la population) et environ 100 personnes meurent chaque année de mucoviscidose. L’atteinte respiratoire est responsable de la majorité des décès.
Les débuts de la recherche en France
La place de la mucoviscidose au Centre Hélio-Marin (CHM) de Roscoff en France s’est institutionnalisée à partir de 1964, soit quelques années après que la maladie ait été identifiée. Alors que l’affection reste fort méconnue, le CHM compte parmi les rares établissements qui s’organisent pour prendre en charge ces malades. De facto, la Bretagne est particulièrement touchée par cette maladie génétique. Une des premières études épidémiologiques, réalisée dans le canton de Berven-Plouzévédé, près de Roscoff, met en évidence, entre 1946 et 1972, une incidence de 1 cas pour 377 naissances1. C’est dans ce contexte épidémiologique que le CHM de Roscoff s’est ouvert aux soins de ces patients.
Ainsi, des enfants souvent considérés comme condamnés à court terme ont-ils pu être pris en charge dans un centre regroupant des moyens spécialisés. Cette organisation a apporté aux malades un meilleur suivi et aux professionnels une meilleure connaissance des manifestations de la maladie. Dans le même temps, l’association de familles de malades s’est créée afin d’orienter les patients isolés vers des centres de soins spécialisés. L’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM) voit ainsi le jour en 1965 et prendra le nom, en 2001, de Vaincre la Mucoviscidose. C’est aujourd’hui un partenaire incontournable des malades, des familles, des professionnels de la santé et des chercheurs.
Un projet de recherche prometteur
Le CRCM de Roscoff, via le Centre de Perharidy, est à l’initiative du présent projet de recherche. Le Dr Jéhanne, médecin responsable du service accueillant les patients mucoviscidosiques de 1964 à 1996, s’est très vite rendu compte de la parenté entre certains de ces patients. Il a alors consigné, après entretien auprès des parents, dans chaque dossier médical un arbre généalogique présentant trois ou quatre générations. De ses échanges avec son futur successeur, le Dr Rault, et avec le Pr. Férec (INSERM U613, Brest) est née l’idée d’une enquête généalogique sur les familles de malades. Celle-ci a été entreprise au début des années 90 grâce au professeur André Chaventré (Laboratoire d’anthropologie et démographie génétique INED, Université de Bordeaux 2).
Une base de données volumineuse
Cette étude a permis de créer un fichier généalogique par mutation, puis un fichier par individu atteint de mucoviscidose, soit 1 700 fichiers. Devant la quantité impressionnante d’informations accumulées, cette ressource est vite devenue inexploitable. En 1997, le professeur Chaventré a souhaité faire don de sa base afin qu’elle puisse être exploitée et que sa mise à jour soit pérennisée. Dans le cadre du Plan d’Action Régional pour la Mucoviscidose (PARM), la Fondation CHM de Roscoff a accepté de financer le projet et de devenir propriétaire et gestionnaire de la base, sous réserve que celle-ci soit déclarée à la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés. Un avis favorable a été donné par la CNIL le 18 janvier 2004.
Depuis, la base de données généalogique est placée sous la responsabilité du service d’information médicale du centre de Perharidy.
La base de données concerne :
- tous les patients atteints de mucoviscidose suivis (ou ayant été suivis) à Roscoff;
- les malades dont la biologie moléculaire a été réalisée à Brest;
- les patients dépistés depuis 1989 en Bretagne.
Ce qui totalise aujourd’hui 1 290 patients.
Les généalogies en ascendance directe remontent pour la plupart à 300 ans, et pour une partie, à 500 ans. Les données n’ont encore jamais été exploitées de manière globale. Une fois mise à jour, la base pourra appuyer de nombreuses études.
Mise à jour de la base de données
Étudiante en doctorat de démographie et touchée par la maladie, j’ai été embauchée par la Fondation Centre Hélio-Marin de Roscoff pour mettre à jour et exploiter cette base de données.
À la lumière des nouvelles technologies, notamment la génétique et l’informatique, nous avons souhaité retravailler ce corpus et nous pencher sur les comportements démographiques du passé des familles de malades. Peuvent-ils expliquer la fréquence et la répartition de la mucoviscidose aujourd’hui en Bretagne ?
La population de référence de l’étude est constituée par des malades atteints de mucoviscidose ayant des ancêtres bretons. On dispose pour chacun de ces patients des ascendances généalogiques dont la profondeur est variable. Ces patients se caractérisent en outre par une diversité génétique qui tient aux différentes mutations ainsi qu’aux microsatellites de la mucoviscidose.
Étapes du projet
Il s’agira donc, dans un premier temps, de mettre en évidence ou de confirmer les effets fondateurs. L’analyse des réseaux généalogiques devrait démontrer les effets fondateurs pour des groupes de patients partageant des caractéristiques génétiques identiques (mutations et microsatellites).
Dans un deuxième temps, la compréhension des comportements démographiques (nuptialité, fécondité, mortalité, migrations) établis à partir de l’analyse des généalogies pourrait rendre compte de la dispersion territoriale d’un certain nombre de mutations en Bretagne ainsi que des niveaux de prévalence observés.
Objectifs du projet
Le projet nous permettra de mieux comprendre l’origine et la diffusion des mutations de la mucoviscidose en analysant les parcours de vie repérés dans les généalogies.
Cette étude participe à la connaissance historique, géographique et sociale de la maladie, au fil des générations : recherche d’effets fondateurs, comportement démographique des générations éloignées, localisation et migration des différentes mutations.
Par ailleurs, cette mise en relation généalogique autorise une approche collective et non plus individuelle de la maladie.
Enfin, la base de données contribuera à améliorer la qualité du dossier médical des patients en mettant à la disposition des professionnels un élément indispensable : un arbre généalogique fondé sur des éléments de preuve et pouvant servir de support d’information lors du conseil génétique et du dépistage en cascade.
De la Bretagne au Canada?
Aujourd’hui, nous possédons une base de données généalogique d’une grande richesse. Pour l’exploiter davantage, nous souhaitons collaborer avec des familles canadiennes.
Par exemple, il nous paraît intéressant de rechercher si les émigrants bretons sont à l’origine de la diffusion de la mucoviscidose en Amérique du Nord en vérifiant s’il existe des ancêtres communs aux malades dans nos pays respectifs.
Lors du 32e Congrès européen de la mucoviscidose, qui s’est tenu à Brest en juin 2009, nous avons présenté nos premiers résultats, qui ont été récompensés par le prix du meilleur poster. C’est dans ce cadre que nous avons rencontré monsieur Laval de Launière.
Nadine Pellen, collaboratrice spéciale
Sources :
1 BELLIS, G., et autres. « Registre français de la Mucoviscidose - Bilan des données 2006 », Vaincre la mucoviscidose et Ined, 2009.
2 BOIS, E. et autres. « Cluster of cystic fibrosis cases in a limited area of Brittany (France) », Clin Genet, vol. 14, 1978, p. 73-76.
Vous êtes atteint de fibrose kystique? Vous avez des ancêtres bretons? Contactez Nadine Pellen à l’adresse suivante : nadine.pellen@perharidy.fr
Des liens historiques
La fibrose kystique est appelée en France mucoviscidose. Elle est particulièrement fréquente en Europe de l’Ouest tout comme en
Amérique du Nord.En France, le dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose, généralisé en 2002, a permis d’en évaluer précisément l’incidence (nombre de nouveaux cas observés dans une période et une population donnée). Elle serait d’environ un nouveau-né sur 4 400 naissances. Le nombre de malades est estimé à 5 500 . Bien que dite « rare », c’est la maladie génétique grave la plus fréquente en France. Nous sommes en effet 1,8 million de Français à pouvoir transmettre le gène responsable de la maladie (soit 2,9 % de la population) et environ 100 personnes meurent chaque année de mucoviscidose. L’atteinte respiratoire est responsable de la majorité des décès.
Les débuts de la recherche en France
La place de la mucoviscidose au Centre Hélio-Marin (CHM) de Roscoff en France s’est institutionnalisée à partir de 1964, soit quelques années après que la maladie ait été identifiée. Alors que l’affection reste fort méconnue, le CHM compte parmi les rares établissements qui s’organisent pour prendre en charge ces malades. De facto, la Bretagne est particulièrement touchée par cette maladie génétique. Une des premières études épidémiologiques, réalisée dans le canton de Berven-Plouzévédé, près de Roscoff, met en évidence, entre 1946 et 1972, une incidence de 1 cas pour 377 naissances1. C’est dans ce contexte épidémiologique que le CHM de Roscoff s’est ouvert aux soins de ces patients.
Ainsi, des enfants souvent considérés comme condamnés à court terme ont-ils pu être pris en charge dans un centre regroupant des moyens spécialisés. Cette organisation a apporté aux malades un meilleur suivi et aux professionnels une meilleure connaissance des manifestations de la maladie. Dans le même temps, l’association de familles de malades s’est créée afin d’orienter les patients isolés vers des centres de soins spécialisés. L’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM) voit ainsi le jour en 1965 et prendra le nom, en 2001, de Vaincre la Mucoviscidose. C’est aujourd’hui un partenaire incontournable des malades, des familles, des professionnels de la santé et des chercheurs.
Un projet de recherche prometteur
Le CRCM de Roscoff, via le Centre de Perharidy, est à l’initiative du présent projet de recherche. Le Dr Jéhanne, médecin responsable du service accueillant les patients mucoviscidosiques de 1964 à 1996, s’est très vite rendu compte de la parenté entre certains de ces patients. Il a alors consigné, après entretien auprès des parents, dans chaque dossier médical un arbre généalogique présentant trois ou quatre générations. De ses échanges avec son futur successeur, le Dr Rault, et avec le Pr. Férec (INSERM U613, Brest) est née l’idée d’une enquête généalogique sur les familles de malades. Celle-ci a été entreprise au début des années 90 grâce au professeur André Chaventré (Laboratoire d’anthropologie et démographie génétique INED, Université de Bordeaux 2).
Une base de données volumineuse
Cette étude a permis de créer un fichier généalogique par mutation, puis un fichier par individu atteint de mucoviscidose, soit 1 700 fichiers. Devant la quantité impressionnante d’informations accumulées, cette ressource est vite devenue inexploitable. En 1997, le professeur Chaventré a souhaité faire don de sa base afin qu’elle puisse être exploitée et que sa mise à jour soit pérennisée. Dans le cadre du Plan d’Action Régional pour la Mucoviscidose (PARM), la Fondation CHM de Roscoff a accepté de financer le projet et de devenir propriétaire et gestionnaire de la base, sous réserve que celle-ci soit déclarée à la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés. Un avis favorable a été donné par la CNIL le 18 janvier 2004.
Depuis, la base de données généalogique est placée sous la responsabilité du service d’information médicale du centre de Perharidy.
La base de données concerne :
- tous les patients atteints de mucoviscidose suivis (ou ayant été suivis) à Roscoff;
- les malades dont la biologie moléculaire a été réalisée à Brest;
- les patients dépistés depuis 1989 en Bretagne.
Ce qui totalise aujourd’hui 1 290 patients.
Les généalogies en ascendance directe remontent pour la plupart à 300 ans, et pour une partie, à 500 ans. Les données n’ont encore jamais été exploitées de manière globale. Une fois mise à jour, la base pourra appuyer de nombreuses études.
Mise à jour de la base de données
Étudiante en doctorat de démographie et touchée par la maladie, j’ai été embauchée par la Fondation Centre Hélio-Marin de Roscoff pour mettre à jour et exploiter cette base de données.
À la lumière des nouvelles technologies, notamment la génétique et l’informatique, nous avons souhaité retravailler ce corpus et nous pencher sur les comportements démographiques du passé des familles de malades. Peuvent-ils expliquer la fréquence et la répartition de la mucoviscidose aujourd’hui en Bretagne ?
La population de référence de l’étude est constituée par des malades atteints de mucoviscidose ayant des ancêtres bretons. On dispose pour chacun de ces patients des ascendances généalogiques dont la profondeur est variable. Ces patients se caractérisent en outre par une diversité génétique qui tient aux différentes mutations ainsi qu’aux microsatellites de la mucoviscidose.
Étapes du projet
Il s’agira donc, dans un premier temps, de mettre en évidence ou de confirmer les effets fondateurs. L’analyse des réseaux généalogiques devrait démontrer les effets fondateurs pour des groupes de patients partageant des caractéristiques génétiques identiques (mutations et microsatellites).
Dans un deuxième temps, la compréhension des comportements démographiques (nuptialité, fécondité, mortalité, migrations) établis à partir de l’analyse des généalogies pourrait rendre compte de la dispersion territoriale d’un certain nombre de mutations en Bretagne ainsi que des niveaux de prévalence observés.
Objectifs du projet
Le projet nous permettra de mieux comprendre l’origine et la diffusion des mutations de la mucoviscidose en analysant les parcours de vie repérés dans les généalogies.
Cette étude participe à la connaissance historique, géographique et sociale de la maladie, au fil des générations : recherche d’effets fondateurs, comportement démographique des générations éloignées, localisation et migration des différentes mutations.
Par ailleurs, cette mise en relation généalogique autorise une approche collective et non plus individuelle de la maladie.
Enfin, la base de données contribuera à améliorer la qualité du dossier médical des patients en mettant à la disposition des professionnels un élément indispensable : un arbre généalogique fondé sur des éléments de preuve et pouvant servir de support d’information lors du conseil génétique et du dépistage en cascade.
De la Bretagne au Canada?
Aujourd’hui, nous possédons une base de données généalogique d’une grande richesse. Pour l’exploiter davantage, nous souhaitons collaborer avec des familles canadiennes.
Par exemple, il nous paraît intéressant de rechercher si les émigrants bretons sont à l’origine de la diffusion de la mucoviscidose en Amérique du Nord en vérifiant s’il existe des ancêtres communs aux malades dans nos pays respectifs.
Lors du 32e Congrès européen de la mucoviscidose, qui s’est tenu à Brest en juin 2009, nous avons présenté nos premiers résultats, qui ont été récompensés par le prix du meilleur poster. C’est dans ce cadre que nous avons rencontré monsieur Laval de Launière.
Nadine Pellen, collaboratrice spéciale
Sources :
1 BELLIS, G., et autres. « Registre français de la Mucoviscidose - Bilan des données 2006 », Vaincre la mucoviscidose et Ined, 2009.
2 BOIS, E. et autres. « Cluster of cystic fibrosis cases in a limited area of Brittany (France) », Clin Genet, vol. 14, 1978, p. 73-76.
Vous êtes atteint de fibrose kystique? Vous avez des ancêtres bretons? Contactez Nadine Pellen à l’adresse suivante : nadine.pellen@perharidy.fr
Le droit de transformation de l’assurance collective :
un incontournable pour les gens difficilement assurables!
Il existe une clause en assurance qui permet de transformer son assurance vie collective en assurance vie individuelle : c’est le droit de transformation. Grâce à ce droit, les employés ont le privilège de transformer leur assurance vie collective en assurance vie individuelle au moment de leur cessation d’emploi ou de la résiliation de la police.
Bref, lorsqu’il y a cessation d’emploi pour quelque raison que ce soit et que l’employé en question souscrivait une assurance collective, celui-ci a un droit de transformation s’il soumet sa demande dans les trente (30) jours suivant la cessation d’emploi. Dans ce cas, la compagnie d’assurance a l’obligation de fournir une assurance vie à l’employé qui cesse ses fonctions, quel que soit son état de santé. Il est à noter qu’en cas de transformation, le choix de produits individuels est souvent restreint; généralement, il s’agit d’une assurance de type permanent ou vie entière qui comporte des valeurs de rachat garanties et une prime légèrement supérieure à la moyenne. Le montant d’assurance offert doit être égal au montant de la couverture collective qui prend fin. Toutefois, l’assuré peut demander une couverture inférieure. La prime de cette assurance sera calculée en fonction de l’âge de l’individu au moment de la demande, conformément à la table de tarification standard, c’est-à-dire «fumeur».
Lorsqu’il y a résiliation de la police, c’est-à-dire lorsque l’employeur met fin à son assurance collective avec sa compagnie d’assurance, le droit de transformation s’applique en vertu des mêmes règles. Cette disposition est aussi vraie lorsque l’employeur décide de laisser tomber une protection particulière. Dans le cas qui nous intéresse, le droit de transformation serait applicable si un employeur annulait l’assurance vie, mais conservait les autres protections. Par contre, un changement d’assureur ne donne pas de droit de transformation, même s’il y a modification à la baisse – mais maintien – des protections.
Prenons l’exemple de Jean. Âgé de 28 ans, Jean est atteint de la fibrose kystique et travaille pour un grand manufacturier de sa région depuis huit mois. Jean adhère à l’assurance collective et a une protection en assurance vie correspondant à une (1) fois son salaire annuel, soit 37 000 $. Jean a pu souscrire l’assurance collective malgré son état de santé, car la compagnie d’assurance assure un groupe selon des conditions déterminées, et non un individu en particulier. Malheureusement, Jean doit quitter son emploi en raison de la détérioration de son état de santé. Il se rend donc au bureau du personnel de son employeur et s’assure de faire une demande de transformation par écrit à l’aide d’un formulaire fourni par la compagnie d’assurance. Idéalement, cette démarche est faite au moment où il quitte son emploi. À la réception de cette demande, la compagnie d’assurance contacte Jean pour lui proposer certains produits d’assurance vie et lui expliquer les modalités des contrats correspondants. Compte tenu de l’âge de Jean et de la tarification « fumeur », Jean aura le choix entre des produits d’assurance vie permanents, dont la prime pourra varier entre 35 $ et 60 $ par mois environ, pour une couverture de 37 000 $ selon le type de police qu’il choisira.
Bien sûr, Jean s’est assuré de remplir le formulaire en respectant le délai de trente (30) jours suivant la date où il a quitté ses fonctions. Jean en est entièrement satisfait, car il sait que c’est la seule chance qu’il a de souscrire à une police d’assurance vie en raison de sa maladie.
Ce qui est à retenir, c’est qu’il est possible d’obtenir une assurance vie à un prix raisonnable si vous quittez un emploi qui offre une assurance collective. Si vous avez des questions à ce sujet, je me ferai un plaisir d’y répondre.
Collaboration spéciale :
Pierre Thibaudeau, B.A.A.
Conseiller autonome, conseiller en sécurité financière, représentant en épargne collective
Tél. : 819 376-8666, poste 238 - Courriel : pierre.thibaudeau@sfl.qc.ca
un incontournable pour les gens difficilement assurables!
Il existe une clause en assurance qui permet de transformer son assurance vie collective en assurance vie individuelle : c’est le droit de transformation. Grâce à ce droit, les employés ont le privilège de transformer leur assurance vie collective en assurance vie individuelle au moment de leur cessation d’emploi ou de la résiliation de la police.
Bref, lorsqu’il y a cessation d’emploi pour quelque raison que ce soit et que l’employé en question souscrivait une assurance collective, celui-ci a un droit de transformation s’il soumet sa demande dans les trente (30) jours suivant la cessation d’emploi. Dans ce cas, la compagnie d’assurance a l’obligation de fournir une assurance vie à l’employé qui cesse ses fonctions, quel que soit son état de santé. Il est à noter qu’en cas de transformation, le choix de produits individuels est souvent restreint; généralement, il s’agit d’une assurance de type permanent ou vie entière qui comporte des valeurs de rachat garanties et une prime légèrement supérieure à la moyenne. Le montant d’assurance offert doit être égal au montant de la couverture collective qui prend fin. Toutefois, l’assuré peut demander une couverture inférieure. La prime de cette assurance sera calculée en fonction de l’âge de l’individu au moment de la demande, conformément à la table de tarification standard, c’est-à-dire «fumeur».
Lorsqu’il y a résiliation de la police, c’est-à-dire lorsque l’employeur met fin à son assurance collective avec sa compagnie d’assurance, le droit de transformation s’applique en vertu des mêmes règles. Cette disposition est aussi vraie lorsque l’employeur décide de laisser tomber une protection particulière. Dans le cas qui nous intéresse, le droit de transformation serait applicable si un employeur annulait l’assurance vie, mais conservait les autres protections. Par contre, un changement d’assureur ne donne pas de droit de transformation, même s’il y a modification à la baisse – mais maintien – des protections.
Prenons l’exemple de Jean. Âgé de 28 ans, Jean est atteint de la fibrose kystique et travaille pour un grand manufacturier de sa région depuis huit mois. Jean adhère à l’assurance collective et a une protection en assurance vie correspondant à une (1) fois son salaire annuel, soit 37 000 $. Jean a pu souscrire l’assurance collective malgré son état de santé, car la compagnie d’assurance assure un groupe selon des conditions déterminées, et non un individu en particulier. Malheureusement, Jean doit quitter son emploi en raison de la détérioration de son état de santé. Il se rend donc au bureau du personnel de son employeur et s’assure de faire une demande de transformation par écrit à l’aide d’un formulaire fourni par la compagnie d’assurance. Idéalement, cette démarche est faite au moment où il quitte son emploi. À la réception de cette demande, la compagnie d’assurance contacte Jean pour lui proposer certains produits d’assurance vie et lui expliquer les modalités des contrats correspondants. Compte tenu de l’âge de Jean et de la tarification « fumeur », Jean aura le choix entre des produits d’assurance vie permanents, dont la prime pourra varier entre 35 $ et 60 $ par mois environ, pour une couverture de 37 000 $ selon le type de police qu’il choisira.
Bien sûr, Jean s’est assuré de remplir le formulaire en respectant le délai de trente (30) jours suivant la date où il a quitté ses fonctions. Jean en est entièrement satisfait, car il sait que c’est la seule chance qu’il a de souscrire à une police d’assurance vie en raison de sa maladie.
Ce qui est à retenir, c’est qu’il est possible d’obtenir une assurance vie à un prix raisonnable si vous quittez un emploi qui offre une assurance collective. Si vous avez des questions à ce sujet, je me ferai un plaisir d’y répondre.
Collaboration spéciale :
Pierre Thibaudeau, B.A.A.
Conseiller autonome, conseiller en sécurité financière, représentant en épargne collective
Tél. : 819 376-8666, poste 238 - Courriel : pierre.thibaudeau@sfl.qc.ca
Sincères condoléances
Le Comité provincial des adultes
fibro-kystiques et les adultes fibrokystiques
de l’Hôtel-Dieu du CHUM
désirent exprimer leurs plus sincères
condoléances à la docteure Annick
Lavoie à la suite de la mort subite de
son conjoint, le docteur Pierre Lacombe,
décédé le 19 août dernier.Dre Lavoie est pneumologue et directrice de la clinique de fibrose kystique de l’Hôtel-Dieu du CHUM. Nous profitons de l’occasion pour lui exprimer notre reconnaissance pour son dévouement à la cause de la fibrose kystique. La peine qui l’afflige nous touche profondément et nous rappelle le privilège d’être sous ses bons soins.
Paniers de Noël
Peu importe où vous demeurez au Québec, le CPAFK offre son aide aux adultes fibro-kystiques aux prises avec des difficultés financières qui désireraient recevoir un panier de Noël. Comme les démarches pour obtenir un tel don doivent être entreprises très tôt en automne, il est primordial de communiquer avec nous sans tarder. Votre demande sera traitée en toute confidentialité.
Boursiers de la Fondation l’air d’aller
Le CPAFK félicite les 21 adultes fibro-kystiques qui ont décroché une bourse d’études
de 500 $ de la Fondation l’air d’aller. Par la même occasion, le Comité désire
remercier les responsables de la Fondation l’air d’aller de l’intérêt qu’ils portent à
la formation des adultes fibro-kystiques du Québec.Récipiendaires (automne 2009)
Isalebelle Asselin (Chicoutimi)
Catherine Beaulieu (Montréal)
Michael Dassylva-Ahern (Blainville)
Patricia Dumais (LaSalle)
Frédéric Émond (Pointe-des-Cascades)
Jonathan Guilbault-Lortie (Montréal)
Olivier Jean (Sherbrooke)
Esther Leblond (Montréal)
Sophie Létourneau (Sorel-Tracy)
Jessica Liboiron (Saint-Bruno)
Suzie Paquet (Baie-Comeau)
Andréa Marshall (Les Cèdres)
Jérémie Parent (Lorrainville)
Simon Pichette (Varennes)
Karen Poirier (Sherbrooke)
Cloé Provencher (Laval)
Olivia Regnault (Montréal)
Claudia Riverin (Laterrière)
Stéphanie Simard (Québec)
Raphaël St-Yves (Saint-Hubert)
Guillaume Tremblay (Laval)
Récipiendaire de la bourse d’études Marc-Fortin*
La bourse d’études Marc-Fortin d’une somme de 2 000 $ a été remise à Guillaume Bouchard de Québec. Guillaume étudie à l’Université Laval en enseignement au secondaire (univers social). Il a été choisi comme récipiendaire de la bourse d’études Marc-Fortin pour la qualité de son dossier de présentation et l’importance de son implication sociale au fil des années.
Le CPAFK tient à remercier une fois de plus monsieur et madame Réjean Fortin, parents de Marc Fortin, qui sont à l’origine de cette bourse d’études.
La bourse d’études Marc-Fortin a été instituée pour encourager les adultes fibrokystiques à poursuivre leurs études collégiales ou universitaires et à souligner leur engagement social au sein de la communauté.
(*) Marc Fortin† est le président fondateur du Comité provincial des adultes fibro-kystiques.
Gagnants des abonnements Optimum
Félicitations aux sept gagnants des abonnements Optimum (durée de trois mois) d’Énergie Cardio, et meilleure chance une prochaine fois aux autres participants!
Claire Boulerice, Montréal
Sylvie Bronquard, Montréal
Mélanie Cossette, Notre-Dame-des-Prairies
Sandra Fortin, Québec
Barbara Maheu, Saint-Césaire
Olivia Régnault, Montréal
Claudia Riverin, Saint-Honoré
Précisons que le tirage a été réalisé le 10 août dernier sous le regard attentif de Georges Kasparian, physiothérapeute à l’Hôtel-Dieu du CHUM.
Téléviseurs pour les patients de l’Hôpital Laval
Lors de leur hospitalisation, les patients fibro-kystiques de l’Hôpital Laval peuvent bénéficier d’un tarif réduit pour la location d’un téléviseur, soit celui dont ils bénéficiaient au CHUL.
Pour éviter tout malentendu, nous vous invitons à mentionner au responsable de l’installation et de la facturation des téléviseurs que vous êtes atteint de fibrose kystique et à demander une confirmation du prix de location.
À l’ouest, un souffle nouveau : un film témoignage
À la fin du mois de juin dernier, six
adultes fibro-kystiques, tous greffées
pulmonaires et originaires de différents
pays (France, Belgique, Italie, Canada),
ont participé à une randonnée pédestre
de huit jours dans la région de Burren
dans l’ouest de l’Irlande. Grâce à l’oeil
attentif de la caméra, le spectateur les
accompagne dans une aventure humaine
qui nous les fait découvrir en tant que
rescapés de la fibrose kystique.« Un film témoignage, une trace laissée, chargé d’espoir pour tous, malades et non-malades. Un film visant à sensibiliser le plus grand nombre possible de personnes au don d’organes ».
Ce projet français, en fin de production, est réalisé avec le soutien moral et financier de l’Association Grégory-Lemarchal.
Vincent Grégoire, adulte fibro-kystique greffé de Montréal, compte parmi les six participants. À suivre…
Prix Michel-Paquette
Chaque année, le prix Michel-Paquette est décerné à une personne (physique ou morale) oeuvrant dans le milieu de la fibrose kystique. Ce prix a été institué en l’honneur de Michel Paquette, qui, pendant plusieurs années, a occupé le poste de président du CPAFK. Son dynamisme et sa détermination ont permis au comité de grandir et de s’affirmer dans sa spécificité.
En 2005, deux organismes ont pris la décision de faciliter le don d’organes au Québec. En mai, l’Assemblée nationale adoptait le principe d’une loi et, en novembre, la Chambre des notaires du Québec créait le Registre des consentements au don d’organes et de tissus.
Malheureusement, l’application de la loi provinciale tarde encore aujourd’hui. Ralenti par la complexité du dossier, paralysé par les implications et les répercussions possibles de cette législation, le gouvernement reporte continuellement la loi. Par contre, les notaires sont passés à l’acte, ils ont instauré un outil utile et efficace. Leurs discussions n’auront pas été de vaines paroles vite envolées.
La Chambre des notaires n’aide peut-être qu’indirectement les personnes fibro-kystiques, mais, dans la mesure de ses ressources, elle a décidé d’apporter une aide simple et concrète aux personnes en attente de greffe. N’oublions pas qu’un nombre grandissant de personnes qui luttent contre la fibrose kystique ont recours à la transplantation pulmonaire. Le CPAFK, qui appuie ses membres dans ce combat inéluctable, tient à souligner l’action de la Chambre des notaires. Depuis 2005, elle sauve des vies humaines.
Même si le Registre des consentements au don d’organes et de tissus n’est pas la solution à tous les problèmes qui limitent le don d’organes, il n’en demeure pas moins une réalisation concrète qui s’étoffe au fil des ans. De plus, environ 250 000 personnes font appel annuellement aux 3400 notaires du Québec au sujet de leur testament ou d’un mandat donné en prévision de l’inaptitude .
Contrairement à ce qu’on pourrait craindre en ayant à l’esprit que cette ressource est associée à des démarches testamentaires, les données sont compilées immédiatement; elles sont tout de suite disponibles et d’un accès facile pour les intervenants. À sa manière, la Chambre des notaires aide ainsi les gens du milieu qui luttent d’arrache-pied pour sensibiliser la population à la problématique du don d’organes et de tissus; mais surtout elle assiste les intervenants du milieu hospitalier qui ont la délicate tâche de trouver des donneurs.
Toutes ces démarches redonnent la vie à bien des personnes fibro-kystiques à bout de souffle. En réussissant à joindre le professionnalisme à l’humanisme, les notaires du Québec permettent qu’il n’y ait pas que les écrits qui restent. Les personnes fibro-kystiques sont de plus en plus nombreuses à en témoigner.
Le CPAFK est fier de transmettre à la Chambre des notaires du Québec les remerciements les plus sincères de ses membres.
La vie des douze Jésus
Luc Dagenais, adulte fibro-kystique, archiviste et auteur à ses heures, a remporté le prix littéraire Solaris 2009 pour sa nouvelle « La vie des douze Jésus ».
Fondée en 1974, Solaris est la plus ancienne revue de littérature fantastique et de science-fiction en français dans le monde! S’intéressant à toutes les manifestations de la science-fiction, du fantastique et des genres associés, Solaris est aussi connue au Canada anglais, aux États-Unis et en Europe, où elle est considérée, dans son domaine, comme une des revues les plus importantes de la Francophonie.
« La vie des douze Jésus » est un récit humoristique décrivant ce qui se produirait si… des scientifiques clonaient Jésus! Au fil des pages se combinent technologie, science-fiction, histoire de l’art et histoire en général, au plus grand plaisir des lecteurs!
Solaris organise un concours annuel, le Prix Solaris, destiné à encourager la relève dans les domaines de la création littéraire. « La vie des douze Jésus » est la première participation de Luc à cet événement prestigieux – et nous espérons que ce ne soit que les débuts d’une carrière prometteuse!
La nouvelle « La vie des douze Jésus » sera publiée dans le numéro d’automne 2009 de la revue Solaris. Pour obtenir de plus amples renseignements au sujet de l’auteur, nous vous invitons à visiter le www.revue-solaris.com/prix/ solaris-2009.htm.
Luc Dagenais, adulte fibro-kystique, archiviste et auteur à ses heures, a remporté le prix littéraire Solaris 2009 pour sa nouvelle « La vie des douze Jésus ».
Fondée en 1974, Solaris est la plus ancienne revue de littérature fantastique et de science-fiction en français dans le monde! S’intéressant à toutes les manifestations de la science-fiction, du fantastique et des genres associés, Solaris est aussi connue au Canada anglais, aux États-Unis et en Europe, où elle est considérée, dans son domaine, comme une des revues les plus importantes de la Francophonie.
« La vie des douze Jésus » est un récit humoristique décrivant ce qui se produirait si… des scientifiques clonaient Jésus! Au fil des pages se combinent technologie, science-fiction, histoire de l’art et histoire en général, au plus grand plaisir des lecteurs!
Solaris organise un concours annuel, le Prix Solaris, destiné à encourager la relève dans les domaines de la création littéraire. « La vie des douze Jésus » est la première participation de Luc à cet événement prestigieux – et nous espérons que ce ne soit que les débuts d’une carrière prometteuse!
La nouvelle « La vie des douze Jésus » sera publiée dans le numéro d’automne 2009 de la revue Solaris. Pour obtenir de plus amples renseignements au sujet de l’auteur, nous vous invitons à visiter le www.revue-solaris.com/prix/ solaris-2009.htm.
Parfum de pneu
Pour ceux et celles qui suivent la carrière littéraire de Vincent Grégoire, sachez que
« Parfum de pneu », sa toute dernière nouvelle, devrait paraître d’ici peu dans la revue
de nouvelles québécoise Biscuit chinois (www.biscuitchinois.com/nouvelles.html).Vincent ne cesse d’étonner par son parcours littéraire. En effet, depuis sa greffe en 2007, les succès s’accumulent. Comme nous le mentionnions dans l’édition d’automne 2007 du CPAFK Express, sa nouvelle « L’oeuf ou la chandelle » lui a mérité le titre de quatrième lauréat du Prix du jeune écrivain francophone (PJEF) en 2007. Un an plus tard, « Les égarés », une deuxième nouvelle, lui a valu le titre de cinquième lauréat du Prix du jeune écrivain francophone (PJEF).
La première mention lui a permis de suivre un atelier d’écriture à Lombez, en France, en compagnie d’écrivains français reconnus. La seconde, de se mériter un lot de livres d’écrivains français prestigieux dédicacés, ainsi que la chance de voir sa nouvelle publiée dans le recueil collectif Il déserte et autres nouvelles.
Enfin, Lurelu, la seule revue québécoise consacrée à la littérature jeunesse, lui a décerné en 2007 le premier prix dans la catégorie des tout petits pour son texte « Bob le baobab ».
Psychological Assistance Program
This program is for you if:
- You are having personal problems
- You need psychological counselling
- Your hospital and your CLSC are unable to provide timely psychological services
- You do not have access to private psychological counselling through your employer or insurance company.
The Fondation l’air d’aller is offering a Psychological Assistance Program to Quebec’s cystic fibrosis community to provide quick access to psychological counselling, free of charge, for adults with cystic fibrosis who are having psychological problems.
Registration
To register for the Psychological Assistance Program, complete the application form and send it to Marie-France Tessier or Suzanne Maheux at the Fondation l’air d’aller (728 McEachran Street, Outremont, Quebec H2V 3C7). All applications shall remain strictly confidential. You can obtain the form at your cystic fibrosis clinic, here
(46K), on the Fondation l’air d’aller Web site (http://www.fondationlairdaller.org) in the Programmes d’aide section or at the Fondation l’air d’aller (at the above-mentioned address). You can also order the form by calling (450) 445-6934.Your application form must be accompanied by a letter from your physician or the social worker from your clinic attesting to the fact that both your hospital and the CLSC in your area are unable to meet your need for psychological counselling within a reasonable time frame.
Applicants shall make sure beforehand that the psychologist they have chosen is a member in good standing of the Ordre des psychologues du Québec and that his or her fee does not exceed $75 an hour. The social worker from your clinic may be able to help you find a psychologist.
Program terms and conditions
The Fondation l’air d’aller undertakes to pay for a maximum of eight appointments for every authorized adult with cystic fibrosis. Applicants shall agree to allow the Fondation l’air d’aller to contact the psychologist so that a service contract setting out the program terms and conditions, i.e., eight appointments at a maximum of $75 an hour, can be drawn up. The fees shall be paid directly to the psychologist upon completion of the process.
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http://www.adobe.com/products/acrobat/readstep2.html
Education Incentive program
To encourage adults with cystic fibrosis to return to school or continue their full-time or part-time studies, the Fondation l’air d’aller is offering a new scholarship program to Quebec’s cystic fibrosis community.
The Fondation l’air d’aller is offering is offering scholarships for an amount of 10 000 $.
Registration
To apply, complete the “Education Incentive Program” and the “Declaration of Financial Situation” forms and send them to Marie-France Tessier or Suzanne Maheux at the Fondation l’air d’aller (728 McEachran Street, Outremont, Quebec H2V 3C7). You can obtain these forms at your cystic fibrosis clinic, here
(34 K), on the Fondation l’air d’aller Web site (http://www.fondationlairdaller.org) in the Programmes d’aide section, at the Fondation l’air d’aller (see the above-mentioned address), or order them by calling (450) 445-6934. Please be sure to include the following documents with your forms:
- A letter from your clinic attesting to the fact that you have cystic fibrosis
- Proof of course registration (the course(s) must be recognized by the Quebec Department of Education)
- A short text (not exceeding two pages) in which you provide your educational background and your learning objectives.
Selection criteria
The scholarships shall be granted without regard for age, gender or severity of the disease. Recipients shall be chosen on the basis of their transcripts and an evaluation of their financial situation.
Registration deadline
December 15 th, 2009
Prix Action-Éducation de NEADS
Les prix de l’Association nationale des étudiant(e)s handicapé(e)s au niveau postsecondaire (NEADS) offerts dans le cadre du projet Action-Éducation visent à favoriser le plein accès aux études postsecondaires pour les personnes handicapées, qui doivent souvent faire face à des obstacles supplémentaires et assumer des coûts additionnels pour pouvoir poursuivre leurs études. Les étudiants doivent être inscrits dans un établissement postsecondaire et être en mesure de fournir une preuve d’inscription pour y être admissibles. Les prix sont décernés à des candidats exceptionnels qui satisfont aux critères établis pour le programme. Les sommes sont versées directement aux établissements d’enseignement des boursiers (dans le compte des boursiers) et servent à régler les frais de scolarité exigés pour les études postsecondaires. Admissibilité
- Les demandeurs doivent être des citoyens canadiens ou des résidents permanents du Canada.
- Les demandeurs doivent avoir une invalidité permanente.*
- Les demandeurs doivent être inscrits à un programme d’études à temps plein offert par un établissement d’enseignement canadien reconnu au niveau collégial ou universitaire. Pour être considérés comme étant à temps plein, les étudiants doivent suivre au moins 40% d’un programme complet d’études.
* Aux fins de l’attribution des prix, on entend par invalidité permanente une limitation fonctionnelle chronique qui affecte la capacité d’un étudiant à poursuivre pleinement ses études postsecondaires.
Critères
- Le demandeur doit avoir fait preuve d’engagement dans sa discipline.
- Il doit avoir déjà fait du bénévolat et/ou travaillé.
- Il doit avoir démontré qu’il a le potentiel d’agir de façon exceptionnelle au sein de sa collectivité.
Montant des prix et nombre de prix accordés
Le montant des prix est de 3 000 dollars, et on peut en remettre jusqu’à six par année dans les catégories suivantes : études universitaires de premier cycle, études supérieures ou professionnelles et études collégiales (études dans un collège ou un cégep).
Présentation des demandes
- Toutes les demandes doivent être dactylographiées ou saisies électroniquement (arial, 12 points minimum).
- Les demandes transmises par télécopieur seront refusées.
- Les prix offerts ne sont pas des prix de niveau d’entrée. Les étudiants qui n’ont pas encore entrepris leurs études postsecondaires n’y sont donc pas admissibles.
- En répondant aux questions dans le formulaire de demande, les demandeurs devraient viser à mettre en valeur leurs réalisations spécifiques dans un environnement postsecondaire et au sein de leur collectivité. Ils devraient éviter de donner trop de détails sur la nature de leur invalidité et/ou sur leurs antécédents à ce chapitre, sauf dans les cas où cela a un lien direct avec la question.
- Les demandeurs doivent s’assurer de répondre à toutes les questions et de fournir des réponses complètes. Seuls les documents exigés seront pris en considération ; tous les documents fournis en plus seront ignorés.
- Les demandes peuvent être acheminées par voie électronique ou par la poste et doivent être envoyées au plus tard à la date limite. Dans le cas des demandes envoyées par la poste, elles doivent porter un cachet d’oblitération ne dépassant pas la date limite permise. Les demandes envoyées après cette date ne seront pas acceptées.
Documents à fournir
- Formulaire de demande dûment rempli
- Preuve d’inscription à des études postsecondaires
- Preuve d’invalidité permanente, notamment :
- document attestant que vous recevez une aide provinciale et/ou fédérale en raison de votre invalidité et/ou
- lettre d’un représentant de votre université ou du centre de services pour étudiants handicapés de votre collège ou de votre cégep confirmant votre invalidité et/ou
- certificat médical
- Curriculum vitæ
- Description de vos antécédents scolaires
- Deux formulaires de recommandation dûment remplis (un rempli par une personne du milieu scolaire et un par une personne au sein de votre collectivité)
Inscription en ligne
www.neads.ca/fr/about/projects/ete2/scholarship/students_app.php
Coordonnées
Bourses d’études Action-Éducation de NEADS
a/s du Comité des bourses d’études
Association nationale des étudiant(e)s handicapé(e)s au niveau postsecondaire (NEADS)
Local 426, Unicentre, Université Carleton, Ottawa, Ontario, K1S 5B6
Adresse électronique : etes@neads.ca
Date limite
17 décembre 2009
Statut du concours
À confirmer
Programme de bourses d’études Toyota–Jour de la Terre
Le Programme de bourses d'études Toyota-Jour de la Terre comporte 20 prix de 5 000 $ chacun décernés chaque année. Ce montant est affecté directement aux frais de scolarité, de logement et de repas (s'il y a lieu), au paiement de livres ou à d'autres dépenses liées aux études au cours de la première année d'études postsecondaires à temps plein au Canada.
Admissibilité
Seront pris en considération, dans le cadre du Programme de bourses d’études Toyota–Jour de la Terre, les candidats qui :
1. Sont finissants ou ont reçu un diplôme au cours des deux dernières années;
- soit d'une école secondaire; ou
- soit d’un cégep;
2. Commencent, au cours de l'année scolaire 2010-2011, leur première année d'études à temps plein :
- soit dans une université ou collège canadien reconnu; ou
- soit dans un établissement collégial québécois reconnu;
3. Sont citoyens canadiens ou résidents permanents (immigrants admis);
4. Ont fait preuve d'un engagement et d'un leadership exceptionnels à l'égard de l'environnement et ont fait du travail communautaire dans ce domaine pendant leurs études;
5. Ont obtenu de bons résultats scolaires;
6. Satisfont aux exigences énoncées dans la trousse de demande.
Critères de sélection
1. Engagement manifeste à l'égard des questions environnementales communautaires et travail en ce sens
2. Rendement scolaire
3. Preuve de participation à des activités bénévoles et parascolaires à l'école et dans la collectivité
4. Capacité démontrée à faire preuve de leadership
5. Lettres de recommandation
6. Évaluation d'un essai rédigé par la candidate ou le candidat et auto-évaluation
7. Potentiel exceptionnel de devenir un leader environnemental
Comment présenter une demande
Les informations et le formulaire de candidature pour le Programme Bourses d’études Toyota-Jour de la Terre 2010 sont disponibles à cette adresse : www.earthday.ca/scholarship/
Coordonnées
scholarship@earthday.ca
Bourses d’études et stages d’été de Loto-Québec
Depuis quelques années, Loto-Québec offre des bourses d’études et des stages d’été aux étudiants et étudiantes ayant une déficience physique ou sensorielle. Les personnes désireuses de s’inscrire doivent être atteintes d’une incapacité physique ou sensorielle, et être inscrites dans un programme connexe aux activités de Loto-Québec (administration, économie, informatique, relations industrielles, marketing, etc.).
Le CPAFK vous encourage fortement à soumettre votre demande. Si vous étudiez à temps plein à l’université, vous courez la chance d’obtenir une des dix bourses de 2 000 $. Si vous étudiez à temps plein au cégep, vous pourriez remporter une des deux bourses de 1 000 $.
La bourse d’études sera remise lorsque le stage d’été rémunéré d’une durée de douze semaines sera complété. Les stages peuvent être effectués à Montréal, Québec, Charlevoix ou à Gatineau, et ce, selon les disponibilités. Veuillez prendre note que la bourse et le stage sont indissociables.
Formulaire
Vous pouvez vous procurer les formulaires sur le site Internet de loto-Québec (www.lotoquebec.com), section Carrières, ou au siège social du CPAFK. Pour nous joindre, composez le (514) 288-3157 ou le 1 800 315-3157, ou faites-nous parvenir un courriel à cpafk@videotron.ca.
Documents à joindre
Une copie du relevé de notes officiel.
Un curriculum vitae.
Période pour soumettre sa candidature
Du 1er octobre 2009 au 14 février 2010
Statut du concours
À confirmer
Bourses d’études et emplois d’été de la Banque Nationale du Canada
Comme par les années passées, la Banque Nationale du Canada offre un programme de bourses et d’emplois d’été pour les étudiants et étudiantes de niveau collégial et universitaire vivant avec des limitations fonctionnelles. Voici les détails du programme : Objectif
Encourager les étudiants et étudiantes vivant avec une déficience physique ou sensorielle à poursuivre des études universitaires ou collégiales et leur permettre d’acquérir une expérience de travail dans un domaine relié à leurs études.
Description
La Banque Nationale offre deux bourses de 5 000 $ accompagnées d’un emploi d’été rémunéré de 12 semaines aux étudiants et étudiantes de niveau universitaire, et une bourse de 2 500 $ et un emploi d’été rémunéré de 10 semaines aux étudiants et étudiantes de niveau collégial.
Les personnes désireuses de s’inscrire doivent être atteintes d’une limitation fonctionnelle et, pour le niveau universitaire, être inscrites dans un domaine connexe aux activités bancaires (administration, économie, information, relations industrielles, communications, relations publiques, droit, etc.).
Formulaire
Pour de plus amples informations ou pour obtenir un formulaire d’inscription, veuillez vous adresser au CPAFK. Il est également possible de vous inscrire en ligne à l’adresse suivante : www.bnc.ca/bourses
Date limite
5 février 2010
Bourses Kin Canada
Si vous êtes actuellement inscrit à un programme d'études postsecondaires dans un établissement reconnu, vous pourriez être admissible à une bourse d’aide financière de 1 000 $ du programme des Bourses Kin Canada du Fonds de dotation Hal Rogers.Le fonds décerne des bourses de 1 000 $ aux candidats sélectionnés. Les montants déboursés chaque année le sont en fonction du solde du fonds et conformément aux règles qui le régissent. Kin partage la conviction de son fondateur et, grâce au fonds, il aide à réaliser le rêve de ce dernier de promouvoir l'importance d'une solide éducation.
Admissibilité
Les candidats au programme des Bourses Kin Canada doivent être des citoyens canadiens ou des immigrants admis. Ils doivent aussi être des étudiants à plein temps en voie de recevoir leur diplôme d'études secondaires ou des étudiants actuels ou inscrits dans un établissement de formation postsecondaire ou dans le processus d’inscription.
Formulaire
Toute personne souhaitant obtenir de l’aide financière peut faire une demande sur la formule standard de demande et la remettre au club Kinsmen, Kinette ou Kin le plus près de son domicile permanent. Pour trouver le club Kin le plus près de chez vous, nous vous suggérons de consulter l’adresse électronique suivante : www.kincanada.ca/
Pour obtenir le formulaire d’inscription et plus de renseignements à propos de ces bourses : www.bursary.ca/fr/
Coordonnées
Téléphone :
1 (519) 653-1920, poste 215 (Cambridge et environs)
1 800 742-5546, poste 215
Télécopie :
1 (519) 650-1091
Courriel : kinhq@kincanada.ca
Date limite
1er février 2010
Programme de bourses de l'AQEIPS
L'Association québécoise des étudiants ayant des incapacités au postsecondaire (AQEIPS) offre son programme de bourses afin d'encourager et de stimuler la poursuite d'études postsecondaires chez les personnes ayant des incapacités. L'Association remettra au moins cinq (5) bourses de 500 $ à des étudiants ayant des incapacités, afin qu'ils puissent poursuivre leur scolarité postsecondaire. Objectifs
Par ces bourses, l'AQEIPS poursuit deux (2) objectifs, soit :
- Encourager les étudiants ayant des incapacités à défendre leurs droits et favoriser leur engagement social;
- Aider les étudiants ayant des incapacités à pallier aux coûts additionnels inhérents à leurs limitations fonctionnelles.
Catégories de bourses
- Niveau Études professionnelles (DEP);
- Niveau collégial, programme préuniversitaire;
- Niveau collégial, programme technique;
- Niveau universitaire, 1er cycle;
- Niveau universitaire de 2e et de 3e cycle.
Admissibilité
- Être membre de l'AQEIPS (l'adhésion au coût de 5,00 $ par année peut être effectuée lors du dépôt de la candidature);
- Être inscrit dans un établissement postsecondaire reconnu par le ministère de l'Éducation du Québec à la session d'automne 2009;
- Présenter un dossier contenant les éléments suivants :
- Une lettre de présentation du candidat décrivant ses motivations à la poursuite d'études postsecondaires, ses expériences de travail ainsi que ses engagements dans la communauté.
- Nom, adresse résidentielle permanente et numéro de téléphone de l'étudiant;
- Date de naissance de l'étudiant;
- Une attestation des besoins particuliers et/ou des limitations fonctionnelles dans la réalisation de leurs études postsecondaires;
- Une preuve d'inscription dans un établissement postsecondaire reconnu par le ministère de l'Éducation du Québec à la session d'automne 2009;
- Une lettre d'appui entérinant la demande;
- Un curriculum vitae si possible.
Votre demande de bourse doit être acheminée à :
AQEIPS (Comité des bourses)
425, rue Sherbrooke Est, bureau 06
Montréal (Québec)
H2L 1J9
Pour de plus amples informations, nous vous invitons à contacter l’AQEIPS au 514 499-9451.
Leur adresse électronique est le aqeips@qc.aira.com
Date limite
15 février 2010
Programme Explore
Vous aimeriez suivre des cours d’anglais ou de français en classe d’immersion?
Le programme Explore offre des bourses grâce auxquelles vous pourriez suivre pendant cinq semaines, au cours du printemps ou de l’été, des cours d’anglais ou de français en classe d’immersion dans un établissement d'enseignement agréé. Coordonné par le Conseil des ministres de l’Éducation (Canada), ce programme est financé par le ministère du Patrimoine canadien et est offert dans le cadre des Programmes d'appui aux langues officielles. Au Québec, c'est le ministère de l'Éducation, du Loisir et du Sport qui en assure la gestion. Annuellement, environ 4000 bourses sont attribuées aux étudiants québécois par tirage au sort.Bourse
Si vous êtes choisi, la bourse de 2000 $ qui vous est destinée sera versée à l'établissement d'enseignement qui vous accueillera. Elle couvre les droits de scolarité, le matériel didactique, les repas et l'hébergement sur le campus ou dans une famille dont les membres parlent la langue d'immersion. Vous devez payer les frais de transport, vos dépenses personnelles et, s'il y a lieu, les frais de garde de vos enfants. Par ailleurs, les établissements exigent des droits d'inscription de 150 $ et peuvent demander un dépôt, lequel est remboursable selon des modalités précises.
Cours
Les cours d'anglais ou de français en classe d'immersion se donnent de façon intensive. C'est pourquoi vous n'avez pas le temps de suivre en même temps d'autres cours ou de travailler, même à temps partiel.
Plusieurs des établissements d'enseignement qui offrent de tels cours attribuent des unités aux étudiants qui les suivent. Cependant, ces unités ne sont pas nécessairement reconnues par l'établissement que vous fréquentez ordinairement. Vous devez donc vous informer auprès de votre établissement pour savoir si, et comment, les unités que vous obtiendriez dans le cadre d’Explore pourraient vous être reconnues.
Conditions d'admissibilité
Pour être admissible au programme Explore, vous devez remplir les trois critères suivants :
- avoir la citoyenneté canadienne ou le statut de résident permanent (les étudiants qui sont titulaires d’un visa leur permettant d’étudier au Canada ne sont pas admissibles);
- avant le début du cours de langue intensif, avoir terminé au moins la 5e secondaire au Québec (11e année ailleurs au Canada) ou avoir atteint les études postsecondaires ou encore avoir commencé un programme de la formation professionnelle;
- avoir étudié à temps plein au moins une session de l’année scolaire en cours dans un établissement d’enseignement reconnu par le ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport. Il est à noter que la plupart des établissements d'enseignement ont des exigences en ce qui concerne l'âge des étudiants qu'ils accueillent.
Demande de bourse
Par Internet
Dès le mois de novembre, vous pouvez faire une demande de bourse en ligne à la rubrique Votre dossier en direct! Sur le site de l’aide financière aux études.
Sur papier
La brochure et le formulaire papier sont disponibles au début du mois de décembre. Vous pouvez vous les procurer auprès de votre établissement d'enseignement ou accéder à la version PDF sur le site Internet de l'aide financière aux études. Imprimez-le et faites-le parvenir par la poste,après l'avoir dûment rempli, à l'adresse suivante :
Coordonnateur provincial
Programme Explore
Aide financière aux études
Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport
1035, rue De La Chevrotière, 21e étage
Québec (Québec) G1R 5A5
Notez bien qu’aucune demande reçue par télécopieur ou par courrier électronique n’est prise en considération.
Renseignements supplémentaires
Pour tout renseignement sur le programme Explore, vous pouvez :
- vous adresser à un conseiller ou une conseillère d'orientation d'un établissement d'enseignement secondaire ou au personnel du bureau d'aide financière de n’importe quel établissement d'enseignement postsecondaire du Québec;
- composer le 418 646-5233 ou le 1 877 866-4242 (sans frais au Canada et aux États-Unis);
- transmettre un courrier électronique à l’adresse suivante : bourses.langueseconde@mels.gouv.qc.ca;
- consulter le site du Conseil des ministres de l’Éducation (Canada) qui est consacré à Explore à l’adresse suivante : www.jexplore.ca/francais/programme.html
Date limite
28 février 2010
Statut du concours
À confirmer
Bourse de baccalauréat – Programme Girardin-Vaillancourt de la Fondation Desjardins
Ce programme est associé à l'un des objectifs fondamentaux de la Fondation Desjardins : inciter les Québécois et Québécoises à faire des études supérieures.
Dans le cadre de ce programme, la Fondation accorde 150 bourses d'études de baccalauréat de 1 000 $ chacune, payables en deux versements égaux, le premier à l'automne, le second à l'hiver. Elles sont attribuées prioritairement en fonction des besoins financiers des candidats et de l'excellence de leur dossier.
Admissibilité
- Être de citoyenneté canadienne, domicilié au Québec ou résident permanent;
- Étudier à temps plein dans un programme d'études universitaires de niveau baccalauréat (4 cours et plus, ou 12 crédits);
- Posséder une adresse permanente au Québec si les études se font dans une université hors Québec (l'inscrire sur le formulaire).
À noter : Les bourses sont offertes aux étudiants de toutes les disciplines universitaires et peuvent se poursuivre au niveau de la maîtrise et du doctorat. Pour percevoir sa bourse, le lauréat doit être membre d'une caisse Desjardins ou accepter de le devenir.
Critères de sélection
Le jury, composé de six personnes (représentants universitaires), est sélectionné par Desjardins pour évaluer chaque candidature à partir des critères de sélection suivants :
- Situation financière;
- Dossier scolaire;
- Engagement social;
- Situation particulière (problèmes de santé, familiaux, etc.).
Documents exigés
Pour que votre demande soit considérée, vous devez présenter à la Fondation Desjardins les documents suivants en deux exemplaires (soit l’original et une photocopie, soit deux photocopies) : - Votre formulaire de demande de bourse de baccalauréat de la Fondation Desjardins dûment rempli (lisiblement, à l'ordinateur, grosseur minimum de caractères : 10 points), www.desjardins.com/fr/a_propos/profil/engagement/bourses/boursbac.pdf;
- Vos relevés de notes des trois derniers trimestres1;
- Une copie de la simulation de demande de prêts et bourses effectuée à l'aide du logiciel en ligne du site de l'Aide financière aux études du gouvernement du Québec, www.afe.gouv.qc.ca (si vous n'êtes pas admissible ou si le résultat du calcul est nul (0), veuillez en mentionner la raison dans votre formulaire);
- Le document de l'Aide financière aux études intitulé « Avis et détail de calcul » (si vous avez déjà reçu de l'aide financière);
Les étudiants en première année de baccalauréat doivent indiquer à quelle université ils désirent s'inscrire.
1. Si vous n'avez pas terminé vos études collégiales, veuillez joindre une attestation (l'original et une photocopie) des notes obtenues au cours des trois derniers trimestres. De plus, vous devez obligatoirement calculer votre moyenne générale en additionnant toutes vos notes, y compris les échecs, et en divisant le tout par le nombre de cours suivis.
Coordonnées
Fondation Desjardins
1, complexe Desjardins
C.P.7, succursale Desjardins
Montréal (Québec) H5B 1B2
Tél. : 514 281-7171 ou 1 800 443-8611
Période d'inscription
du 15 décembre 2009 au 1er mars 2010
L'exercice n'enlève pas de temps à votre vie, il ajoute de la vie à votre temps.
Défense des droits et des intérêts des adultes fibro-kystiques du Québec
Vous vous croyez victime de discrimination ou de mauvais traitements? Vous désirez connaître vos droits en tant que bénéficiaire de services de santé ou d'assistance sociale? N'hésitez pas à contacter le siège social du CPAFK. Nous pouvons vous aider.
Membres du CPAFK
Toute personne atteinte de fibrose kystique peut devenir membre actif du Comité provincial des adultes fibro-kystiques. Être membre actif signifie que vous pouvez soumettre votre candidature comme représentant aux élections des administrateurs du CPAFK et pouvez voter aux assemblées générales des membres. Pour obtenir votre carte de membre, il suffit d'en faire la demande au siège social du CPAFK en composant le (514) 288-3157 (Montréal et ses environs) ou le 1-800-315-3157 (ailleurs au Québec).
Forum de discussion
Découvrez le plaisir de discuter avec des gens qui vivent une réalité semblable à la vôtre...
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Un lieu de rencontre à votre dimension. On vous y attend !
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Vous ne voulez rien rater des occasions (billets de spectacle, offres d'emploi, etc.) qui s'offrent aux adultes fibro-kystiques?
Rien de plus simple! Faites-nous connaître votre adresse électronique en nous adressant un courriel au cpafk@videotron.ca, et nous vous tiendrons au courant de tout!
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